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Todos pela Lívia

Menina gaúcha com doença rara recebe medicamento nos EUA após campanha solidária milionária

Depois de uma campanha solidária de quase um ano, que mobilizou a região do  Vale do Taquari até doadores do Exterior, a pequena Lívia Teles, de um ano e nove meses, recebeu nesta quinta-feira (13) a ...

Aline Custódio -
Lívia Teles e os pais no hospital, em Boston (EUA)

Tratamento prejudicado

Loja criada para ajudar bebê com atrofia é arrombada em Santa Cruz do Sul

Uma loja mantida por voluntários para ajudar uma menina de um ano e quatro meses foi arrombada nesta sexta-feira (22), em Santa Cruz do Sul. O estabelecimento fica na Rua Tenente Coronel Brito, no cen...

Eduardo Paganella -
Uma loja mantida por voluntários para ajudar uma menina de um ano e quatro meses foi arrombada nesta sexta-feira, em Santa Cruz do Sul. O estabelecimento fica na rua Tenente Coronel Brito, no Centro de Santa Cruz. A loja AME JUJU busca arrecadar fundos para auxiliar no tratamento da menina Júlia Cardoso Torres, de 1 ano e 4 meses, que realiza um tratamento para Atrofia Muscular Espinhal (AME).<!-- NICAID(14506633) -->

Todos pela Lívia

Casal faz campanha para comprar medicamento que pode curar doença rara da filha

Há seis meses, Anderson Henrique Teles e Luana Cristine Diehl Teles, ambos com 30 anos, lutam contra o tempo para dar à filha a oportunidade de ter uma vida normal. Em 2019, quando tinha quatro meses,...

GZH -
Há seis meses Anderson Henrique Teles e Luana Cristine Diehl Teles, 30 anos, lutam contra o tempo para dar à filha a oportunidade de uma vida normal. Em 2019, quanto tinha quatro meses, Lívia foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que pode levar à morte. Para ser curada, ela precisa receber um medicamento milionário chamado Zolgensma, que só é vendido nos Estados Unidos, antes de completar dois anos. Por isso, os pais de Lívia, que está com um ano e três meses, criaram uma campanha para arrecadar o valor do remédio, cerca de R$ 9 milhões ¿ causa que comoveu pessoas de diversos lugares do país, e até mesmo de fora dele. <!-- NICAID(14407543) -->

Saúde

Projeto-piloto vai testar medicamento para atrofia muscular espinhal no SUS

Portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) criou um projeto-piloto para oferecer a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) o medicamento Spinraza (Nusinersena) pelo Si...

Agência Brasil -
JOINVILLE, SC, BRASIL 08-01-2018O bebê Jonatas Openkoski recebeu a primeira dose do Spinraza, para AME. Na foto: Jonatas com os pais Aline Openkoski e Renato Openkoski

Avanço

Medicamento milionário aprovado nos EUA promete curar a atrofia muscular espinhal (AME)

Um medicamento milionário apontado como a cura de uma das doenças genéticas mais letais teve sua venda aprovada nos Estados Unidos e já leva esperança a famílias de todo o mundo. Ao custo de US$ 2,1 m...

Leandro Rodrigues -
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Solidariedade

Ações por menina com doença degenerativa mobilizam moradores de Vacaria

Quando estava grávida de Maria Isadora, Vanessa de Almeida da Silva, de Vacaria, acompanhava pela internet o caso de um menino catarinense portador de uma doença degenerativa pouco conhecida: Atrofia ...

Milena Schäfer -
Maria Isadora conta com campanhas para compra de medicamento que passa dos R$ 2 milhões

Assinado no Senado

A mais linda notícia que vem do governo Bolsonaro

Recebi do familiar de uma criança em tratamento há meses contra a AME (atrofia muscular espinhal) aquela que considero a notícia mais linda do governo do presidente Jair Bolsonaro até aqui.

Kelly Matos -
FLORIANÓPOLIS, SC, BRASIL, 30/03/2016 - Miguel Enrique Cechinel Menna, portador da síndrome da Atrofia Muscular Espinhal (AME),Indexador: Picasa

Ajuda bem vinda

Medicamento para tratar AME deve estar disponível no SUS em 180 dias

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24) a portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A prev...

Agência Brasil -
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24) a portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.

Luta pela saúde

Família de bebê com doença rara faz campanha para conseguir dinheiro do tratamento

A solidariedade une a cidade de Canguçu, no sul do Estado, em torno de uma causa nobre: ajudar o menino Diogo Schröder Zarnot, um ano e nove meses. Ele foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal ...

Frederico Feijó -
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Nos Pavilhões da Festa da Uva

Para tratar menino com doença rara, família de Caxias promove show para arrecadar R$ 3 milhões

O esforço de Priscila Beraldin Rabello, 40 anos, e do marido, Gerson Luis Soares Mendes, 43, é proporcional ao tamanho do desafio: pais de Luis Eduardo Rabello Mendes, nove anos, que sofre com atrofia...

Alana Fernandes -
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