Desde segunda-feira (26), a Associação Moebius do Brasil (AMoB) tem um portal eletrônico – acessado no endereço moebius.org.br – para ajudar e informar todos os portadores e seus familiares sobre a síndrome rara que tem como principal característica a ausência do sorriso. O novo site da instituição localizada em São Paulo foi desenvolvido pela Trinca, empresa gaúcha de design e tecnologia, onde uma equipe formada apenas por mulheres criou todo o projeto.
A ideia do projeto partiu da psicóloga gaúcha Caroline Vontobel, que tem uma filha portadora da síndrome de Moebius.
– O desejo de tornar as informações claras e disponibilizá-las em um só lugar foi a principal razão de contatar e doar para a AMoB um site, com tecnologia mobile. A associação formada pelos pais de um portador não dispunha desse recurso e tinha somente uma página no Facebook, bastante limitada – ressalta Caroline, que conseguiu na associação o amparo que buscava após o diagnóstico de sua filha.
O que é
A síndrome de Moebius (SM) foi descrita em 1892. Caracteriza-se por paralisia congênita e não progressiva dos pares cranianos VI e VII (nervo facial e abducente). A principal característica é a paralisia facial periférica, lateral ou bilateral. O moebita tem uma aparência facial pouco expressiva. Entre as consequências, estão:
- Dificuldade de mover os olhos
- Ausência de lágrima (o que pode provocar problemas de lubrificação dos olhos)
- Dificuldade de fala
- Dificuldade para sugar (leite na amamentação, mastigar alimentos e deglutir)
- Ausência do sorriso
- Moebitas também podem apresentar estrabismo, alguma deformação ou atrofia nos pés ou mãos, atrofia da musculatura da língua e fenda no palato.
Causas
A SM é considerada rara, por isso não existe conhecimento suficiente para determinar uma causa específica. Existem algumas possibilidades que foram levantadas a partir de estudos:
- Fatores genéticos
- Déficit na irrigação sanguínea do tronco cerebral entre a 6ª e 8ª semana da gestação
- Uso de medicamentos, vacinas, álcool, tabaco e cocaína durante a gravidez
- Doenças como diabetes, epilepsia e traumatismo (quedas)
- Uso de Misoprostol (cytotec), medicamento indicado no tratamento de gastrite e úlcera, também usada com abortivo
Probabilidade
- Média de 1 caso a cada 50 mil crianças
- No mundo, existem relatos de 5 mil casos
- O Brasil tem 600 casos registrados
Tratamento
Quando uma pessoa é diagnosticada com SM, existem diferentes tratamentos que vão colaborar para que cresça e tenha uma vida com mais qualidade. Nos primeiros anos, é importante iniciar uma série de terapias que vão minimizar as limitações relacionadas à síndrome. O tratamento precisa ser multidisciplinar: neurológico, genético, oftalmológico, odontológico, fonoterápico, ortopédico, psicológico e fisioterápico.
- Cirurgias: nos primeiros anos de vida, são possíveis procedimentos corretivos para atrofia de pés e mãos, além do estrabismo.
- Terapia: o bom desenvolvimento também vem do cuidado com a parte emocional do moebita e da família, por isso é indicado acompanhamento psicológico.
- Cirurgia do sorriso: permite aos moebitas terem alguma mímica facial. Consiste no implante de nervos na face e é um procedimento complexo e arriscado, que precisa de uma avaliação prévia com ortodontistas e fonoaudiólogos, para que o resultado não interfira no desenvolvimento da arcada dentária e fala.
