Foi nos Estados Unidos da América (EUA) que os caxienses Aline Scotti, 40, e Ademir Bressan, 39, encontraram uma esperança para o filho Alexandre Scotti Bressan, de apenas dois anos. Há cerca de cinco meses ele passa por um tratamento experimental para leucodistrofia metacromática (LDM), uma doença genética que ainda não tem cura, tampouco tratamento disponível no Brasil.
Com apoio dos pais, Aline e Ademir abandonaram tudo em busca da possibilidade de melhora do filho que, com um ano e quatro meses, começou a apresentar regressão em seu desenvolvimento motor. Em Pittsburgh, no estado da Pensilvânia, a família foi amparada por uma comunidade brasileira que iniciou uma campanha para auxílio financeiro, necessário para tratamentos complementares à pesquisa — como fisioterapia, fonoaudiologia e aplicação de botox para reduzir espasticidade — que garantem uma melhor qualidade de vida a Alexandre durante o experimento (confira o vídeo).
— O que a gente quer é aumentar o tempo de vida dele até que apareça uma outra possibilidade. Não sabemos quanto tempo vai durar esse tratamento, mas essa terapia não é a cura, é algo que ele ainda ficaria dependente pro resto da vida — observa Bressan, que deixou temporariamente o trabalho em uma matrizaria de seu pai, em Caxias, para acompanhar o tratamento do filho.
A esposa, Aline, é psicóloga clínica e também deixou os pacientes na cidade em nome de Alexandre. Os três vivem desde agosto na Ronald Mc Donald House, uma casa de caridade que fica no mesmo prédio do hospital onde o filho do casal recebe acompanhamento. Atualmente fica na residência com os pais e recebe uma aplicação semanal do medicamento que está sendo testado. Com visto temporário para permanência, Aline e Ademir não podem trabalhar e também entendem que a ajuda financeira que parte de seus pais não é mais suficiente para garantir os tratamentos complementares necessários.
— A gente não tinha nenhuma possibilidade de salvar o Alexandre no Brasil, era muito triste ficar, então quando soubemos desse tratamento experimental, viemos. Agora chegamos a um ponto em que sozinhos e com a ajuda de nossas famílias já não tem mais como nos mantermos. Hoje qualquer ajuda é bem vinda — relata Aline, destacando o alto custo de saúde dos Estados Unidos, que fica ainda mais caro por ser convertido em dólar.
A esperança de cura
Quando foi diagnosticado com a doença degenerativa, no dia 1º julho de 2019, Alexandre foi sentenciado a uma expectativa de vida que varia de quatro a cinco anos. Desde então, os pais do menino correm contra o tempo e ignoram limites geográficos em busca da melhoria de qualidade de vida e, quem sabe, da cura para a doença rara que pode ser dividida em três grupos e, no caso de Alexandre, afeta uma a cada 70 mil pessoas. Atualmente, no mundo inteiro, estima-se que 40 mil pessoas sejam portadoras de LDM.
De acordo com os pais de Alexandre, o diagnóstico foi conseguido somente após seis meses de investigação, com consultas a diferentes médicos e uma série de exames que buscavam o motivo da regressão no desenvolvimento motor do menino.
A doença poderia ter sido detectada logo após o nascimento, no chamado teste da bochechinha, uma espécie de teste do pezinho que detecta possíveis defeitos genéticos, exame pouco difundido, raramente ofertado pelos médicos. Quando detectada antes do surgimento dos sintomas, a chance de cura se dá por meio de um transplante de medula óssea.
No caso de Alexandre, porém, a detecção tardia impediu que a medida fosse adotada, em uma reprovação emitida pelos órgãos responsáveis somente dois meses após a solicitação dos pais. O surgimento dos sintomas também impediu que o menino fosse aprovado em um tratamento testado na Itália.
— Aquele teste já está em fase final, é uma das grandes apostas da medicina agora, mas era só pra assintomáticos. Soubemos da pesquisa que abriria em 24 países, incluindo o Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, mas vimos que já estava ocorrendo aqui no Estados Unidos, não podemos perder tempo. Quando chegamos ele ainda sentava, engatinhava, caminhava com apoio, mas toda semana a doença avança — relata o pai.
Rede online
A troca que iniciou com pais de outros pacientes em tratamento também hospedados na casa de caridade estadunidense chegou ao Brasil por meio de uma página no Facebook — LDM Brasil — criada pela união de famílias brasileiras que buscam a melhora dos filhos e filhas diagnosticados. A página disponibiliza todas as informações que se tem até o momento sobre a doença.
O que é LDM?
A leucodistrofia metacromática é uma doença genética rara, causada pela deficiência da enzima arilsulfatase A, que pode ser detectada em diferentes faixas etárias. Os principais sintomas são: estrabismo súbito, alteração para caminhar (perda de equilíbrio e força), rigidez muscular, dificuldade para engolir e regressão neurológica.
O avanço da doença ainda pode gerar crises convulsivas, problemas respiratórios, cegueira e surdez. Médicos neurologistas e geneticistas costumam atender aos pacientes. Atualmente, não existe tratamento para a doença, sendo que fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional são essenciais para a qualidade de vida dos portadores.
COMO AJUDAR
:: Banco do Brasil
Ag.: 5671-5
Poupança: 30458-1
CPF: 593727700-78
Ademir Bressan
:: Citizens Bank
R: 036076150
A: 6267-192276
:: GoFundMe
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:: PayPal
alexandresb.help@hotmail.com
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