A pequena Emanuela Castanho Gasperin, de apenas 7 meses, descobriu logo que chegou ao mundo que a vida não é tão simples quanto pode parecer. Após a consulta pediátrica dos 5 meses, a família da caxiense descobriu que a menina é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a variante mais agressiva da doença.
A AME é uma doença rara e grave causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva da musculatura, dificultando a condição de movimentação destes pelos pacientes. A incidência da doença é de 1 entre 10 mil nascidos vivos.
Segundo o relato do pai, Osmar Luiz Gasperin, durante uma das consultas, a médica constatou que, pela idade, Emanuela deveria estar com mais firmeza na cabeça, movimentos do tronco e dos membros superiores e inferiores. A partir disso, a família procurou uma fisioterapeuta, que receitou três sessões fisioterápicas por semana.
Entretanto, foi somente depois de consultar com a médica neuropediatra que a comprovação da doença foi feita. Após teste genético, no dia 1° de abril, foi constatado que Emanuela de fato possui AME, uma doença que não tem cura. Mas a boa notícia é que existe tratamento.
A terapia é feita com o medicamento Zolgensma e dura cinco anos. O remédio constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. De acordo com a Anvisa, estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes.
A substância ativa do Zolgensma conta com uma cópia do gene SMN1, que quando danificado ou ausente é responsável por causar a AME. Dessa forma, a ação do remédio tem como objetivo reativar as funções nervosas, pois possibilita que o organismo volte a produzir as proteínas SMN, que garantem a saúde dos neurônios motores. Apesar disso, a medicação não recupera o dano causado pela doença e nem faz com que ela deixe de existir. O que ocorre é que ele não permite que novos neurônios sejam destruídos.
A má notícia é que o Zolgensma é um dos remédios mais caros do mundo. Atualmente, ele custa em torno de R$ 8 milhões. Por conta disso, a família de Emanuela está mobilizando uma campanha com o objetivo de arrecadar o valor necessário para que a menina possa receber o medicamento e travar o avanço da doença. Mas existe outro porém: para que seja eficaz, a medicação precisa ser administrada até os 2 anos de vida. Por isso, a pequena caxiense precisa arrecadar o valor o mais rápido possível.
— Após a redução do ICMS de importação, se fala em R$ 8 milhões. Valor que é impagável para um simples mortal. Infelizmente, 99,9% da população brasileira não dispõe desse valor para salvar a vida de um filho. Fica a pergunta: quanto vale a vida humana? Ela pode ser precificada? No meu caso e de inúmeras outras famílias, sim. Com uma cifra de milhões de reais. E é importante destacar que estamos falando só do preço do medicamento, mas existe todo um antes e depois de o paciente receber a medicação. Não se resume somente em aplicar o medicamento e tudo está resolvido. Após receber o Zolgensma, existe todo um acompanhamento de profissionais da fisioterapia, fonoaudiólogos, entre outros... que precisam ser custeados — disse o pai da menina.
Para ajudar a Emanuela, as pessoas podem contribuir sendo voluntárias durante a campanha de arrecadação, doando nos pedágios solidários, compartilhando nas redes sociais ou doações em dinheiro. Para conhecer a história da Manu acesse o Facebook ou Instagram. O email para contato é gasperinemanuela@gmail.com.
Como ajudar:
:: Chave Pix - CPF 068.175.490-78
:: Depósito - Transferência:
Banco Sicredi– Emanuela Castanho Gasperin / Conta - 71732-2 / Banco - 748 Agência - 0101
Banco Banrisul – Emanuela Castanho Gasperin / Conta - 39.204147.0-9 / Banco - 041 / Agencia - 0824
