Quando estava grávida de Maria Isadora, Vanessa de Almeida da Silva, de Vacaria, acompanhava pela internet o caso de um menino catarinense portador de uma doença degenerativa pouco conhecida: Atrofia Muscular Espinhal (AME). A sigla que conjuga o verbo do sentimento que toda mãe tem por seu filho, acabou aparecendo no diagnóstico de exame genético ao qual a pequena Maria foi submetida aos seis meses de vida.
— A gente nunca espera que esse tipo de coisa aconteça na nossa família — conta Vanessa que, assim como o pai de Maria, Paulo Ramon Menon Machado — com quem já tinha uma filha — e todo o restante da família, relata ter "perdido o chão" quando soube da doença.
O susto maior veio depois: na busca de um tratamento que possa melhorar a qualidade de vida de Maria, Vanessa descobriu que precisaria desembolsar um montante superior a R$ 2 milhões. A cifra refere-se apenas às seis primeiras doses — que custam cerca de R$ 372 mil cada — administradas em um primeiro ano de tratamento.
— Não existe cura e este seria o único tratamento que existe e que fica mais espaçado com o tempo — comenta.
Com um ano e oito meses de vida, Maria convive com os efeitos da doença que afeta o sistema nervoso, desencadeando complicações relacionadas ao sistema respiratório, digestivo, entre outras.
— Ela ainda não senta e precisa de aparelho respiratório para dormir. No inverno a situação se agrava porque qualquer gripe faz ela ir parar na UTI — relata a mãe, que hoje fica em casa para cuidar de Maria e de sua outra filha de três anos, dependendo apenas da renda do marido, que trabalha com construção.
Mobilização na cidade
O medicamento nusinersena (Spinraza) ainda não conta com fornecimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por isso, assim que recebeu o diagnóstico de Maria, Vanessa procurou a via judicial para garantir o tratamento. O primeiro pedido foi negado e motivou a família, que não tem condições de arcar com os valores, a abrir uma vaquinha online. A movimentação iniciada em outubro do ano passado foi ampliada pela própria família, com ações beneficentes junto à comunidade.
Atualmente, o caso de Maria Isadora é conhecido por toda a cidade, que ajuda a promover e também participa ativamente de todas as ações voltadas à causa. Jantares, chás, bazares e um show — que reuniu cerca de 800 pessoas no último sábado (20) — já reverteram mais de R$ 280 mil para a pequena vacariense.
Adesivos em automóveis e banners em caminhões ajudam a divulgar a arrecadação, enquanto Vanessa aguarda o retorno de dois processos movidos pelo fornecimento do remédio: um contra o Estado e um contra a União.
— É bem difícil encontrar alguém daqui que não conheça o caso da Maria. É emocionante ver como as pessoas estão engajadas, principalmente porque sabemos que, em muitos casos, o medicamento só é conseguido com as campanhas — conta Vanessa, que já soube de casos em que a Justiça fornece por um tempo e depois acaba suspendendo.
Incerteza na esperança
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou na última quarta-feira (24), em reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) no Plenário do Senado, a portaria de incorporação do medicamento que Maria precisa na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS).
O Spinraza é a primeira medicação incluída no SUS pelo viés da nova modalidade. Desde 2017, decisões judiciais têm forçado o ministério a custear o medicamento, que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco. De acordo com a pasta, 106 pacientes foram atendidos por determinação da Justiça. Em 2018 foram gastos R$ 115,9 milhões com a compra de Spinraza. A previsão, de acordo com o Ministério da Saúde, é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.
Mesmo com a sinalização positiva em relação ao fornecimento, Vanessa ainda tem muitas incertezas e pretende continuar com a campanha.
— Vamos seguir porque ainda não sabemos como vai ser, aonde vamos retirar, sem contar que esses meses de espera são meses de vida da Maria. Essa assinatura representa um grande passo, mas ainda não sabemos se o acesso será mesmo tão fácil — avalia.
Sobre a AME
De acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, AME é uma doença genética autossômica recessiva com incidência aproximada de um em cada 10 mil nascimentos. Ela causa fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos devido à deterioração das células nervosas (neurônios motores) ligando a medula espinhal aos músculos do corpo. AME é causada por genes defeituosos, geralmente transmitidos a uma criança por seus pais.
:: COMO AJUDAR
A campanha AME Maria Isadora recebe contribuições pelo site Vakinha.com.br e Joyz.me. Outras ações promovidas podem ser acompanhadas pelo Facebook e Instagram e, para ajudar de outras formas, o contato pode ser feito pelo WhatsApp no (54) 99672-8150 ou (54) 99711-1694. Veja os dados para depósito em conta:
:: Caixa Econômica Federal
Agência: 0527
Operação: 13
Conta: 110632-2
Maria Isadora Silva Machado
CPF: 055.023.350-46
:: Banco do Brasil
Agência: 170-8 / Variação 5
Conta corrente: 45080-4
Maria Isadora Silva Machado
CPF: 055.023.350-46
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