No próximo dia 16, os três filhos de Lisiane Lopes Krieger de Souza e Fernando Silva de Souza partem com o casal de São Jerônimo para os Estados Unidos. Henrique, seis anos, e as gêmeas Vanessa e Gabriela Krieger de Souza, três, vão passar por uma avaliação antes de se submeterem a um tratamento para a síndrome de depleção do DNA mitocondrial (leia mais abaixo).
Com as passagens compradas e apartamento alugado, a família deve permanecer por sete dias em Nova York, onde participa da primeira etapa do estudo. Nessa fase, as crianças passarão por exames, nos dias 18, 21 e 22, que serão encaminhados ao Food and Drug Administration (FDA), órgão americano equivalente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária brasileira. Cabe ao FDA dar um parecer favorável ou não à liberação para que as crianças participarem do experimento. Essa resposta leva entre 30 e 60 dias.
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– Estou muito ansiosa pela segunda viagem e nem fiz a primeira ainda – conta a mãe confiante com a liberação do órgão.
Se aprovado, o trio deve retornar aos Estados Unidos, desta vez, para um período de 30 dias. Sem conhecer maiores detalhes desta etapa – que será explicada à família em reunião no dia 18 –, Lisiane sabe que o tratamento será feito no New York Presbyterian Hospital e contará com o uso de duas drogas orais. A combinação de medicamentos, segundo a mãe, já demonstrou bons resultados em outros pacientes, que tiveram ganho progressivo de força muscular.
– É nossa única alternativa e vai dar certo – afirma.
Depois desse período, o estudo requer acompanhamento e manutenção do tratamento a cada três meses.
Campanha arrecadou mais de R$ 190 mil
Rifas e vaquinhas pela internet ajudaram a família a arrecadar cerca de R$ 196 mil. Esse valor prevê os custos com o tratamento até setembro de 2018. Passado esse prazo, Lisiane espera que os filhos entrem no programa de pesquisa da Columbia University e deixem de pagar pelo tratamento.
– Esse primeiro ano é pago porque eles não tinham recursos para dar início às pesquisas – explica.
A síndrome
Rara, a síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SDM) é causada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células e enfraquecem a musculatura progressivamente. Isso acaba limitando os movimentos e pode prejudicar a capacidade respiratória, uma vez que atinge os músculos da caixa torácica.
Henrique está num estágio mais avançado da doença. Ele tem dificuldade para executar alguns movimentos e precisa de cadeira de rodas para percorrer longas distâncias. As gêmeas ainda não sofrem tanto os efeitos da SDM, mas correm contra o tempo para barrar a evolução do problema.
Este ano, a doença chamou a atenção depois de uma controvérsia mundial envolvendo um bebê britânico. Charlie Gard, de 11 meses, morreu no fim de julho depois de uma longa batalha judicial em que seus pais tentaram levá-lo para tratamento nos Estados Unidos.
