Depois de quase quatro anos de peregrinações por consultórios, investigações complexas e caras, diagnósticos equivocados, viagens pelo Brasil e ao Exterior e campanhas de arrecadação de dinheiro, começa nesta segunda-feira (5), em Nova York, nos Estados Unidos, a jornada dos três irmãos de São Jerônimo que sofrem de uma condição rara, a síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SDM).
O tratamento, em caráter experimental, enche a família de esperança. O casal Lisiane Lopes Krieger de Souza, 36 anos, e Fernando Silva de Souza, 34, chegou à cidade americana na manhã de domingo (4) na companhia de Henrique, sete, e das gêmeas Vanessa e Gabriela, três.
Nesta segunda, as crianças devem passar por uma bateria de exames e, na quarta-feira (7), tomar a primeira dose do medicamento que pode salvar suas vidas, melhorando sua condição de saúde e interrompendo a progressão da doença. Os cuidados estão a cargo de uma equipe do New York-Presbyterian Hospital, ligado à Universidade de Columbia.
A SDM é provocada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células, enfraquecendo a musculatura do corpo gradualmente. Como consequência, há limitação de movimentos e prejuízo à capacidade respiratória, uma vez que atinge também os músculos da caixa torácica. Quem está em pior condição é o primogênito — nos primeiros exames realizados nos EUA, em agosto passado, Henrique ainda caminhava, o que hoje se trata de um desafio quase impossível. A cadeira de rodas é uma necessidade constante.
— Tivemos uma involução, infelizmente. Salta aos olhos — lamenta Lisiane.
O menino também perdeu peso e está com mais dificuldade para firmar a cabeça. As gêmeas não emagreceram, mas têm de fazer um esforço maior para levantar do chão, engatinhando até o sofá e se segurando no móvel ou se apoiando nos joelhos. Apesar de perceber o aumento das dificuldades, Henrique, nos últimos dias, mostrava-se empolgado com a viagem. Às irmãs, perguntava:
— Vocês não estão com pressa de ir para Nova York para tomar o remédio e começar a melhorar?
Nesta primeira etapa, a família deve permanecer nos EUA por uma semana, em um quitinete a dois quilômetros do hospital, alugado através de um site. Na quarta-feira, a primeira dose de medicação será fracionada, oferecida em dois momentos, na tentativa de minimizar reações adversas como desconforto abdominal e diarreia. Os irmãos não precisarão ser internados, e a equipe assistencial fará contatos diários por telefone para ver como os pacientes estão evoluindo.
Na sexta-feira (9), os pacientes retornam ao New York-Presbyterian para uma nova avaliação. Lisiane, Fernando e as crianças embarcam de volta para São Paulo, onde agora residem por conta do emprego dele, no próximo domingo (11), trazendo medicação suficiente para três meses. A data da próxima revisão ainda está por ser definida.
Todas as despesas de viagem estão sendo custeadas com o valor que foi possível arrecadar nas campanhas que chamaram atenção para a situação dos irmãos. A verba, um total de R$ 248 mil, veio de vaquinha online, depósitos bancários, bingos e chás beneficentes.
A batalha dos pais de Henrique para descobrir o que acometia o filho — a escola deu o primeiro alerta, informando que o garoto tinha dificuldade para executar alguns movimentos — começou quando ele tinha quase quatro anos, em 2014. As gêmeas nasceram no momento em que o casal iniciava a investigação. A certeza sobre o diagnóstico do menino seria alcançada apenas em 2016. Em maio do ano passado, Vanessa e Gabriela começaram a apresentar os mesmos sintomas do irmão. A expectativa dos pais com esta nova etapa que se inicia é grande.
— O que me manteve foi a minha fé, senão eu ia comer tudo que tem dentro de casa, até os armários — brinca Lisiane. — Nosso astral nunca caiu. Somos fortes. Estamos muito otimistas. Não existe "não", em algum lugar vai existir um "sim".
Segundo os médicos, poderão ser notadas pequenas melhoras em Henrique, Vanessa e Gabriela em um prazo de três meses.
— Eu acredito na ciência — completa Lisiane.
