O esforço de Priscila Beraldin Rabello, 40 anos, e do marido, Gerson Luis Soares Mendes, 43, é proporcional ao tamanho do desafio: pais de Luis Eduardo Rabello Mendes, nove anos, que sofre com atrofia muscular espinhal do tipo I, doença genética rara que provoca fraqueza muscular progressiva e limita a expectativa de vida, eles batalham para conseguir cerca de R$ 3 milhões para importar dos Estados Unidos um medicamento para a criança.
A esperança da família é depositada na organização de uma grande festa capaz de arrecadar parte do valor necessário para comprar o remédio Spinraza, visto como a luz no fim do túnel para os portadores da doença. Nem mesmo o alto valor da medicação desanima o casal, que locou os Pavilhões da Festa da Uva e trará nomes como Thomas Machado, campeão do The Voice Kids, e o grupo Tchê Garotos no próximo mês (leia mais abaixo).
Dudu, como é carinhosamente chamado pela família, não caminha, alimenta-se por sonda e respira através da ventilação mecânica. A casa no bairro Jardim Eldorado é totalmente equipada para atender às necessidades do menino: a moradia recebeu aparelhagem de uma unidade de terapia intensiva (UTI) para que o tratamento possa ser realizado fora do hospital e mais próximo do carinho da família, conseguida via judicial. No quarto de Dudu, os brinquedos e ursos de pelúcia, normais para crianças da idade dele, contrastam com os equipamentos hospitalares.
Mas nem sempre a rotina da família foi assim. A atrofia muscular espinhal do menino só foi descoberta quando ele tinha dois meses, depois que a mãe percebeu alguns sintomas, como dificuldade de respiração e falta de interação. Não fosse por estas características, Dudu podia levar uma vida normal e saudável:
– Ele nasceu com 3, 850 quilos, um baita bebezão! Foi tudo normal durante a gravidez e na cesárea. Mas no dia do batizado, ele chorou muito durante à noite, chegou a ficar roxinho. Foi então que eu e meu marido corremos para o hospital. Daquele dia em diante, depois que a doença foi descoberta, nós entendemos a gravidade do caso – conta a mãe.
Depois do diagnóstico, Priscila e Gerson receberam a notícia que Dudu dificilmente passaria dos dois anos de vida. No entanto, a desesperança médica e os dois anos que a criança passou internada na UTI de um hospital não foram capazes de inibir a fé do casal.
– Eu comecei a investigar a doença. Descobri que, por exemplo, se o Dudu fizesse fisioterapia diariamente, ele não ficaria atrofiado. Hoje, a nossa vida gira entorno do bem-estar dele – reforça Priscila que também é mãe de Emannuely, 21, e Bernardo, oito.
Rotina
Devido à doença, Dudu precisa de cuidados 24 horas por dia. Uma equipe de 12 profissionais, custeados pelo plano de saúde, reveza-se para atender às necessidades do menino, sempre com a companhia de um dos familiares. Priscila é estudante de Enfermagem e Gerson trabalha como advogado. A filha mais velha, Emannuely, 21, e Bernardo, 8, também se revezam nos cuidados de Luis Eduardo.
Dudu ainda tem o acompanhamento de uma professora, uma vez por semana, e de uma terapeuta ocupacional. A intenção da família é que ele tenha uma rotina comum como a de qualquer criança da idade dele, mas dentro das suas possibilidades. O menino, inclusive, está matriculado no 4º ano da escola José Protázio Soares de Souza. Apesar de não falar, ele compreende tudo que se passa ao seu redor e se comunica com os pais através do olhar.
_ No aniversário dele, os coleguinhas são convidados para vir aqui e a gente vê como ele fica feliz _ conta Gerson.
Tratamento custa mais de R$ 3 milhões
A atrofia muscular espinhal (AME) se apresenta em três tipos, sendo o tipo I –caso do Dudu – o mais grave e mais frequente dentre eles. O paciente que sofre com a patologia perde a força muscular e tem dificuldades na deglutição e respiração, entre outros.
– Chega um momento em que a criança perde a maioria dos movimentos do corpo. Ela fica absolutamente inerte, deitada na cama – explica o pediatra Guilherme de Abreu Silveira, especialista em desenvolvimento infantil e que atende crianças com AME em São Paulo.
Visto como a única esperança para pacientes que sofrem com a doença, o medicamento Spinraza foi aprovado no ano passado nos Estados Unidos. Os pacientes, porém, esbarram no altíssimo custo da medicação. Cada dose da substância custa cerca de US$ 150 mil (cerca de R$ 485 mil). A primeira fase do tratamento necessita de seis doses que são aplicadas no período de três meses. Depois, pelo resto da vida, o paciente necessita de três aplicações por ano, com um custo de aproximadamente R$ 1,5 milhão.
– Até 2016, não existia nenhum tratamento específico para atrofia. Essas crianças eram cuidadas do ponto de vista paliativo. Com o surgimento desta medicação, a gente adquiriu uma esperança, não só para reverter os sintomas da doença, como também para aumentar a sobrevida delas – afirma o pediatra.
A comercialização do medicamento ainda não é permitida no Brasil. Há a possibilidade de importação, conforme a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), desde que haja a prescrição médica. No início do mês, uma empresa farmacêutica protocolou, junto à agência, um pedido para avaliação da medicação. Este é o primeiro passo para o possível registro do produto no mercado brasileiro, que pode eliminar custos de importação e impostos.
COMO AJUDAR
Depósito bancário
::Em nome de Luis Eduardo Rabello Mendes
::Caixa Econômica Federal
::Conta: 5926-8
:: Agência 3112, operação 013
SHOW BENEFICENTE EM PROL DE LUIS EDUARDO
::Atrações: Thomas Machado, Tchê Garotos e grupo Coração Pampeano.
::Onde: Pavilhões da Festa da Uva.
::Quando: 9 de junho, às 22h.
::Quanto: o primeiro lote custa R$ 20, e o segundo será vendido a R$ 30.
::Ingressos: informações sobre a venda das entradas pelos telefones (54) 99118.3958 e 98163.8233.
