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PROJETO COMPROVA

Post diz que governo liberou R$ 12 milhões para tratamento de criança com AME sem mencionar que se trata de ordem judicial

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Há um ano lutando contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a bebê Júlia Cardoso Torres, a Juju, ganhou uma nova esperança. A menina, de um ano e sete meses e que corre contra o tempo para combater a síndrome até os dois anos de vida - idade limite para a eficácia do tratamento - foi sorteada para integrar o estudo que concederá, gratuitamente, medicação exclusiva que pode reverter a falha genética. O Zolgensma, remédio mais caro do mundo, custa US$ 2,1 milhões (no câmbio atual, cerca de R$ 12 milhões). <!-- NICAID(14594447) -->
Esperança

Bebê com AME de Santa Cruz do Sul é sorteada para receber de graça remédio mais caro do mundo  

Tiago Boff
Ato oficial que marca a isenção do ICMS sobre o Zolgensma
AME

Governo do RS isenta de ICMS medicamento indicado para crianças com atrofia muscular espinhal

Aline Custódio
Júlia está com um ano e cinco meses
AME

Medicamento milionário que pode ajudar no combate à atrofia muscular espinhal depende de análises para ser comercializado no Brasil

Aline Custódio
João Emanuel Rasch Schropfer, de um ano e 22 dias, precisa do medicamento mais caro do mundo<!-- NICAID(14573684) -->
Solidariedade

Família busca ajuda para tratamento de menino diagnosticado com doença rara no interior do Estado

Gustavo Martins
Doença rara

Anvisa aprova medicamento milionário para tratamento de atrofia muscular espinhal, conhecida como AME

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Em busca de solidariedade  

Famílias de bebês com doença rara criam campanhas para arrecadar valor necessário para medicamento milionário 

Aline Custódio
Júlia Cardoso Torres
Em busca de solidariedade

A luta diária das famílias e das crianças com atrofia muscular espinhal

Aline Custódio
Lívia Teles e os pais no hospital, em Boston (EUA)
Todos pela Lívia

Menina gaúcha com doença rara recebe medicamento nos EUA após campanha solidária milionária

Aline Custódio
Uma loja mantida por voluntários para ajudar uma menina de um ano e quatro meses foi arrombada nesta sexta-feira, em Santa Cruz do Sul. O estabelecimento fica na rua Tenente Coronel Brito, no Centro de Santa Cruz. A loja AME JUJU busca arrecadar fundos para auxiliar no tratamento da menina Júlia Cardoso Torres, de 1 ano e 4 meses, que realiza um tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME).<!-- NICAID(14506633) -->
Tratamento prejudicado

Loja criada para ajudar bebê com atrofia é arrombada em Santa Cruz do Sul

Eduardo Paganella
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