Sonho do médico geneticista e professor Roberto Giugliani, a Casa dos Raros materializou-se em um prédio de quatro andares no bairro Santa Cecília, em Porto Alegre, que inicia oficialmente suas atividades a partir desta quarta-feira (1°), quando começa a receber registro de interesse de pacientes. O propósito é grande: ser o primeiro centro exclusivo para diagnóstico e pesquisa de doenças raras da América Latina, além de treinamento de profissionais.
Referência no assunto, Giugliani, que é docente da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e médico do Hospital de Clínicas, idealizou o projeto ainda em 2017, mas precisou aguardar o período mais severo da pandemia de covid-19 para finalizar o espaço de 2.200 metros quadrados inteiramente destinado a esse tipo de enfermidade. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em torno de 6% da população mundial é acometida por alguma doença rara. No Brasil, são 13 milhões de pessoas e no Rio Grande do Sul, cerca de 700 mil, estima o professor.
Como a identificação de uma doença rara e seu respectivo tratamento são de difícil acesso tanto pelo sistema público de saúde quanto privado, a Casa dos Raros promete dar agilidade a pacientes SUS e convênios. Por ora, o espaço não irá funcionar de portas abertas, mas pessoas com suspeita ou até mesmo já diagnosticadas podem manifestar interesse no site crd.org.br. Uma equipe irá avaliar cada caso e retornar o contato agendando uma consulta ou oferecendo orientações.
— Pacientes com doenças raras ficam perdidos no sistema de saúde, peregrinando em busca de atendimento, e costumam esperar até dois anos para conseguirem uma consulta. Depois, mais um ano para realizar um exame. Queremos fazer a diferença, dando um diagnóstico e traçando um plano de tratamento que pode ser conduzido em outras unidades de saúde — diz Giugliani, que é cofundador da Casa dos Raros.
Como não há tratamento para a maioria das doenças raras - o percentual de casos tratáveis varia de 5% a 10%, sendo que o restante requer apenas manejo e cuidados -, o espaço também funcionará para dar acolhimento e orientações a pacientes e familiares. Uma das grandes propostas é capacitar estudantes e profissionais da saúde para lidar com essas enfermidades e até mesmo para fazer pesquisas na área.
O prédio conta com sete consultórios e três laboratórios, sendo que um pertence à Dasa Genômica, especializada em exames genéticos e genômicos. O outro é de biossegurança, reservado ao manejo de materiais perigosos como vírus, e o terceiro destinado não só ao diagnóstico de doenças, mas também a estudos feitos em parceria com alunos de universidades como UFRGS, Universidade Federal de Ciência da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA) e instituições integrantes do Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung).
Um tratamento inicial a quem chegar à Casa dos Raros será realizado em uma enfermaria equipada com cinco leitos, sem opção de internação. Posteriormente, a terapia poderá ser levada adiante pelas equipes de saúde das unidades de referência dos pacientes - profissionais que podem até mesmo receber capacitação no espaço, se houver necessidade.
— A ideia é que nessa enfermaria a gente antecipe o início do tratamento e o faça o mais rápido possível, até que o local de origem do paciente esteja preparado para seguir com a terapia — explica Larissa Pozzebon, enfermeira da Casa dos Raros.
Há 50 anos empenhado em desvendar as doenças raras, Giugliani acredita que a Casa dos Raros pode até mesmo aumentar o índice de pacientes tratáveis.
— Somos o primeiro centro da América Latina destinado exclusivamente para atendimento e educação em doenças raras. Queremos aumentar de 10% a 20% o percentual de pacientes com chances de tratamento — reforça.
O prédio é inovador por ser um modelo arquitetônico sustentável, com iluminação natural, reutilização de água da chuva, telhado verde, energia limpa, bicicletário e tomada para carros elétricos. O investimento foi de cerca de R$ 20 milhões, valor oriundo de doações físicas e de empresas. Para funcionar, a Casa dos Raros, terá convênios com o Sistema Único de Saúde (SUS) e seguradoras de saúde. Mas o projeto segue recebendo doações da comunidade, que pode destinar recursos pelo site cdr.org.br.
