As datas de 2019 são marcadas de forma muito especial para um grupo de mães. Inspirado pela frase “nascer adiantado não significa ficar atrasado”, um grupo de profissionais da UTI neonatal do Hospital de Caridade de Ijuí (HCI) criou o projeto Face da Prematuridade, que resultou, entre outras ações, em um calendário com fotos dos bebês prematuros feitas dentro da UTI.
A UTI neonatal do HCI, que completou 18 anos em 2018, sempre teve um trabalho voltado para o bem-estar e o desenvolvimento dos bebês – hora do soninho (quando as luzes são apagadas), hidrocinesioterapia (terapia na água), manuseio mínimo, grupo de apoio aos familiares para adaptação à alta hospitalar, entre outras ações. Em 2017, diante da angústia dos pais, três integrantes da equipe resolveram fazê-los sentirem-se ainda mais acolhidos. Daí surgiu a ideia de promover a beleza dos prematuros, mesmo com equipamentos, oxigênio e sonda.
— Cada recém-nascido tem a sua história. Queríamos proporcionar uma lembrança positiva do tempo de internação dos bebês. São dias, meses de sofrimento para a família, mas são parte da vida da criança e são importantes na trajetória delas — diz uma das idealizadoras, Daiane Guisso, 33 anos, fisioterapeuta da UTI neonatal do HCI há seis anos.
O projeto ganhou força e, com o apoio e aval de outros setores do hospital, o grupo convidou duas fotógrafas para atuarem voluntariamente.
— Com exceção de pai e mãe, as demais visitas na UTI neo podem ser feitas somente no sábado. Como boa parte das famílias é de fora da cidade, parentes e amigos acabam conhecendo o bebê só por fotos — conta Francieli Cristina Krey, 34, enfermeira supervisora de áreas fechadas e especiais do HCI.
Mais do que uma recordação, as fotos do projeto seriam como um cartão de visitas da criança, compara Juliana Basso Moraes, 35, fisioterapeuta da UTI neo. Para concretizar o plano, as três colegas conversaram com as fotógrafas gêmeas Simone Siede Piesanti e Simara Siede Fruetti, 32 anos. Elas sugeriram ampliar a ideia: um vídeo com os bastidores do dia das fotos e depoimentos de mães de UTI – registros que pudessem motivar, acalentar os corações e principalmente proporcionar esperança a outros pais que também passam pela mesma situação – e a visita à casa de alguns dos bebês um ano depois das primeiras fotos, para acompanhar a evolução deles.
Estúdio fotográfico dentro da UTI
Nos dois anos do projeto, o mês escolhido para as fotos foi outubro, para que o material estivesse pronto em novembro, a fim de ser usado no mês de conscientização sobre a prematuridade, o chamado “Novembro Roxo”. Como a produção exige um grande preparo – afinal, a UTI se transforma em um estúdio de fotografia –, todos os registros são feitos em um mesmo dia, anualmente, obedecendo as normas e rotinas da unidade, mobilizando uma equipe de cerca de 10 pessoas e respeitando a individualidade, os períodos de descanso e o quadro clínico de cada bebê. Tudo é esterilizado, e fotógrafas e cinegrafista se paramentam com aventais e máscaras.
— Manuseamos os bebês com a orientação e auxílio dos profissionais da UTI, porque eles têm acessos, sondas e oxímetro, por exemplo — aponta Simara.
– Outro ponto importante é não usar o flash, porque tem vários bebês na mesma sala e isso pode incomodar eles – completa Simone.
Antes das fotos, os pais que tem bebês internados na UTI naquele dia são consultados anteriormente. A revelação, porém, é surpresa, feita em uma exposição na entrada do hospital.
Veranice e Bernardo: primeiro colo só aconteceu aos quatro meses
Em 2017, Veranice Debona vivia uma primeira gravidez tranquila, aos 42 anos, na cidade de Chapada, no norte do Estado, ao lado do marido, o caminhoneiro Éder Biegelmeier, então com 40 anos. A virada na vida da família chegou no dia 7 de abril. Com 30 semanas e cinco dias de gestação, Vera, como é chamada pelos amigos, foi a Carazinho fazer uma ecografia com doppler gestacional (que avalia o fluxo sanguíneo da mãe para o feto). Não voltou mais para casa por um longo tempo. De ambulância, sem ao menos poder pegar a malinha preparada para o bebê, foi levada para o Hospital de Caridade de Ijuí e passou por uma cesárea de emergência.
– O bebê estava sofrendo, o sangue não estava circulando direito pelo corpo – recorda Veranice.
Bernardo nasceu no mesmo dia, pesando 1,088 kg e medindo 36 cm. Além de problemas cardíacos, foi constatado que ele tinha síndrome de Down. Pela gravidade da situação, foi direto para a UTI neonatal do HCI.
– Nem pude ver o meu bebê. Tanto esperei e só fui conhecer meu filho apenas 72 horas depois do parto, de tão mal que ele estava. Para mim, a síndrome de Down era o menos importante, porque hoje em dia existem muitos recursos. O meu medo sempre foi o problema cardíaco – emociona-se a mãe.
Bernardo ficou sete meses e 11 dias no HCI. Depois, mais 36 dias no Hospital da Criança Santo Antônio, em Porto Alegre, onde realizou uma cirurgia cardíaca. Em seguida, mais uma semana no hospital de Ijuí e, por fim, quatro dias no hospital de Chapada. Faltando três dias para completar nove meses, o menino finalmente foi para casa.
– Só peguei o meu bebê no colo com quatro meses – conta Veranice.
Por todo esse tempo, a mãe pode fotografar o filho apenas por detrás das paredes da incubadora. Por isso, quando a equipe do projeto Face da Prematuridade perguntou se poderia fazer alguns registros com fotógrafas na UTI, Veranice se animou:
– Eu só fazia fotinhos com o celular. Fiquei muito feliz de ter fotos de profissionais, que as mães geralmente têm a oportunidade de fazer, mas eu não tive.
Hoje com um ano e 10 meses, Bernardo está em casa com os pais. Em dezembro, passou por mais uma cirurgia, em Passso Fundo, para uma gastrostomia (colocar uma sonda através da parede abdominal para chegar até o estômago), para ter mais liberdade de movimentos e menos desconforto. Após quatro dias no hospital, um deles na UTI, Bernardo teve alta na véspera de Natal. Agora, está na fase de desmame do oxigênio e, em breve, não deve mais precisar do tubo.
O menino frequenta a Apae, realiza fisioterapia, vai à fonoaudióloga e faz exercícios de estimulação. Brinca e ensaia algumas palavras. Além da intensa rotina, vai a consultas periódica em Ijuí, Santo Ângelo, Passo Fundo e Porto Alegre, o que impossibilita a mãe de trabalhar fora de casa.
– Larguei tudo por ele – conta Veranice, que deixou o emprego em uma fábrica de laticínios para cuidar do filho.
Um ano depois das primeiras fotos, Simara e Simone foram a Chapada, em outubro passado, para fotografar o bebê novamente. Dessa vez, o estúdio não foi a UTI, mas a praça da cidade.
– Eu não sei se o meu filho vai um dia comer pela boquinha, nem conheço os outros desafios que virão. Mas vê-lo desenganado, vê-lo agora, feliz, não tem como explicar o sentimento.
Patrícia e Liz: chegada às vésperas do chá de fralda
Em outubro de 2018, com a experiência de uma gravidez tranquila do primeiro filho, João Pedro, hoje com 16 anos, a controladora de serviços Patrícia Graciela Kosloski, 41 anos, ainda não havia montado o quarto de Liz, que deveria nascer somente no começo de dezembro. Dedicava-se a organizar o chá de bebê da filha.
Às vésperas da festa, a pressão de Patrícia começou a aumentar muito, ela teve pré-eclâmpsia e Síndrome de Hellp (presença de hemólise, aumento das enzimas hepáticas e baixa das plaquetas). Uma cesárea de emergência salvou mãe e bebê.
– Quando a médica me falou que a Liz iria nascer e que tinha um leito de UTI neonatal pronto esperando por ela, eu fiquei sem chão. A primeira sensação é de medo, susto, não saber com o que você vai lidar. É difícil, cruel – relembra Patrícia.
Liz nasceu um dia antes de seu chá, em 6 de outubro, com 31 semanas, medindo 37 cm e pesando 1,284 kg. A partir daí, começou a luta para que a bebê chegasse aos dois quilos e pudesse ir para casa. Enquanto Liz estava na UTI neonatal, Patrícia enfrentava outros desafios: os pontos da cesárea infeccionaram e ela teve de ficar de repouso o máximo possível, o que dificultava as visitas à filha, e a corrida para organizar o quarto do bebê, que ainda não havia sido preparado. Até que a meta de peso fosse atingida, foram 35 dias de UTI e dois dias no quarto dos HCI. Liz tinha apenas 12 dias quando fez as fotos.
– Eu estava muito aflita por a minha filha estar na UTI, mas, por um lado, me senti sortuda de a Liz estar ali bem no dia das fotos, porque foi um presente – conta a mãe.
Jéssica e Théo: bilirrubina, uma vilã inesperada
Apesar de um pequeno descolamento de placenta no começo da gestação, a segunda gravidez da agricultora Jéssica Kapp Corassa, 26 anos, de Ajuricaba, no Noroeste, seguia sem complicações. Jéssica tem sangue Rh negativo e seu marido, o agricultor Jolair Corassa, 32 anos, positivo. Depois da chegada do primeiro filho do casal, Vítor Mateus, hoje com cinco anos, Jéssica tomou a vacina necessária para que não houvesse complicação por incompatibilidade sanguínea em uma futura gravidez. Porém, apesar do cuidado, na 36ª semana de gestação de Théo Alexandre, o exame de Coombs indireto (que identifica a existência de anticorpos anti-Rh e vinha sendo realizado desde a 16ª semana) deu positivo. Ou seja: o sangue de Jéssica estava reagindo como se o bebê que ela gestava fosse um intruso. A condição é chamada de Eritroblastose fetal ou doença hemolítica do recém-nascido (DHRN).
Novos exames foram feitos, e o problema, confirmado. Uma cesárea de emergência foi marcada e Théo nasceu no dia 17 de outubro de 2017, com 37 semanas de gestação. Ao contrário do estereótipo de um bebê de UTI, pequeno e com baixo peso, ele tinha 3,215 kg e media 49 cm – era um bebezão. Dentre a lista de condições que poderia apresentar devido à DHRN, como problemas neurológicos, cegueira e surdez, ele teve somente icterícia, conhecido popularmente como amarelão (aumento das bilirrubinas no sangue), que exigiu tratamento de fototerapia desde o primeiro dia de vida.
O revés na vida da família veio aos quatro dias de vida de Théo. Sem responder satisfatoriamente ao tratamento e com o acúmulo de bilirrubina (que, em grandes quantidades, pode ser tóxica), ele teria que aplicar imunoglobulina, o que só poderia ser feito na UTI neo.
– Quando percebi, as enfermeiras estavam buscando o Théo. Me percebi sozinha no elevador do hospital, indo para a UTI neonatal. Olhei no espelho e aquilo não parecia real. Meu chão tinha desabado. Estava totalmente perdida, não sabia nem onde estava pisando. É uma sensação horrível. Eu estava com o meu bebê e, de repente, alguém veio e levou ele para longe de mim – emociona-se Jéssica.
O pânico da mãe foi, em grande parte, pela visão pré-estabelecida do que é uma UTI.– Você tem uma imagem de que a pessoa está morrendo. Que ela está no fim, que não tem mais o que fazer. Era isso que eu pensava da UTI. Quando entrei lá, foi impactante, mas eu vi cada pequeno milagre. Eu vi que Deus é tão bom de colocar essas pessoas que trabalham nas UTIs neo no caminho desses bebês que tanto precisam – lembra.
Pelas duas semanas seguintes, a casa de Jéssica seria a salinha das mães da UTI, um mundo paralelo onde ela chegava todos os dias às 8h30min e só saia às 22h, após o último horário de vistas. Um momento de alívio em meio à dura rotina no hospital foi quando Jéssica soube que Théo seria fotografado.
– Achei incrível, porque eu já tinha contratado um fotógrafo para fazer as fotos newborn do Théo, na minha cidade, mas tive de cancelar. E a delicadeza da Simara e da Simone... O Théo teve de raspar o cabelinho para colocar um acesso, então, elas tiveram o cuidado de pôr uma toquinha de crochê nele para as fotos.
Com o tratamento, o nível de bilirrubina começou a baixar, mas, quando Théo atingiu a meta para ir para casa, foram detectadas infecção e anemia. A estadia se prolongou, com duas transfusões de sangue e tratamento com antibióticos. Théo teve alta com 20 dias e pode reencontrar o irmão mais velho, que só havia visto o caçula uma única vez. Vítor Mateus, aflito com a distância, passou a dormir com uma meinha de Théo embaixo do travesseiro.
– Nesses longos 15 dias de UTI, conheci outras mães, pessoas incríveis, com quem converso até hoje. Aprendi a não comparar situações, porque cada mãe tem o seu sentimento, a sua dor. Aprendi o real significado de duas palavras: fé e paciência. Fé nos anjos que são as pessoas que trabalham na UTI neo. E paciência, a palavra-chave de uma mãe de UTI. No começo, eu perguntava todo dia se o Théo tinha previsão de alta. Mas, no fim da internação, só queria saber como estavam os exames. Não adianta dar prazos, a melhora vai acontecer no tempo de cada bebê. Tive muito tempo para repensar a minha vida andando pelos corredores do hospital. Aprendi a reclamar menos e agradecer mais.
