Pelo menos 73% dos custos que envolvem o cuidado de pessoas com demência no Brasil ficam para as famílias dos pacientes. O número foi divulgado pelo Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em São Paulo, a partir da iniciativa do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS). O estudo revelou que, além dos custos, as pessoas responsáveis pelos cuidados estão sobrecarregadas e que, na maior parte das vezes, são mulheres.
O relatório mostra que esses custos podem chegar a 81,3% por parte do familiar, a depender do estágio da demência.
— Isso envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família — afirmou a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz.
O relatório enumera custos diretos em saúde, como internações, consultas e medicamentos, e também os recursos indiretos, como a perda de produtividade da pessoa que é cuidadora. “As atividades relacionadas ao cuidado e à supervisão da pessoa com demência consomem uma média diária de 10h12min”, aponta o relatório.
Olhar para o cuidador
Cleusa avalia que é necessário aumentar o número de serviços de qualidade que atendam às necessidades da pessoa com demência e também dos parentes:
— O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador.
Para elaboração do estudo, os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas com demência e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos, sendo 69,3% mulheres. Os dados foram coletados com pessoas em diferentes fases da demência.
O relatório mostra, por exemplo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% das pessoas apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão, 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado, 83,6% exerciam o cuidado de maneira informal e sem remuneração.
O estudo chama a atenção para que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes utilizaram, em algum momento, o serviço privado de saúde, 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência.
— Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS — disse a epidemiologista.
O estudo aponta que a maioria das pessoas cuidadoras de familiares com algum tipo de demência são mulheres.
— Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural — observa Cleusa.
Subdiagnósticos
De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência, e 80% delas não estão diagnosticadas.
— A taxa de subdiagnóstico é grande. Temos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito importante — afirma a especialista, citando que esse cenário não é exclusivo do Brasil.
Na Europa, o subdiagnóstico chega a ser de mais de 50%, e na América do Norte, mais de 60%.
— No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050 — diz Cleusa.
A pesquisadora acrescenta que a invisibilidade da doença é outro desafio. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada, acredita ela. Nesse contexto, a invisibilidade também ocorre diante das desigualdades sociais. Em um cenário de 80% de pessoas sem diagnóstico, isso significa a necessidade de melhorar as políticas públicas para aumentar o conhecimento da população sobre a demência:
— Há uma questão de estigma também. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda.
Essa situação, na avaliação da pesquisadora, também contribui para dificuldades envolvendo a conscientização, o treinamento de cuidadores e a busca por apoio.
