Recebi do familiar de uma criança em tratamento há meses contra a AME (atrofia muscular espinhal) aquela que considero a notícia mais linda do governo do presidente Jair Bolsonaro até aqui.
— Assinaram hoje de manhã a portaria. O remédio será incorporado ao SUS — me avisou.
O remédio chama-se Nusinersen (Spinraza) e é destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Desde esta quarta-feira (24), o medicamento passou a constar na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), do Sistema Único de Saúde. A portaria foi assinada pelo ministro Luiz Henrique Mandetta.
Digo que é a notícia mais linda porque acompanhamos diariamente, no Timeline, na Rádio Gaúcha, a luta de pequenos guerreiros que tentam vencer a doença. É assim com a família do Antônio, com a família do Heitor, e de tantos outros bebês cujos pais e amigos buscam recursos para pagar o tratamento, já que uma única dose do remédio chega a custar até R$ 420 mil. Somente para o início, são necessárias quatro doses com um custo que supera R$ 1 milhão. Quem consegue levantar R$ 1 milhão em poucas semanas?
A família do Antônio veio ao Timeline contar a história dele. Uma família forte e que encampou uma luta diária por recursos para pagar o medicamento milionário. (Acesse aqui para saber como ajudar). Foram rifas, brechós e vaquinhas. Porém, ainda terão que enfrentar mais uma batalha.
Em que pese a notícia tenha sido boa para parte das famílias, eles seguirão a luta. Isso porque, segundo os familiares do Antônio, o medicamento não chegará a toda a população com AME. "Pacientes que são 'traqueostomizados' não estão inclusos nesses critérios", escreveram. Eles afirmam que seguirão lutando em Brasília para tentar reverter ou ampliar esses critérios. Nós esperamos que isso possa se resolver logo, logo.
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, esclareceu esse ponto no Timeline nesta quinta-feira (25).
— Na verdade, não é porque você tem uma traqueostomia que você está fora. O que se colocou são os pacientes que estão sob ventilação mecânica, que são pacientes que já estão, por exemplo, em CTI, que estão vivendo pela aplicação do aparelho. Aí entra o compartilhamento de risco. As pessoas que deram os laudos dizendo que ele aquele paciente precisava desta medicação, o laboratório vai ter que dizer 'olha, este paciente aqui, eu concordo e acho que vai ter eficácia', vamos medir. Se teve eficácia, se saímos do respirador, recuperamos, ótimo. O laboratório vai ter que dizer se este medicamento se encaixa. É uma doença rara, que se comporta completamente diferente dependendo da fase, da evolução. Pra isso você tem os protocolos específicos de compartilhamento de risco, que vão ser colocados, um a um — afirmou.
Ouça a entrevista aqui:
A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, disse ontem, na assinatura da portaria, que a incorporação representa mais um passo em direção à melhoria de vida de pessoas com doenças raras. E a gente espera que o Antônio possa estar entre esses beneficiados, logo logo.
AME
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem.
