Em discussão desde 2015 na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, a lei que institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras foi promulgada nesta quinta-feira (31) pelo parlamento gaúcho.
A proposta foi aprovada no dia 1° de outubro por unanimidade e aguardava sanção do governador Eduardo Leite (PSDB). Como Leite não sancionou o texto, a promulgação foi feita pela própria Assembleia.
O projeto de lei é de autoria do deputado estadual Luiz Fernando Mainardi (PT) e visa melhor atender as cerca de 700 mil pessoas no Rio Grande do Sul que sofrem de alguma das 5 mil a 8 mil doenças raras catalogadas. São consideradas doenças raras aquelas que ocorrem em até 65 pessoas para cada 100 mil habitantes de uma localidade, conforme o Ministério da Saúde.
Hoje, o atendimento é realizado com base na Portaria 199/2014 do ministério, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com base na norma federal, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) foi escolhido como instituição de referência para esses pacientes.
A ideia é que a criação de uma política estadual gere incremento financeiro para que o Clínicas amplie o serviço especializado, tanto no diagnóstico, como no tratamento, e que atendimentos de referência sejam oferecidos em outras regiões do Estado. Mainardi promete dialogar com a Secretaria Municipal da Saúde (SMS) e com a Secretaria Estadual da Saúde (SES), a fim de que as pastas destinem recursos para este fim.
Mainardi salienta que quanto mais rápido é feito o diagnóstico da doença, menos o indivíduo sofre e menos gastos o Estado tem, já que o paciente precisa de menos atendimentos, tem menos complicações ocasionadas pela enfermidade e é encaminhado diretamente para o medicamento correto.
— Nós não temos atenção adequada às pessoas com doenças raras no Rio Grande do Sul. Não temos, por exemplo, nada que capacite os profissionais a identificar essas enfermidades, então há casos em que determinada pessoa passa por 10 médicos, que não conseguem diagnosticar a doença — relata o deputado.
Foi o que aconteceu com Deise Zanin, de 35 anos, que teve sua doença rara (mucopolissacaridose tipo 1) descoberta em 2005, depois de 20 anos recebendo diagnósticos equivocados. Atualmente, preside o Instituto Atlas Biosocial, voltado para o acolhimento e o acompanhamento de pessoas com doenças raras e seus familiares.
— Hoje, as pessoas com doenças raras só têm o Clínicas como referência. Para ser atendido, cada paciente precisa ir até o seu município, solicitar a consulta, passar pela regulação e aí ser chamado, o que, às vezes, leva muito tempo. Eles precisam aprimorar o processo e tentar que mais hospitais de macrorregiões sejam centros de referência — pontua Deise.
A presidente da entidade conta que batalha desde 2015 pela aprovação da política estadual e, ao longo dos debates na Assembleia Legislativa, alguns pontos precisaram ser modificados, devido à falta de recursos do governo do Estado. Não há no texto, por exemplo, prazos estipulados para que as ações previstas sejam implementadas.
— Não estabelecemos prazos, valores, quantitativos de diagnósticos ou quando começa a educação continuada, por exemplo. Nossa preocupação maior era aprovar a lei. Agora, é lutar para regulamentar, buscar prazos e fazer com que ela realmente saia do papel — avalia.
Em nota, a SES informou que "deve se estruturar de tal forma a garantir o cumprimento da legislação que trata do tema".
