"João Vicente tem três anos e meio, é um menino grande, esperto e com uma alegria contagiante. Há quase dois anos nossas vidas viraram de cabeça para baixo ao descobrir, diante de uma crise inesperada e violenta, que ele tem uma doença genética rara chamada Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa)." (Laura Costa Patron, mãe de João Vicente Patron Santoro)
Com apenas um ano e oito meses de idade, em 2013, o porto-alegrense João Vicente Patron Santoro teve que enfrentar uma batalha que poucos adultos suportam.
Filho único de Laura Costa Patron, 26 anos, e Diogo Suman Santoro, 30, o pequeno foi diagnosticado com uma deficiência genética rara que provoca uma falha no sistema imunológico. A Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa) causa hemólise, que é a destruição prematura das células do sangue. O entupimento dos vasos sanguíneos fez parar o rim da criança e, em seguida, provocou problemas no coração e pulmão. Como se não bastasse, João Vicente teve um Acidente Vascular Cerebral.
- Foi um AVC bem chato, fica em uma área nada comum e de difícil recuperação. O João esteve muito perto da morte. A primeira avaliação de uma neurologista que escutei foi: "Se ele ficar vivo, se ele piscar o olho, dá graças a Deus. Ele não é mais o teu João, vais ter que aprender a amar um novo filho". Mas eu nunca acreditei - conta Laura.
Foto: Reprodução / Youtube
De acordo com a mãe da criança, foram 71 dias no hospital, 50 na Unidade de Terapia Intensiva, 35 em coma e 45 dias respirando por aparelhos. A doença deixou muitas sequelas logo no início da vida do menino.
- Quando ele saiu, não conseguia mais comer, usava uma sonda para isso. Ele não anda sozinho, não fala e não consegue ficar sentado. Tudo que é motor ficou muito prejudicado - explica Laura.
Foto: Reprodução / Youtube
João Vicente usa cadeira de rodas, mas tem um andador especial. Conforme a família, a medicação que ameniza os sintomas de SHUa não existe no Brasil e custa uma fortuna no exterior. O menino aplica no hospital uma infusão quinzenal do remédio, dado pelo Governo Federal após ação judicial.
O tratamento para reverter as sequelas deixadas pelo AVC foi iniciado logo após a alta. Junto com o marido, Laura tem um pequeno escritório que produz conteúdos audiovisuais.
Laura e Diogo rasparam a poupança, trocaram de carro, venderam equipamentos da produtora e pediram dinheiro emprestado. Eles não têm mais condições de arcar com as despesas de fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia e equoterapia. Neste mês, o casal decidiu divulgar a situação do filho nas redes sociais e pedir ajuda para outras pessoas.
Foto: Reprodução / Youtube
Em um perfil no Facebook, eles postaram um vídeo e abriram a campanha Avante Leãozinho no site Vakinha para arrecadar R$ 63 mil. Com o dinheiro, os pais planejam continuar o tratamento para a reabilitação de João.
Além dos procedimentos habituais, o menino passará por sessões de psicoterapia comportamental e musicoterapia. João Vicente terá acompanhamento de uma nutricionista especializada para ganho muscular, acompanhamento médico e aplicações de Botox.
- Ainda continuaremos com custos que não foram incluídos, como os medicamentos para tratar a SHUa (R$ 1,3 mil a R$ 1,5 mil por mês) e os demais acompanhamentos como neurologista, dentista e geneticista. E tudo que aparecer de necessidades no caminho, que sempre aparece. Nada nessa aventura é barato, a saúde é toda muito cara, ainda mais para uma criança especial.
Bom dia <3 Posted by Avante Leãozinho on Friday, August 28, 2015
Bom dia do Leãozinho para vocês, gente linda e maravilhosa <3 Em menos de 24hs, a campanha já está em 26,98% e com muitas doações ainda por confirmar, vocês são demais!!!!!! Muito amor chegando aqui e não para de chegar. Ontem eu estava morrendo de medo. Com medo de tudo: Da exposição, do retorno, de não dar certo. Vocês nos encheram de carinho e esperança, muito obrigada. Vamos guardar todos os recadinhos de vocês para quando o João crescer ele poder ler um por um. O intensivo começa na semana que vem, com as doações que já recebemos. Continuem com a gente? Tudo ajuda gente, compartilhar, dividir com um amigo, curtir, doar. Dia ensolarado lá fora e avante Leãozinho! <3 Sintam-se abraçados.Para ajudar: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/avante-leaozinho-tratamento-intensivo-avc
Quase não existe informação sobre a síndrome que João carrega. O futuro, para a família, é incerto.
- O João teve uma vida normal até 1 ano e 8 meses. Não sei se normal é a palavra certa, mas a vida esperada. Um menino superesperto, rápido para aprender, sapeca e muito alegre, sempre foi. Procuramos pessoas para nos ajudar a entender como será a vida toda do nosso filho. Ele já teve duas crises, terá mais? Vai precisar tomar o remédio para o resto da vida? Provavelmente o João terá terapias por toda vida, esse é mais um capítulo, mas é um capítulo muito importante.
Foto: Reprodução / Youtube
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* Diário Gaúcho
