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A família de Emanuela descobriu que a menina é portadora de AME em abril deste ano
SOLIDARIEDADE

Bebê de Caxias do Sul luta contra Atrofia Muscular Espinhal e precisa de doações para comprar remédio que custa R$ 8 milhões

Maria Eduarda Panizzi
JOINVILLE, SC, BRASIL 08-01-2018O bebê Jonatas Openkoski recebeu a primeira dose do Spinraza, para AME. Na foto: Jonatas com os pais Aline Openkoski e Renato Openkoski
Questão burocrática

Incorporado ao SUS há 10 meses, medicamento contra atrofia muscular espinhal ainda não está sendo distribuído a pacientes

Estadão Conteúdo
Matteo (esquerda) e os pais Letícia Schmitz e André Piccin Jardim
Doença rara

Remédio de R$ 11 milhões para o menino Teteo já chegou ao Brasil 

Tulio Milman
Matteo (esquerda) e os pais Letícia Schmitz e André Piccin Jardim
Doença rara

Reviravolta no caso do menino Teteo

Tulio Milman
Ilustração para a coluna de Martha Medeiros em ZH. ARTE: Gilmar Fraga / Agência RBS (ONLINE)<!-- NICAID(14840876) -->
AME

É irônico que as iniciais de uma doença como a Atrofia Muscular Espinhal sejam também um chamado amoroso

Martha Medeiros
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Corrida contra o tempo

Bebês com doença rara têm poucos meses para arrecadar milhões para compra do remédio mais caro do mundo

Fernanda Mondadori
Júlia está com um ano e cinco meses
Nova jornada

Bebê gaúcha com AME é aprovada em exames e receberá remédio mais caro do mundo de graça 

Tiago Boff
Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul<!-- NICAID(14603267) -->
Solidariedade 

Pedágio de rua em prol de menino diagnosticado com doença rara ocorre neste sábado em Caxias do Sul 

Daniela Affonso
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PROJETO COMPROVA

Post diz que governo liberou R$ 12 milhões para tratamento de criança com AME sem mencionar que se trata de ordem judicial

Há um ano lutando contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a bebê Júlia Cardoso Torres, a Juju, ganhou uma nova esperança. A menina, de um ano e sete meses e que corre contra o tempo para combater a síndrome até os dois anos de vida - idade limite para a eficácia do tratamento - foi sorteada para integrar o estudo que concederá, gratuitamente, medicação exclusiva que pode reverter a falha genética. O Zolgensma, remédio mais caro do mundo, custa US$ 2,1 milhões (no câmbio atual, cerca de R$ 12 milhões). <!-- NICAID(14594447) -->
Esperança

Bebê com AME de Santa Cruz do Sul é sorteada para receber de graça remédio mais caro do mundo  

Tiago Boff
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