Quando os caxienses Aline Scotti, 40, e Ademir Bressan, 39, souberam que um tratamento experimental realizado nos Estados Unidos da América era a única alternativa disponível para o filho Alexandre Scotti Bressan, dois anos, diagnosticado com leucodistrofia metacromática LDM — uma rara doença genética — não tiveram dúvidas: deixaram tudo no Brasil em busca da cura, ou pelo menos da melhora na qualidade de vida do menino. A história foi noticiada no Pioneiro e comoveu muitas pessoas.
A ajuda de amigos e até de pessoas desconhecidas, por vezes, acaba sendo a única esperança para os pacientes quando o rendimento familiar não dá conta das despesas com tratamentos, cirurgias ou medicamentos não disponibilizados pela rede pública de saúde.
No caso da família caxiense, Aline, que é psicóloga clínica e Ademir, que trabalha em uma matrizaria, deixaram seus empregos e, com a ajuda dos pais, mantiveram-se por cinco meses na cidade de Pittsburgh. Os recursos, porém, foram ficando escassos, sobretudo diante dos altos custos em tratamentos complementares necessários. Em uma mobilização iniciada por brasileiros que vivem nos EUA, uma campanha de arrecadação foi aberta. Atualmente É uma importante fonte para a permanência de Alexandre no tratamento que pode beneficiar não apenas ele, mas também pacientes do mundo inteiro diagnosticados com LDM.
Arrecadação garante viagem
Também aos Estados Unidos parte em busca de tratamento o professor Marcelo Turchetti, 42. Paraplégico por conta de um acidente sofrido em 2009, ele agora se prepara para alçar voo rumo à realização de um tratamento experimental que irá melhorar sua qualidade de vida, tratando agravantes gerados por sua condição física. No dia 11 de abril, Turchetti embarca para Louisville, onde permanecerá por seis meses.
A iniciativa de arrecadação, mobilizada por meio de um site e da divulgação da conta bancária, garantiu o acesso do paciente ao tratamento que, mesmo sendo gratuito, demanda custos externos, como estadia e alimentação.
— Calculando por cima, estimei que precisaria de aproximadamente R$ 80 mil. Acabei arrecadando esse valor em apenas três dias e agora fico mais tranquilo com o valor extra porque o dólar subiu bastante, preciso de, pelo menos, mais R$ 10 mil — projeta.
Mesmo sem atingir o valor necessário para a permanência no projeto, Turchetti comenta a surpresa que foi receber ajuda imediata de tantas pessoas.
— Eu esperava ter o retorno, mas não tão rápido e de um percentual grande de pessoas que eu nem conhecia (cerca de 40% eram desconhecidas). A campanha encerrou, mas os canais continuam abertos para quem quiser contribuir. Estou muito emocionado, agradecido de coração, providenciando os últimos ajustes para o embarque.
"Eu não tinha mais de onde tirar"
Há pelo menos dois anos, a moradora de Farroupilha Eliane Garcia da Rosa, 36, conta com a ajuda financeira proveniente de diversas campanhas realizadas enquanto busca uma forma de realizar uma forma de reconstituir parte do corpo da filha, Manuelly Stopiglia, 4 anos, que nasceu com má formação congênita e, segundo a mãe, teve situação agravada por um erro médico cometido em uma das duas cirurgias que ela já passou desde que nasceu.
— O pai dela foi embora quando ela tinha um ano e não quis mais saber. Ainda lutei por um tempo, vendi o carro, gastei as últimas economias e, quando vi que ela não tinha mais fralda pra usar, que a situação estava apertando mesmo, resolvi procurar ajuda — lembra a mãe.
Manuelly nasceu com extrofia vesical, uma má formação congênita nos órgãos dos sistemas urinário e reprodutor. Recém-nascida, com a parede abdominal aberta, ela foi mandada para casa ao invés de ser encaminhada diretamente para uma cirurgia de reparo. Isso, segundo a mãe, foi uma negligência por parte dos médicos responsáveis.
Após passar pela cirurgia, a menina contraiu uma infecção e precisou passar por um segundo procedimento. A decisão médica de remover a bexiga e ligar o sistema urinário diretamente ao intestino _ gerando constante incontinência _ foi descoberta pela mãe somente mais tarde, após consulta com outros especialistas que, segundo ela, ficaram em choque.
O contato com um urologista de São Paulo que aceitou pegar o complexo caso de Manuelly e o amparo de uma instituição de caridade espanhola, com embarque previsto para 10 de maio, são as alternativas que Eliane encontrou para garantir a reconstituição dos aparelhos afetados e o desenvolvimento saudável da filha, custe o quanto custar.
Atualmente, ela divide uma sala que aluga no centro de Farroupilha entre o salão de beleza, onde trabalha como cabelereira, e o brechó solidário em prol da Manuelly. Jantares, rifas e uma arrecadação online que ainda não atingiu 15% da meta de R$ 5 mil (www.vakinha.com.br) são fontes que ela buscou para custear todas as despesas relacionadas ao tratamento da filha.
GOLPE NA RIFA
Uma rifa que pretendia arrecadar R$ 15 mil para a pequena Manuelly acabou virando um pesadelo para Eliane. Parte do valor roubado (cerca de R$ 1,5 mil) e diversos valores ainda não foram repassados a ela pelos voluntários que se propuseram a comercializar os números. O sorteio de um smartphone iPhone estava marcado para o dia 27 de março.
— Registrei ocorrência e acabei cancelando. Precisei procurar todos os que compraram para explicar a situação e ninguém pediu o dinheiro de volta. Ainda tem muito a ser resgatado — conta.
Solidarizada com a causa da mãe e da filha, a Associação Luterana de Farroupilha realizou uma ação de comércio de frango assado no dia 15 de fevereiro. Parte do valor arrecadado possibilitou a compra das passagens aéreas para São Paulo.
Ajuda para cuidados básicos
Pedro Silva Meneguzzo mora em Caxias do Sul com os pais. Ele tem três aninhos e também precisa da solidariedade das pessoas para continuar em busca de diagnósticos e tratamentos que possam resolver seu problema de saúde. O organismo do menino não absorve os nutrientes necessários. A família precisa de ajuda para manter os cuidados básicos. Ele toma suplemento vitamínico, remédios para refluxo, leite sem lactose e precisa de pomada para assadura e fraldas. Só com medicamentos e leite o custo mensal gera em torno de R$ 815.
A mãe do menino, Gabriela dos Santos Silva, conta que, recentemente, Pedro fez uma ressonância, um raio x e um estudo da genética para avaliar se ele tem diagnóstico de outra síndrome. O resultado ainda não saiu e as consultas giram em torno de R$ 500. Apenas o marido de Gabriela trabalha.
— Deixei de viver a minha vida para me dedicar a ele. Ele é só uma criança e precisamos de ajuda para que ele fique melhor. Apesar de tudo o que ele passa, o Pedro é forte, sorridente, e alegre.
:: Quem quiser doar pode acessar a campanha online pelo site www.vakinha.com.br, ID: 790241. Depósitos ou transferências podem ser feitos na Caixa Econômica Federal, em nome de Gabriela dos Santos Silva, agência 3061, número 013.00014887-6 03/20. O CPF da titular da conta é 014.050.660- 83.
Cirurgia para cessar a dor
A dor causada por um desgaste na cartilagem dos dois tornozelos torna urgente para Martieli Weiss, 40, uma cirurgia de alto custo, orçada em R$ 254 mil. A família organiza uma arrecadação online para viabilizar a colocação de duas próteses que não é coberta pelo SUS e será feita por um ortopedista em Londrina (PR).
— Entramos com um pedido de cobertura via judicial, porém como o resultado do processo é incerto, contamos com a contribuição das pessoas e com os primeiros valores que entrarem, daremos início aos exames — afirma a esposa do paciente, Milene da Costa Weiss, 40 anos.
No final de 2014, a história do morador de Capão da Canoa foi publicada pelo Pioneiro na série "15 motivos para acreditar em 2015". A recuperação dele após fraturar as duas pernas ao cair de uma altura de cinco metros emocionou muitas pessoas e ainda homenageou o médico caxiense Lucas Freitas Sartor, que morreu cinco meses após a queda de Weiss. O médico foi responsável por três operações que devolveram ao paciente a possibilidade de se locomover com as próprias pernas. Cinco anos depois, Weiss sofre diariamente com dores devido a uma artrose pós-traumática. De acordo com Milene, a condição atual impede o marido de desempenhar qualquer atividade.
— É muito triste essa situação, temos quatro filhos e não temos condições de pagar. Ele não queria fazer a campanha porque disse que tinha muitas outras crianças precisando. Mas é possível fazer uma união para tentar esse valor, ele tem só 40 anos, não merece passar o resto da vida em uma cama — completa Milene.
:: A arrecadação para custear a cirurgia de Martieli Weiss é realizada pelo site www.vakinha.com.br, pelo ID 874340.
