É irônico que as iniciais de uma doença devastadora (Atrofia Muscular Espinhal) sejam também um chamado amoroso. AME é uma doença genética rara e progressiva que atinge recém-nascidos, impedindo-os de caminhar, comer e, nos casos mais graves, até respirar. E tudo se torna mais dramático ao saber que o remédio que pode deter essa doença é o mais caro do mundo: custa US$ 2 milhões e uns trocados, algo em torno de R$ 12 milhões. Pode ficar ainda mais dramático? Pode. Se a criança não tomar a dose única do remédio até os dois anos de idade, não adiantará mais (a quem se interessa pelo assunto, sugiro que busque informações mais precisas junto a médicos e sites especializados).
AME
É irônico que as iniciais de uma doença como a Atrofia Muscular Espinhal sejam também um chamado amoroso
Seria antiético criar um programa específico para vítimas de doenças raras, num país em que é difícil para tanta gente comprar uma simples cadeira de rodas?
Martha Medeiros
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