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Ato oficial que marca a isenção do ICMS sobre o Zolgensma
AME

Governo do RS isenta de ICMS medicamento indicado para crianças com atrofia muscular espinhal

Aline Custódio
Júlia está com um ano e cinco meses
AME

Medicamento milionário que pode ajudar no combate à atrofia muscular espinhal depende de análises para ser comercializado no Brasil

Aline Custódio
João Emanuel Rasch Schropfer, de um ano e 22 dias, precisa do medicamento mais caro do mundo<!-- NICAID(14573684) -->
Solidariedade

Família busca ajuda para tratamento de menino diagnosticado com doença rara no interior do Estado

Gustavo Martins
Doença rara

Anvisa aprova medicamento milionário para tratamento de atrofia muscular espinhal, conhecida como AME

GZH
Reprodução Instagram
Em busca de solidariedade  

Famílias de bebês com doença rara criam campanhas para arrecadar valor necessário para medicamento milionário 

Aline Custódio
Júlia Cardoso Torres
Em busca de solidariedade

A luta diária das famílias e das crianças com atrofia muscular espinhal

Aline Custódio
Lívia Teles e os pais no hospital, em Boston (EUA)
Todos pela Lívia

Menina gaúcha com doença rara recebe medicamento nos EUA após campanha solidária milionária

Aline Custódio
Uma loja mantida por voluntários para ajudar uma menina de um ano e quatro meses foi arrombada nesta sexta-feira, em Santa Cruz do Sul. O estabelecimento fica na rua Tenente Coronel Brito, no Centro de Santa Cruz. A loja AME JUJU busca arrecadar fundos para auxiliar no tratamento da menina Júlia Cardoso Torres, de 1 ano e 4 meses, que realiza um tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME).<!-- NICAID(14506633) -->
Tratamento prejudicado

Loja criada para ajudar bebê com atrofia é arrombada em Santa Cruz do Sul

Eduardo Paganella
Há seis meses Anderson Henrique Teles e Luana Cristine Diehl Teles, 30 anos, lutam contra o tempo para dar à filha a oportunidade de uma vida normal. Em 2019, quanto tinha quatro meses, Lívia foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que pode levar à morte. Para ser curada, ela precisa receber um medicamento milionário chamado Zolgensma, que só é vendido nos Estados Unidos, antes de completar dois anos. Por isso, os pais de Lívia, que está com um ano e três meses, criaram uma campanha para arrecadar o valor do remédio, cerca de R$ 9 milhões ¿ causa que comoveu pessoas de diversos lugares do país, e até mesmo de fora dele. <!-- NICAID(14407543) -->
Todos pela Lívia

Casal faz campanha para comprar medicamento que pode curar doença rara da filha

GZH
JOINVILLE, SC, BRASIL 08-01-2018O bebê Jonatas Openkoski recebeu a primeira dose do Spinraza, para AME. Na foto: Jonatas com os pais Aline Openkoski e Renato Openkoski
Saúde

Projeto-piloto vai testar medicamento para atrofia muscular espinhal no SUS

Agência Brasil
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