Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros, na Capital, está com 90% das obras concluídas. A expectativa é de que o prédio - erguido na Rua São Manoel, próximo ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) - seja inaugurado no segundo semestre.
A ideia, segundo o co-fundador da casa, Roberto Giugliani, professor da UFRGS e médico do HCPA, é ampliar o acesso (inclusive pelo SUS) ao diagnóstico e ao tratamento de doenças do tipo (em sua maioria de origem genética). Além disso, a iniciativa tem por objetivo ajudar a treinar profissionais e a fomentar novas pesquisas.
— Há cerca de 3 mil pessoas na fila esperando atendimento nessa área no RS, o que nos levou a criar o projeto. A Casa dos Raros é uma ONG construída a partir de doações e atuará de forma interdisciplinar — diz Giugliani.
O espaço contará com equipe multidisciplinar, laboratório, área de estudos e sala de terapia gênica, entre outras opções. Para saber mais detalhes sobre o empreendimento, confira a reportagem de Bibiana Dihl, feita logo após o lançamento do projeto.
