No próximo sábado (3) ocorre um pedágio solidário em Caxias do Sul, em prol do menino Enzo Gabriel Nunes Jung, de 1 ano e 6 meses, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, quando tinha meio ano de vida. A criança mora em Novo Hamburgo e a família e amigos realizam diversas campanhas a fim de conseguir adquirir o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo.
Em Caxias, o pedágio de rua vai ocorrer das 8h às 12h, na sinaleira entra a Rua Sinimbu e a BR-116. Os voluntários da campanha estarão com camisetas e faixas arrecadando doações.
Leia mais
Família busca ajuda para tratamento de menino diagnosticado com doença rara no interior do Estado
Os pais, Natália Nunes Teixeira, 23 anos, e Felipe Matheus Jung, 29, relatam que Enzo faz o uso do medicamento Spinraza, que controla o avanço da doença e fornece ganhos motores. Ele já fez quatro aplicações na espinha. Porém, precisa realizar a terapia gênica com o medicamento Zolgensma, que só pode ser aplicado até os dois anos de idade. A doença é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos. Desse modo, o medicamento irá consertar a célula danificada e dar força aos músculos. É uma injeção única aplicada na corrente sanguínea.
- Estamos correndo contra o tempo, pois temos cerca de cinco meses para conseguir o medicamento. Ele foi legalizado no Brasil e custará R$ 12 milhões. Pode ser que o valor baixe um pouco, mas ainda não há nenhuma informação oficial - afirma Natália.
Eles também tentam conseguir auxílio via judicial. Entretanto, o processo é demorado e Enzo não tem este tempo. Por isso as campanhas estão sendo intensificadas e muitas pessoas estão se engajando. Relembrando do início da descoberta da doença, Natália disse que foi complicado até a família conseguir dar um bom andamento à campanha. Ele ficou internado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, por seis meses e, por meio de processo judicial, a família conseguiu um respirador.
- Agora, Enzo está em casa com todos os equipamentos necessários e terapias. Ele faz o acompanhamento no Hospital de Clínicas uma vez por mês.
A família conta com uma rede de apoio e por meio do perfil @ameoenzo divulga diversas formas de auxiliar a criança, entretanto, eles contam com o engajamento das pessoas para salvar a vida da criança.
- Pedimos a todos que se comovam com a história do Enzo. Se 250 mil pessoas doarem R$ 5 a gente salva a vida do Enzo. Temos pouco tempo e ainda estamos longe de conseguir o valor. Nem metade das pessoas que queríamos conhecem a sua história. Do Rio Grande do Sul, ele é o caso que está mais próximo dos dois anos. Precisamos de ajuda para salvar a vida dele - finaliza.
SAIBA COMO AUXILIAR
Além de contribuir com as diversas campanhas, rifas, pedágios e demais ações, é possível fazer doações por meio de uma arrecadação online denominada "AME o Enzo" e por meio de depósito em contas bancárias, conforme os dados abaixo.
Banco do Brasil
Agência: 2987-4
Conta: 45704-3
Natália Nunes Teixeira
CPF:042.525.220.56
CAIXA
Agência:4428
Conta: 9732-2
Op: 013
Enzo Gabriel Nunes Jung
CPF: 062147930-66
SICREDI
Agência: 0101
Conta: 418836-5
Natália Nunes Teixeira
CPF: 042.525.220.56
NUBANK
Agência:001
Conta:52741411-2
Natália Nunes Teixeira
CPF: 042.525.220.56
BANRISUL
Agência: 0031
Conta:3921742300
Enzo Gabriel Nunes Jung
CPF: 042.525.220.56
Leia também
Projeto realizado por empresas de Caxias já distribuiu 850 kits com mudas de flores
TCU determina atualização de demanda de parque nacionais na Serra antes de processo para concessão
Setor imobiliário em Caxias do Sul já registra crescimento de 10%
