O valor de uma vida não pode ser mensurado em riquezas financeiras. Mas, por vezes, o dinheiro é a única forma de salvar quem teve o destino atravessado pelo diagnóstico de uma doença rara. Os bebês João Emanuel Rasch Schropfer e Enzo Gabriel Nunes Jung não têm nem dois anos de vida, mas já tiveram de aprender a lutar por ela. Na batalha, têm como aliado o amor incondicional dos pais, que mobilizam centenas de pessoas na arrecadação de milhões de reais, destinados à compra de um medicamento importado que só pode ser administrado até os dois anos de idade. É uma corrida contra o tempo, mas, para salvar a vida de um filho, não existe obstáculo que não valha vencer.
Entre os dois casos, o do Enzo, de um ano e sete meses, é o mais crítico. Diagnosticado aos seis meses com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 — a variação mais grave da doença —, o pequeno tem até o dia 27 de março, quando completa dois anos, para arrecadar R$ 10 milhões. O valor exorbitante corresponde ao custo do medicamento Zolgensma, que aumenta a chance de sobrevivência dos bebês com AME, doença genética, hereditária e degenerativa. As crianças com AME têm uma alteração gênica que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por ações como respirar e engolir.
Em dose única, o Zolgensma é produzido fora do Brasil pela Novartis Biociências S.A e é considerado o remédio mais caro do mundo. A injeção é capaz de minimizar os efeitos da AME, permitindo que o bebê alcance marcos de desenvolvimento motor e reduzindo a necessidade de ventilação permanente para respirar. Ao final de agosto, o governo do Estado oficializou a adesão ao convênio que isenta o Zolgensma do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS). Antes disso, com um imposto que equivalia a 17% do valor inicial do remédio, o Zolgensma custava cerca de R$ 12 milhões.
Até a última sexta-feira (9), a campanha organizada pelos pais de Enzo, Natália Nunes Teixeira e Felipe Matheus Jung, havia juntado R$ 613 mil. A família, que mora em Novo Hamburgo, sabe que não pode mais esperar e acompanha um processo judicial que pede o fornecimento do valor restante por meio da União. Mesmo assim, o avanço é lento:
— Já andou bastantinho até, mas é muito difícil, porque é demorado para sair o resultado. No Brasil, uma criança ganhou os R$ 12 milhões e, em outros seis ou sete casos, a União complementou o valor — explica Natália.
João Emanuel, um ano e três meses, e os pais Édio Schropfer e Luciana Vanderleia Rasch moram em Lindolfo Collor, no interior gaúcho. Para eles, o diagnóstico da AME tipo 1 veio em 8 de janeiro do ano passado. Durante 187 dias, de dezembro de 2019 até o final de junho deste ano, o bebê ficou internado no Hospital das Clínicas de Porto Alegre, onde Enzo também ficou hospitalizado, por seis meses. O tratamento continua em casa, com fisioterapia, fonoaudiologia, aparelhos para respirar e uma sonda gástrica para alimentação a cada três horas.
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A campanha do João Emanuel, que completará dois anos em 29 de julho, é atualizada a cada noite de segunda-feira. O dado mais recente informava uma arrecadação de R$ 3 milhões. Aos interessados em ajudar, a família disponibiliza o link da vaquinha virtual ou, então, contas bancárias para depósito, assim como a família do Enzo (veja os dados dos dois ao final da matéria). A vaquinha virtual do Enzo está disponível aqui.
— Agradecemos o apoio de quem puder continuar ajudando. É de coração que a gente agradece — emociona-se a mãe de João Emanuel, Luciana.
Tanto Enzo quanto João Emanuel fazem uso do medicamento Spinraza, que controla o avanço da AME e promove ganhos no desenvolvimento motor. As injeções começam de 15 em 15 dias; agora, são administradas de quatro em quatro meses. O Spinraza é coberto pelo SUS, mas o Zolgensma não. O registro do mais caro só foi autorizado pela Anvisa em agosto do ano passado e em caráter excepcional, o que significa que ainda devem ser realizados mais estudos sobre sua eficácia.
Solidariedade da comunidade pode salvar vidas
Mesmo em cidades diferentes, Enzo e João Emanuel compartilham histórias de vida parecidas e dependem de doações para seguir o tratamento contra a atrofia muscular. Em 3 de outubro, um pedágio solidário em prol do Enzo arrecadou R$ 4.933,00 em Caxias. A ação foi realizada por voluntários no município das 8h às 12h, na sinaleira entre a Rua Sinimbu e a BR-116. Além de ações como essa e das vaquinhas virtuais, doações podem ser feitas em depósito nas contas abaixo:
:: Enzo Gabriel Nunes Jung
Banco do Brasil
Agência: 2987-4
Conta: 45704-3
Natália Nunes Teixeira, CPF 042.525.220.56
Banrisul
Agência: 0031
Conta: 3921742300
Enzo Gabriel Nunes Jung, CPF: 042.525.220.56
Caixa Econômica Federal
Agência:4428
Conta: 9732-2
Op: 013
Enzo Gabriel Nunes Jung, CPF 062147930-66
Nubank
Agência:001
Conta: 52741411-2
Natália Nunes Teixeira, CPF: 042.525.220.56
Sicredi
Agência: 0101
Conta: 418836-5
Natália Nunes Teixeira, CPF 042.525.220.56
:: João Emanuel Rasch Schropfer
Banco do Brasil
Agência 46132
Conta Corrente 25783-4
Luciana Vanderleia Rasch, CPF 974.372.040-53
Banrisul
Agência 0232
Conta Poupança 39.038859.0-4
João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 688.031.760-04 (CPF de Édio)
Bradesco
Agência 1926-7
Conta Corrente 41308-9
Édio Schropfer, CPF 688.031.760-04
Caixa Econômica Federal
Agência 1765
Operação 013
Conta 0003981 1-4
João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 063.438.110-52
Nubank
Agência 0001
Conta Corrente 31900505-0
Édio Schropfer, CPF 688.031.760-04
PicPay
Basta digitar na busca “amejoaoemanuel”
Sicredi
Cooperativa 0101
Conta Corrente 97128-4
João Emanuel Rasch Schropfer, CPF 063.438.110-52
