Roberto Giugliani (*)
Em dezembro de 2021, a Organização das Nações Unidas (ONU) aprovou uma resolução inédita sobre as doenças raras. No texto, o organismo reconhece os desafios vividos pela população que sofre com essas enfermidades, desde o acesso ao diagnóstico e ao tratamento até o preconceito social. O documento incentiva a criação de redes de profissionais e centros especializados na área, com foco na pesquisa e na qualidade de vida.
Um ano antes da formalização do documento, em Porto Alegre já começava a surgir uma instituição alinhada a essas premissas: a Casa dos Raros, que será inaugurada ainda em 2022. Trata-se de uma iniciativa inédita na América Latina e vai ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, bem como fomentar pesquisas e treinar profissionais na área.
A Casa dos Raros contará com uma equipe capacitada e instalações com o que há de mais moderno na genética. Um dos objetivos é encurtar a jornada do paciente que hoje, até descobrir qual doença tem, passa por inúmeros especialistas e exames. Uma espera que pode levar anos. As unidades de atendimento clínico e laboratorial irão atuar de forma abrangente e concentrada para acolher aos que precisem.
Haverá ainda um setor de pesquisa, para desenvolver novas técnicas de diagnóstico e tratamento, e um programa de educação e treinamento, para capacitar profissionais com as melhores estratégias de diagnóstico e tratamento. Atenção especial será dada à terapia gênica, com duas salas dedicadas para o preparo de vetores, construídas de acordo com as especificações da Anvisa para essa atividade.
A iniciativa conta com apoiadores públicos e privados e do terceiro setor. Nossa Capital é um polo privilegiado de inovação em saúde, com hospitais, universidades e centros de pesquisa reconhecidos internacionalmente. O grupo já conta com importantes parceiros, como a Santa Casa de Misericórdia, o Hospital Moinhos de Vento, a Prefeitura Municipal de Porto Alegre e Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), aos quais logo deverão se somar outras instituições de destaque no cenário regional e nacional.
A unidade da Casa dos Raros na capital gaúcha será a primeira de uma rede nacional. Uma segunda já está sendo projetada em São Paulo, e na sequência, pretendemos cobrir as demais regiões do país, sempre atuando com esse modelo integrado e multidisciplinar de atendimento, pesquisa e formação em doenças raras.
Convidamos a todos a apoiar e fazer parte dessa iniciativa. É o começo de uma transformação capaz de mudar a realidade das doenças raras não somente no Estado, mas em todo o país — mais de 13 milhões de brasileiros vivem com uma de até 9 mil diferentes condições.
Com a Casa dos Raros, Porto Alegre se torna o farol da esperança para essa população _ conjugando capacidade técnica, espírito inovador e capital humano para levar assistência a esta importante parcela da comunidade. Contamos com o apoio de todos nessa causa.
(*) Professor do Departamento de Genética da UFRGS, médico geneticista do Hospital de Clínicas e cofundador da Casa dos Raros
