Há três meses, a dona de casa Patricia da Silva Ribeiro, 40 anos, de Gravataí, não consegue retirar o alimento especial Fortini para o filho de nove anos Victor Alex da Silva Ribeiro. O menino é portador da síndrome de Werdnig-Hoffman, uma doença degenerativa, sem cura, que atrofia os músculos e afeta, principalmente, os pulmões. Ele utiliza um aparelho mecânico de respiração 24 horas por dia.
Como o menino não tem força para a mastigação, Fortini é o único alimento que utiliza, via sonda. Com a falta do produto, o garoto está perdendo peso e enfraquecendo.
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Ligações diárias
De acordo com Patricia, Victor faz o uso deste alimento há cinco anos e, desde que ganhou o direito de recebê-lo do Estado, nunca teve problemas com o seu fornecimento. Victor ingere a dieta sete vezes por dia. Por semana, ele precisa de pelo menos cinco latas.
Conforme laudo médico, o garoto deveria receber 30 unidades por mês na Farmácia Municipal de Gravataí, onde mora a família, via Estado. Entretanto, além da falta nos últimos meses, Patricia só recebeu nove latas por mês no último ano.
– Ele chegou a ficar com menos de 20kg. Vou toda a semana na farmácia e ligo diariamente. A resposta é sempre a mesma: está em falta e não há previsão de reposição – desabafa Patricia.
Cuidado integral
Além de Victor, Patricia também tem outros dois filhos. Ela não trabalha para cuidar do menino e, por isso, conta apenas com auxílio-doença de um salário mínimo e vendas esporádicas de produtos de beleza para sustentar a família. Cada lata de 400mg do Fortini custa cerca de R$ 50. Se tivesse que pagar, por mês, gastaria R$ 1.500 – valor que a família não tem.
Nos últimos três meses, a luta de Patricia tem sido por doações, para não deixar o filho sem o leite. Porém, as últimas latas que recebeu já estão vencidas e ela não sabe a quem recorrer.
– Eu tenho duas opções: dou vencido ou interno ele mais uma vez, pois, no hospital, eles dão o alimento direitinho. Mas não quero que ele passe por este sofrimento de novo, pois tem o direito de receber o alimento – desabafa Patricia.
Primeiros sintomas
A doença de Victor foi descoberta quando ele tinha um ano e dez meses. Patricia conta que o primeiro sinal de alerta foi aos oito meses, pois a mãe percebeu que o filho chorava muito, não mexia as pernas, não tinha firmeza para sentar sozinho e estava sempre com falta de ar. Após muitos exames, veio o diagnóstico e uma notícia que mudaria a vida da família para sempre.
– Chorei muito porque não sabia como lidar. Era um diagnóstico que o médico não queria dar e eu não queria ouvir. Desde então, me dedico 24 horas por dia ao bem-estar dele – diz a mãe.
Tratamento
A enfermidade não tem cura descoberta até o momento. Buscando melhor qualidade de vida, Victor faz fisioterapia domiciliar todos os dias, além de acompanhamento nutricional e com pneumologista uma vez por mês.
Segundo a mãe, a parte neurológica não foi afetada, por isso ele fala e entende tudo normalmente. Victor também participa de uma escola de educação especial em Porto Alegre duas vezes por semana.
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Doações
Se você quiser doar uma ou mais latas do alimento especial Fortini, entre em contato com a Patricia pelos telefones (51) 98507-0793, 98507-2559 ou 3421-1886.
Regularização até o fim deste mês
A Secretaria Estadual da Saúde, por meio de sua assessoria de imprensa, afirmou à reportagem que "o medicamento (leite especial) Fortini deverá estar com o estoque e a distribuição regularizados até o final deste mês".
Produção: Shállon Teobaldo
