Quando alguém nasce sem produzir melanina — ou com pouca produção dessa proteína —, isso significa que terá de manter alguns cuidados especiais com a saúde ao longo da vida. O albinismo é uma condição genética rara, que afeta de uma a nove pessoas a cada 100 mil nascidos vivos, independentemente de sexo ou etnia, e ocorre em todos os continentes. Não é contagioso, não diminui a expectativa de vida e não é associado a nenhum tipo de deficiência intelectual — embora possa ocasionar déficit de aprendizagem por causa de problemas de visão.
A Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu 13 de junho como Dia Internacional para Conscientização do Albinismo, com o objetivo de estimular a propagação de informações sobre essa condição genética e prevenir as discriminações contra os albinos.
O albinismo pode ocorrer mesmo se nenhum dos pais for albino. De acordo com a geneticista Têmis Felix, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, é uma herança genética, em sua maioria autossômica recessiva:
— É aquela que o pai e a mãe são portadores do gene, mas ele não se manifesta, e a criança acaba tendo uma cópia do gene do pai e uma da mãe e acaba apresentando a condição.
Diagnóstico
Há um exame genético para confirmar o albinismo, no entanto, de acordo com a médica Têmis, o diagnóstico é feito a partir de suspeita clínica, ou seja, a partir da observação da cor da pele. Nos casos em que pai e mãe têm um tom de pele bastante claro, a observação pode ser feita pelas características oculares, também muito marcantes nos casos de albinismo.
— O pediatra precisa prestar atenção na cor da pele, nos olhos e também nos cabelos, que são bem claros — aconselha Têmis
Características
A principal consequência da pouca (ou nenhuma) melanina é a falta de pigmentação nas partes externas do corpo, o que inclui pele, pelos e olhos. A melanina tem uma função essencial de proteção, atuando como uma espécie de barreira contra os raios ultravioleta (UV), portanto, sua carência deixa o indivíduo mais vulnerável à exposição solar.
Tecnicamente, existem três tipos de albinismo: o ocular (que afeta somente os olhos), o cutâneo (que afeta somente a pele) e o oculocutâneo, mais comum e que afeta ambas as partes.
A tonalidade de pele dependerá da quantidade de melanina que o organismo é capaz de produzir, por isso, irá variar do branco a nuances mais amarronzadas. Cabelos e pelos também serão muito claros, podendo ser totalmente brancos ou de tons mais loiros, ruivos ou castanhos.
Nos olhos também há falta de pigmentação e, por este motivo, podem ser avermelhados — quando deixam transparecer os vasos da retina — ou de tons claros de azul ou castanho. Devido a essa deficiência de melanina, a grande maioria das pessoas albinas tem quadros relacionados à dificuldade de enxergar, pois esta proteína é fundamental na anatomia dos nervos ópticos. Entre os problemas comuns estão estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, o que dificulta focalizar a imagem).
Precauções
O albinismo exige cuidados rigorosos para que as consequências dessa baixa proteção aos raios ultravioleta não ocasione doenças que oferecem risco grave à saúde. Os efeitos do sol na pele albina podem provocar queimaduras severas, envelhecimento precoce e, nos quadros mais graves, ceratose actínica (manchas ásperas que surgem devido à exposição) e câncer de pele.
Por isso, é importante que a pessoa albina evite ao máximo se expor ao sol. Quando for necessário sair, deve sempre usar filtro solar (pelo menos fator 30) e, ainda, cobrir o corpo todo com roupas — preferencialmente com proteção UV — e usar algum tipo de proteção na cabeça, como boné ou chapéu.
A proteção dos olhos também precisa ser bastante criteriosa. Como os albinos têm maior sensibilidade em relação à luz do que as pessoas sem essa condição, precisam usar óculos escuros ou que tenham o ajuste de luminosidade apropriado.
Tratamento
Por se tratar de uma condição genética, o albinismo não tem cura. Além das visitas regulares a oftalmologistas e dermatologistas, os albinos, geralmente, precisam de reposição de vitamina D, que é sintetizada no corpo pela exposição ao sol e que é importante para os ossos e para o sistema imunológico.
Produção: Állisson Santiago
Fontes: Têmis Felix, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Ministério da Saúde e Sociedade Brasileira de Dermatologia.