Tratamento profilático traz qualidade de vida a crianças que sofrem de hemofilia na Serra

Quando se fala em Hemocentro Regional de Caxias do Sul (Hemocs), muitas pessoas associam o nome apenas à doação de sangue ou a testes de compatibilidade para transplante de medula.

Para a família do estudante Kauã Leonardo Antunes de Souza, oito anos, o serviço prestado pelo órgao significa mais saúde e a possibilidade de o menino levar uma vida praticamente normal. Hemofílico, Kauã tinha sangramentos constantes e inchaços nos tornozelos e joelhos desde pequeno.

Assim que a família recebeu o diagnóstico da doença, há quatro anos, ele foi cadastrado no Hemocs e passou a receber tratamento profilático gratuito por meio de aplicações do fator VIII, uma proteína que é utilizada pelo organismo na coagulação do sangue e que não é produzida pelo corpo de Kauã.

Com a ajuda da equipe do Hemocentro, o menino e a mãe receberam treinamento e hoje as aplicações do fator de coagulação podem ser feitas em casa.

- Isso nos garante muito mais independência porque não é preciso ir ao hemocentro toda semana. Ajuda muito. E ele aprendeu tão bem que prefere ele mesmo pegar a veia e aplicar - relata a mãe, Fabiana Antunes.

O tratamento profilático a hemofílicos e portadores de outras doenças de coagulação, como a Doença de von Willebrand, conforme a diretora geral do Hemocs, farmacêutica bioquímica Cristina Lisot, é um grande avanço na melhoria da qualidade de vida do paciente e na redução das complicações e sequelas como deformações ósseas e derrames nas articulações, musculares e até cerebrais. 

- Com o tratamento, é possível inserir o hemofílico no mercado de trabalho, ter uma melhor mobilidade física, permite às crianças praticarem esportes, enfim, é uma forma de retirá-los da "redoma" - explica.

Kauã, por exemplo, estuda normalmente, joga futebol e corre com os amiguinhos sem precisar deixar a família com o coração na mão a cada queda.

- Ele é muito ativo e se machuca. No entanto, com o tratamento profilático, os inchaços diminuíram bastante e não há mais sangramentos como antes - relata a mãe.

O Hemocentro Regional de Caxias do Sul tem hoje registro de 267 pacientes com doenças de coagulação em toda a região Nordeste do Estado, dos quais 224 já receberam diagnóstico e foram cadastrados para receber o fator coagulante necessário, gratuitamente, do Ministério da Saúde. Do total cadastrado, 134 são von Willebrand, 60 são hemofílicos, sendo que destes,12 são crianças e 27 residem em Caxias do Sul, e outros 30 sofrem de outras coagulopatias.

De acordo com a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) Tânia Pietrobelli, no Brasil, de 2009 para 2013 houve uma evolução no tratamento. Segundo ela, o país passou de 1,2 unidades per capita, que só fornecia o tratamento de sobrevivência, para 3,7, o que dá plena integridade articular. Com isso, é possível fazer o tratamento profilático em todas as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas.

Segundo a presidente, o tratamento melhora a qualidade de vida das pessoas em 80%, o que representa menos faltas ao trabalho, à escola, menos hospitalização, desemprego e gastos do governo. Para ela, o Hemocs é a unidade que dá o melhor tratamento para os pacientes com coagulopatias no Brasil, sendo que todo esse esforço resulta na diminuição em 400% as visitas dos pacientes aos hemocentros.