Um estudo de abrangência nacional, capitaneado em Porto Alegre, pode ajudar a melhorar a vida de pacientes com doenças raras no Brasil - e, ao mesmo tempo, a racionalizar o uso de recursos públicos no país. Hoje, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que até 13 milhões de brasileiros sofram com alguma dessas enfermidades.
Em geral progressivos e incapacitantes, esses distúrbios - quase sempre de origem genética - são de difícil diagnóstico. Há doentes que levam anos até descobrir o que têm, após longas e custosas peregrinações por consultórios, hospitais e laboratórios.
Agora, uma pesquisa coordenada pelo médico geneticista Roberto Giugliani, co-fundador da Casa dos Raros, na Capital, pretende mapear o caminho trilhado pelos pacientes e o impacto disso no SUS.
— Fala-se muito do alto custo dos tratamentos para doenças do tipo, mas temos a sensação de que há, ao mesmo tempo, um custo muito elevado relacionado ao “não diagnóstico”, isto é, ao tempo que o paciente perde indo de médico em médico, de hospital em hospital, fazendo exames, ressonâncias, sem orientação clara— explica Giugliani, que também atua no Hospital de Clínicas da Capital (HCPA) e é professor da UFRGS.
A ideia é reunir informações detalhadas para avaliar as dificuldades e ajudar a direcionar políticas para tornar mais racional e eficaz o atendimento, inclusive do ponto de vista de recursos financeiros. O trabalho deve ser concluído em 2023.
Quase pronta
Em construção na Capital, o prédio que abrigará a Casa dos Raros, uma iniciativa inédita na América Latina, está com mais de 90% das obras concluídas. A expectativa é de que o local, próximo ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), seja inaugurado entre setembro e outubro.
— Há cerca de 3 mil pessoas na fila esperando atendimento nessa área no RS, o que nos levou a criar o projeto. A Casa dos Raros é uma ONG construída a partir de doações e atuará de forma interdisciplinar — destaca Giugliani.
O espaço contará com equipe multidisciplinar, laboratório, área de estudos e sala de terapia gênica, entre outras opções. Para saber mais detalhes sobre o empreendimento, confira a reportagem de Bibiana Dihl, feita logo após o lançamento do projeto.
