Quando o filho de Sarah Hill reclamou de dores nas pernas, seu médico lhe disse para não se preocupar. Mas foi um dos primeiros sinais de que Alex tinha o mal de Parkinson, uma condição geralmente associada a pessoas com mais de 60 anos.
Alex Hill tinha apenas oito anos quando sua mãe achou que ele poderia estar com um sério problema de saúde.
Ele reclamava que suas pernas doíam durante dias após aulas de educação física. Sarah já havia notado que ele arrastava uma perna quando estava cansado.
— Imaginei que não fosse algo normal para uma criança — diz ela à BBC.
Ela levou Alex ao seu médico em Folkestone, na Inglaterra, que lhe disse que não havia motivo para preocupação. Mas Alex começou a desenvolver sintomas mais estranhos.
— Ele não queria me deixar, apesar de gostar de ir à escola. Ele também ficou obsessivo. Passou a levar pares de cuecas em sua mochila e não nos permitia sair de casa sem as peças — diz Hill.
Certo dia, Alex abriu a janela do quarto e gritou para os pássaros calarem a boca.
— Foi muito estranho, fora de suas características. Então, voltei ao médico para ver se ele precisava ir a um psiquiatra, mas novamente fui ignorada.
Alguns meses depois, Sarah estava conversando com o filho quando, de repente, ele caiu de costas. Ele não conseguia explicar o que havia acontecido. Sua caligrafia se deteriorou e o pai de Sarah também notou que Alex tremia. Ele perguntou ao clínico geral se aquilo poderia ser Parkinson, mas o médico riu da ideia.
Alex foi encaminhado a um pediatra, que decidiu tratá-lo como um caso de epilepsia. No entanto, a medicação não fez diferença e em poucos meses ele estava caindo no chão até 28 vezes por dia.
— Ele não podia se sentar porque estava machucado e passou a se deitar com a barriga para baixo — diz Hill.
Ele finalmente foi encaminhado para o Hospital Infantil Evelina, em Londres. Os especialistas diagnosticaram Alex como tendo o mal de Parkinson. Um escaneamento cerebral revelou baixos níveis de dopamina, o que confirmou o diagnóstico.
Sarah Hill diz que se sentiu como se tivesse "caído em um buraco negro".
Cerca de 145 mil pessoas têm Parkinson no Reino Unido, com a maior parte dos pacientes diagnosticados acima dos 60 anos. Cerca de 5% apresentam sintomas antes dos 40 anos, mas é muito raro pessoas receberem o diagnóstico antes dos 20 anos.
Depois de assistir a vídeos caseiros mais antigos da família, os médicos disseram que Alex já demonstrava sinais da condição aos três anos de idade. Eles não conseguiram, entretanto, explicar por que ele havia desenvolvido a doença. Nem Sarah nem o pai de Alex tinham histórico familiar de Parkinson.
Alex passou a tomar o medicamento Levodopa, que agiu como um "combustível de foguete" em seu organismo.
— Foi bom para ele se mexer, mas isso o deixou um pouco maníaco. Tive que esconder os telefones da casa porque ele ficava ligando para a polícia só para conversar com eles — diz Hill.
Ela desistiu de trabalhar como personal trainer para se dedicar exclusivamente aos cuidados de Alex.
Diagnóstico e tratamento de Parkinson
Segundo David Dexter, vice-diretor de pesquisa de pesquisas sobre Parkinson no Reino Unido, há mais de 40 sintomas do mal, que podem incluir vômitos devido ao esforço do corpo para processar alimentos no estômago. O Parkinson também pode afetar o humor de uma pessoa, o que pode explicar o grito de Alex. Muitas vezes, quando o paciente passou a achar que seria capaz de lidar com a condição, surge um novo sintoma - e eles são variados e não há tratamento único para cada sintoma.
Pesquisas com células-tronco e terapias genéticas têm se mostrado promissoras, mas ainda estão em fase inicial.
Quando tinha 12 anos, Alex se locomovia, na maior parte do tempo, usando uma cadeira de rodas, o foi difícil se ver cercado nessa condição por colegas e amigos andando e correndo normalmente.
Ele acabou se mudando para uma escola para crianças com necessidades especiais, mas achou o nível de ensino muito baixo.
Depois de alguns anos, Alex parou de responder à medicação. Aos 14 anos, foi submetido a um tratamento invasivo conhecido como estimulação cerebral profunda. Ele teve eletrodos implantados em seu cérebro para fornecerem impulsos elétricos de alta frequência a áreas específicas.
A cirurgia reduziu seus tremores e "devolveu seu sorriso", conta Hill.
— Ele passou a poder fazer muito mais coisas, como jogar seu XBox.
Alex mudou-se para outra escola perto de Londres, que o ajudou a estudar para seus GCSEs (qualificação acadêmica intermediária do Ensino Médio nas escolas britânicas), usando um computador operado por comando de voz. Ele não foi capaz de levar completar a educação escolar, mas ainda gosta de estudar.
— Ele adora ciências e gosta de aprender matemática e inglês — diz Hill.
Quando a condição de Alex declinou lentamente, Sarah começou a achar que não daria conta.
— Senti como se estivesse lutando sozinha nessa luta, pelo fato de o Parkinson ser tão incomum na idade de Alex — diz ela.
— Perguntava sobre o prognóstico dele e apenas me diziam para mantê-lo em forma e o mais saudável possível.
— Eu estava exausta e como se estivesse de luto antes de precisar estar de luto. Dependia da minha irmã para levantar meu astral.
Hill decidiu que a melhor decisão — para ela e Alex — seria colocá-lo em uma casa de repouso perto de sua casa.
— Isso significa que posso ser sua mãe novamente, não apenas sua cuidadora. Podemos jogar e nos divertir — diz Hill.
Alex continua totalmente envolvido na vida da família, participando de churrascos e reuniões, como no casamento de sua irmã Becky.
— Ele aproveitou de maneira maravilhosa. Não teria sido o mesmo sem ele — diz Hill.
Alex é alimentado por meio de um tubo ligado ao seu estômago por causa da dificuldade que tem de engolir. Também tem dificuldades para dormir. Ele precisa de ajuda para fazer a maioria das coisas e tem um vínculo estreito com dois funcionários da casa de repouso. Sua mãe o visita todos os dias.
Agora com 24 anos, Alex não quer entrar em detalhes sobre sua condição, mas diz que seu maior desafio foi lidar com a perda da capacidade de andar.
— Alex não gosta de reviver sua experiência. Ele prefere focar em se divertir, que é realmente uma boa maneira de lidar com o Parkinson — diz Hill.
Seus interesses agora incluem "filmes como Harry Potter e programas de TV como Doctor Who". Ele também gosta de pintar.
— Ele já não pode jogar seu XBox, mas gosta de me ver jogando e apontar onde eu errei! — afirma Hill.
Alex descreve sua mãe como "a melhor mãe do mundo".
Eles estão esperando para viajar de férias para o País de Gales nos próximos meses.
Hill procura por novos medicamentos que possam aliviar os sintomas do filho, mas diz:
—Vivemos cada dia da melhor maneira possível.
As fotografias usadas nessa reportagem são uma cortesia de Sarah Hill
