O Instituto Nacional de Doenças Raras (InRaras) é o novo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia (INCT) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Sob coordenação da professora chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA, Ida Schwartz, a iniciativa conta com investimentos da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul (Fapergs), do CNPq e da CAPES.
Lançado em 8 de dezembro, o InRaras busca unificar iniciativas no campo de pesquisa para gerar dados epidemiológicos consistentes a respeito das doenças raras, explica a professora Ida. Entram nesta categoria doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
— Temos dados que desde que uma pessoa com doença rara apresenta algum sintoma, leva de cinco a seis anos até ela ter um diagnóstico. Queremos diminuir esse tempo, essa odisseia diagnóstica, fazendo ações de educação e fornecendo mais testes diagnósticos — projeta a coordenadora do projeto
A UFRGS é a instituição sede do InRaras, mas outras entidades estão associadas, como a Universidade de Brasília (UnB) e a Fundação Oswaldo Cruz. Esta colaboração nacional inclusive auxilia no mapeamento das doenças.
— Trabalhamos dentro da Rede Nacional de Doenças Raras. Então não pretendemos criar laboratórios novos, vamos trabalhar com essas estruturas de pesquisa que já existem — explica Ida
O que são INCTs?
Estabelecidos em portaria do Ministério da Ciência e Tecnologia publicada em 2014 e executados pelo CNPQ, são grandes iniciativas de pesquisa a longo prazo, em redes de cooperação científica. Os INCTs têm origem no Programa Institutos do Milênio, criado em 2008.
* Produção: Maria Clara Centeno
