Vinte e um de março é reconhecido pela Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data, que tem como objetivo conscientizar a sociedade, faz alusão à trissomia do 21, condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 nas células das pessoas com Down, em vez de dois.
Este ano, pela primeira vez, 21 de março também é uma data nacional. No início do mês, o presidente Jair Bolsonaro sancionou, sem vetos, o projeto de lei que instituiu no país o Dia Nacional da Síndrome de Down. A lei estabelece que os órgãos públicos responsáveis pelas políticas públicas promoverão eventos que valorizem as pessoas com Down na sociedade.
– A síndrome é caracterizada pelo cromossomo a mais, que chamamos de "cromossomo do amor". E essa diferença genética traz algumas características físicas marcantes como os olhinhos mais puxados, a implantação das orelhas mais baixa e o nariz mais achatado. A T21 também apresenta algumas características cognitivas e, por isso, a intervenção fonoaudiológica precoce é muito importante – explica a fonoaudióloga Daniella Sales Brom.
No Brasil, estima-se que cerca de 300 mil pessoas vivam com Down. Para cada 700 crianças nascidas no país, uma deve apresentar a trissomia.
Abaixo, confira 10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down, folheto elaborado pelo Ministério Público do Trabalho em parceria com o Movimento Down e Carpe Diem.
1) SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA
A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com três, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.
2) AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS
Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados e baixo tônus muscular, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.
3) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo "deficiência mental" para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.
4) AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES
Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência.
A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso, o termo "portador" tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.
5) A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA
A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.
6) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO
As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.
7) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS
Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são "coitadinhas". Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.
8) DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL
No mundo não existem "os normais" e "os anormais". Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.
9) DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais.
A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.
10) POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE
Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.
Fonte: Movimento Down
