A família do pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, de um ano, conta com a solidariedade da comunidade para custear uma medicação caríssima, que permite a cura de uma doença rara. A criança, moradora de Lindolfo Collor, no interior do Estado, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em janeiro deste ano.
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A gravidez de Luciana Vanderleia Rasch, 41, bem como o pré-natal e o nascimento de João ocorreram normalmente, mas nos seus três meses de idade, a mãe e o pai do menino, Édio Schropfer, 43, perceberam que havia algo de errado com ele.
— O João Emanuel foi um bebê muito sonhado mas, por ironia do destino, o sonho mudou as nossas vidas — lamenta a mãe.
Após realizar uma consulta, o pediatra fez o encaminhamento do menino para um neuropediatra. Em seguida à primeira consulta com o especialista, no dia 26 de dezembro, João apresentou falta de ar e foi levado para o posto de saúde da cidade.
— Lá no posto ele foi encaminhado para o Hospital Regina, de Novo Hamburgo, e, no dia seguinte, a médica ficou tentando contato com o Hospital das Clínicas de Porto Alegre, onde conseguimos internar ele — conta a mãe.
No penúltimo dia de 2019, a equipe médica coletou o exame de João Emanuel e, no dia 8 de janeiro, a família recebeu o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1. O menino ficou internado no hospital da Capital durante 187 dias, de dezembro de 2019 até o final de junho deste ano.
Agora, o menino continua em tratamento de casa, dependendo de aparelhos para a respiração e de sonda gástrica para se alimentar a cada três horas. Além disso, João Emanuel faz fisioterapia respiratória três vezes ao dia, fisioterapia motora três vezes por semana e tem acompanhamento com um fonoaudiólogo três vezes na semana.
O menino já recebeu quatro aplicações de Spinraza na espinha. As doses da medicação impedem que a doença avance e retarda os efeitos da falta de proteína causada pela Atrofia Muscular Espinhal. No entanto, a criança precisa do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo.
— Até semana passada só tinha essa medicação nos Estados Unidos, mas segunda-feira a Anvisa anunciou que está liberado no Brasil. Só que a medicação não está disponível pelo SUS e o custo é de mais ou menos 12 milhões de reais. Precisamos muito de voluntários para ajudar o João Emanuel a conseguir o medicamento — desabafa Luciana.
Como a AME é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos, o Zolgensma foi criado para consertar a célula danificada e dar força aos músculos. Se trata de uma injeção única, que é aplicada na corrente sanguínea. De acordo com a mãe de João Emanuel, a aplicação deve ser feita até a criança completar dois anos de idade.
A família está solicitando ajuda para a compra da injeção de alto preço por meio de uma arrecadação online denominada "Unidos pelo João" (vaka.me/970883). Além disso, as pessoas também podem ajudar financeiramente por meio de depósito em contas bancárias, conforme os dados abaixo.
Sicredi
Cooperativa 0101
Conta Corrente 97128-4
Em nome de João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 063.438.110-52
Banco do Brasil
Agência 46132
Conta Corrente 25783-4
Em nome de Luciana Vanderleia Rasch , CPF 974.372.040-53
Banrisul
Agência 0232
Conta Poupança 39.038859.0-4
Em nome de João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 688.031.760-04 (CPF de Édio)
Bradesco
Agência 1926-7
Conta Corrente 41308-9
Em nome de Édio Schropfer, CPF 688.031.760-04
Caixa Econômica Federal
Agência 1765
Operação 013
Conta 0003981 1-4
Em nome de João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 063.438.110-52
Nubank
Agência 0001
Conta Corrente 31900505-0
Em nome de Édio Schropfer, CPF 688.031.760-04
PicPay
Basta digitar na busca “amejoaoemanuel”
