Fernando tinha apenas cinco anos quando a mãe, Pamela Guintzel, 32 anos, teve que o socorrer, após uma crise convulsiva. Foram pelo menos seis meses em coma em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). Isso aconteceu por causa de um quadro de epilepsia, doença que o acompanha até hoje, aos 16 anos.
A condição não afeta apenas o jovem, mas também os outros três irmãos: Guilherme, de 12 anos, Isabelly, de sete anos, e Gabrielly, de três anos. A família mora no interior de Quinze de Novembro, no noroeste do Estado.
Pamela relata que as crises acontecem principalmente à noite e foram cerca de 160 só no último mês.
— O dia a dia é bem complicado. Levantamos, damos as medicações e avaliamos os sintomas deles para mandar para o colégio – disse a mãe, que completa:
— Passo a noite inteira acordada olhando um a um para ver se está tudo bem.
Para o pai das crianças, Márcio José da Silveira , 45 anos, a angústia maior é pela dúvida de não saber se os quatro filhos vão conseguir chegar a idade adulta.
— Pelo o que a gente tem pesquisado e soube dos médicos, a condição de epilepsia tem uma expectativa de vida. Então a gente quer buscar um tratamento para eles terem uma vida mais longa — relata.
Segundo o casal, os filhos passaram por pelo menos 10 médicos diferentes ao longo de 12 anos. Tudo isso para tentar entender como os quatro possuem o mesmo quadro, sendo que tanto Márcio quanto Pamela nunca tiveram relatos em outros familiares.
A família agora depende da solidariedade das pessoas para custear uma viagem de um mês a Toronto, no Canadá. O país é referência no tratamento de doenças neurológicas como a epilepsia.
O trabalho com a venda de hortaliças, atividade econômica da família, pouco cobre o gasto calculado de R$ 500 mil com a estadia. Por isso, o casal decidiu abrir uma vaquinha para reunir o valor. Quem quiser colaborar, basta acessar o link.
Quadro pode levar ao óbito se não tratado
O cérebro humano funciona à base de impulsos elétricos. A epilepsia é caracterizada por um desequilíbrio nesses impulsos, algo muito parecido com um curto circuito. Se não existir uma causa específica, a doença é caracterizada como primária. Quando ocasionada por um tumor, por exemplo, passa a ser secundária.
— Os sintomas podem variar desde tremores ou abalos num braço, em uma perna ou no rosto, até uma crise convulsiva generalizada, onde o paciente perde a consciência e se treme todo. Ele pode babar, morder a língua. Aquele quadro bem dramático que as pessoas estão mais acostumadas — explica o neurocirurgião Cristian Ferrareze Nunes.
Conforme Nunes, no caso dos irmãos de Quinze de Novembro, a explicação mais plausível é genética. Podem existir ainda alterações de gene que ainda não foram bem mapeadas, e o fato de os pais não apresentarem o quadro não é um impeditivo para que as crianças tenham o diagnóstico.
— O tratamento da epilepsia é medicamentoso. O objetivo é controlar as crises ou permitir que o paciente não tenha nenhum ou o menor número possível ao longo do dia. Em casos muito selecionados, existe a possibilidade até de tratamento cirúrgico — explica o médico que afirma que o quadro não tem cura, mas sim controle.
Para o pai das crianças, a família agora vive um dia após o outro torcendo para que tudo se resolva no devido tempo.
— Essa energia vem de Deus. É trabalhar e se entreter no trabalho para não ficar pensando apenas no pior. E fé nas pessoas, que elas entendam a situação que a gente está passando- finaliza.
