Um estudo de abrangência nacional, capitaneado em Porto Alegre, pode ajudar a melhorar a vida de pacientes com doenças raras no Brasil - e, ao mesmo tempo, a racionalizar o uso de recursos públicos no país. Hoje, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que até 13 milhões de brasileiros sofram com alguma dessas enfermidades.
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Estudo no RS vai avaliar "jornada" de pacientes com doenças raras na busca por diagnóstico no SUS
A intenção, segundo o médico geneticista Roberto Giugliani, co-fundador da Casa dos Raros, é compreender as dificuldades do "não-diagnóstico" e melhorar o atendimento