Em silêncio, esparramado no colchão do salão de fisioterapia da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), em Porto Alegre, Michel Mendes da Silva, cinco anos, manteve os olhos atentos às pernas franzinas, espremidas entre quatro hastes de metal, enquanto elas eram enlaçadas com fitas de velcro pela fisioterapeuta. Portador de mielomeningocele, uma malformação na coluna que sempre o impediu de ter forças nos membros inferiores, o menino vive preso a uma cadeira de rodas. Com o auxílio do tutor – órtese para mantê-lo firme da cintura para baixo, produzida pela oficina ortopédica da AACD –, ele estava prestes a seguir numa jornada rumo ao desconhecido a partir daquela data, 11 de janeiro deste ano.
Concluídos os 15 minutos da etapa de colocação do aparelho recomendado pelos médicos, para tentar amenizar o caso congênito, Michel esboçou uma euforia até então jamais vista pelos pais, a dona de casa Julia Graciela Mendes, 34 anos, e o azulejista Hebert Wagner da Silva, 33, moradores da Vila São Borja, na zona norte da Capital. Sozinho, o pequeno gargalhou ao ficar em pé pela primeira vez:
– Olha, mamãe! Eu tô gigante!
Nas primeiras passadas, ainda apoiado na fisioterapeuta, Michel ouviu palavras de incentivo vindas dos pais, que assistiram de longe ao desafio do menino. A força para movimentar as pernas era tanta que fazia saltar a veia do pescoço. Enquanto segurava nas barras do corredor propício para a prática, ele não parava de olhar para os lados, orgulhoso. Outros pacientes e técnicos presentes no salão vibraram. A movimentação seguiu por quase 20 minutos. Mesmo cansado, ele quis permanecer em pé para jogar bola com o pai. Por jamais ter caminhado, o menino depositou nos braços toda a energia da infância. Tem mira e força suficientes para os toques, seja jogando vôlei ou basquete. Foram quase 40 minutos na nova posição.
– A gente se emocionou muito porque não esperava vê-lo assim. É uma nova e grande etapa – afirma o pai, sem desgrudar do celular responsável por registrar cada instante de Michel.
– Ele acha que cresce em pé. Ficou muito feliz – completa a mãe, enquanto enxuga os olhos marejados.
Acompanhado pelas equipes técnicas da AACD/RS desde antes de completar um ano, Michel é um dos mais 77 mil pacientes gaúchos que, em 16 anos de existência da entidade em Porto Alegre, receberam aparelhos produzidos pela fábrica ortopédica, considerada a maior de órteses e próteses no Estado. Cerca de 80% destes equipamentos foram distribuídos a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), que, assim como os pais de Michel, não teriam condições de comprá-los.
– Aqui é uma fábrica, mas acabamos produzindo sonhos, produzindo vida. As pessoas querem seguir, ter um pouco mais de mobilidade e mais conforto – sintetiza o coordenador da oficina, Juliano do Nascimento.
Por mês, cerca de 500 equipamentos são confeccionados sob medida no local. Órteses, como a de Michel, representam mais de 50% das encomendas. Sobre as prateleiras distribuídas ao longo da sala, as pernas de metal e os pés de fibra de carbono e de madeira dividem o mesmo espaço com o gesso que servirá de futuro molde. Todos ficam identificados com os nomes dos clientes.
O paciente pode ser encaminhado à oficina de três formas: via SUS, regulado pelos órgãos de saúde de Porto Alegre e do Estado, por convênio com a Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc) ou pagando. Ao contrário de quem depende do poder público, o paciente particular tem uma gama maior de equipamentos à disposição, mas deve ter disposição financeira para desembolsar, por exemplo, mais de R$ 30 mil numa prótese de perna inteira, feita em fibra de carbono e joelho pneumático – garantia de mais liberdade e controle. Uma perna produzida no valor da tabela do SUS é 10 vezes mais barata, mas não oferece articulação, o joelho é mecânico – sem regulagem – e o pé tem base de madeira.
ADEUS ÀS LÁGRIMAS
O peso do pé fornecido pelo SUS foi o que menos importou para a técnica em nutrição Leonir de Souza Dias Medeiros, 55 anos, do bairro Bom Fim Velho, em Guaíba, quando soube que receberia uma prótese, no final de fevereiro deste ano. Há 14 meses, depois de lutar por mais de uma década contra problemas de circulação, Leonir teve a perna amputada a partir da tíbia direita. Antes, enfrentou a própria negação. Não permitia se imaginar sem uma das pernas, justamente as partes que sempre admirou no próprio corpo. Pensou, inclusive, em desistir de viver.
– Entrei em depressão quando me disseram. Carreguei um peso enorme. Me isolei – recorda.
Sem permitir a cirurgia, Leonir ficou internada por três meses. Preferia "morrer inteira" a "viver cortada", insistia. Com a perna gangrenando, enquanto a depressão aumentava, o destino seria traçado como ela desejava. Nem mesmo as presenças constantes do marido, Antônio Roberto Medeiros, 62 anos, com quem é casada há quatro décadas, e dos quatro filhos e cinco netos pareciam suficientes para dissipar a tristeza profunda.
No dia em que Leonir havia decidido não abrir mais os olhos até o fim, o silêncio no quarto foi quebrado pelo filho mais novo, Andrews Douglas Medeiros, 26 anos. Ela relembra, comovida:
– Ele chegou no meu ouvido e disse: "Olha tudo o que passei e veja a força que tenho hoje, mãe. Quando eu estava morrendo, vivi por você. Agora, chegou a tua vez de viver por nós". Comecei a lembrar de tudo o que passei com ele e algo mudou. Precisava voltar à vida. Na mesma hora, permiti a cirurgia.
Quando cochichou no ouvido da mãe, Andrews Douglas sabia o que falava. Há quatro anos, foi desenganado pelos médicos depois de sofrer um acidente de carro, passar por seis complexas cirurgias e ficar dois meses internado na UTI. Atleta, ele viveu os três anos seguintes usando uma sonda na bexiga. Foi a força de Leonir que o manteve confiante.
– Minha mãe era uma fortaleza antes de saber da amputação. De uma hora para outra, desapareceu. Foi preciso um choque para que ela voltasse a querer viver. Ela é nosso pilar – diz o filho, orgulhoso de ter ajudado no momento mais importante.
O retorno de Leonir para casa ocorreu na véspera da chegada de 2016. Mas a festa se tornou mais uma etapa de superação. Ao se levantar de repente, Leonir esqueceu o pé que faltava e caiu. Foi o suficiente para quase dois meses de internação, até se recuperar por completo.
– Ainda no hospital, decidi em pensamento que aquelas seriam as últimas lágrimas de tristeza que derramaria. Quando cruzasse aquela porta, só voltaria a chorar de alegria – recorda.
Em agosto de 2016, Leonir foi encaminhada à AACD para fazer fisioterapia e participar do grupo de amputados – uma espécie de tratamento em equipe, onde cada um fala sobre as experiências depois da amputação.
– No lugar de reclamar, passei a agradecer por ter vivido 50 anos com as minhas duas pernas e comecei a desejar uma prótese. A gente não pode parar – afirma.
No início deste ano, ela soube pelo SUS que seria contemplada com a prótese da oficina da AACD. Foram 40 dias até receber o aparelho que deverá lhe dar estabilidade, em breve, para caminhar sem o amparo das muletas. A perna nova veio na véspera do Carnaval, mas a estreia para a família só ocorreu no início deste mês, quando Leonir preparou o que chamou de "almoço da novidade", com filhos e netos.
– Ô, Gustavo! Vem ver a perna nova da avó! – gritou a filha Taís Veridiani, 38 anos, chamando o filho de seis anos.
Sentados na sala da casa de Leonir, o marido, Antônio, os filhos Taís, Douglas e Viviane Kaissi, 28 anos, e as netas Kerollyn Victória, quatro anos, filha de Viviane, e Emilly, sete anos, filha de Andrews, aguardavam ansiosos a preparação da matriarca. Fazia 35ºC na rua, temperatura que se elevava dentro da casa de madeira, e o ventilador de teto não foi capaz de evitar o suor no rosto. O calor, aliado ao nervosismo, a fez transpirar além do normal e ainda causou inchaço no coto da perna. Sozinha no quarto, Leonir quis colocar a prótese sem auxílio. Não conseguiu. Foi preciso a fotojornalista Camila Domingues, que registrava o momento, auxiliar.
Quando se posicionou em frente à família, Leonir viu olhos arregalados e sorrisos contidos. Em pé, ainda apoiada por muletas porque a prótese não havia encaixado corretamente, ela tentou arriscar passos de samba. Em seguida, longos abraços felicitaram a mãe pela conquista.
– Viu, não vai precisar se desfazer dos calçados – lembrou Viviane.
– Agora, vamos dar uma banda por aí, mãe – comemorou Andrews.
– A partir de agora, a vida vai te presentear com muitas coisas boas – reforçou Antônio.
– Calma, véio, tudo no tempo certo – ressaltou Leonir. – O bom é que já posso pegar a minha neta no colo! – exclamou, olhando a serelepe Kerollyn, que não titubeou em acocar-se na frente da avó para tocar na perna mecânica.
– Não, vó. Vamos brincar de ciranda-cirandinha! – respondeu a menina, enquanto se levantava rapidamente e a puxava pelas mãos, cantarolando.
PROCESSO DE ADAPTAÇÃO
Domar a ansiedade, sem frustrar as expectativas, é um dos desafios da AACD, diz o fisiatra e gerente médico da entidade, Thiago Calcagnotto Farina.
– O tempo é variável, e as expectativas precisam ser controladas. Tudo dependerá da motivação do paciente. Nós oferecemos o sonho, mas é preciso manter-se no chão porque nem sempre se consegue tudo o que foi planejado. Não é tão simples assim – aponta Farina.
As etapas do processo de adaptação dependem da análise na triagem inicial. Por mês, a AACD recebe cem novas histórias para avaliação. São atendidos casos de lesão medular, lesão encefálica adquirida (traumatismo craniano, AVC, meningite e tumor cerebral), poliomielite, paralisia cerebral e mielomeningocele. A reabilitação passa por atividades que podem parecer simples para quem não tem alterações físicas, mas que se tornam fundamentais aos que procuram a AACD. Aprender a se vestir sozinho, sair da cadeira de rodas para o sofá, tomar banho sem auxílio são situações ensinadas a amputados ou não.
– Cada um recebe o plano de tratamento que pode contemplar assistência social, fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, entre outras atividades. Mensalmente, nos reunimos para avaliar cada situação – explica Farina.
Por mês, são realizados 7 mil atendimentos. Ao longo de 16 anos, foram mais de 1,8 milhão. Hoje, a AACD conta com 113 funcionários e 96 voluntários em diferentes áreas. A entidade atende 37 municípios via SUS, e a oficina ortopédica é uma das áreas mais procuradas.
– A avaliação clínica descreve o produto para ser fabricado na oficina ortopédica. Então, ele é apresentado ao técnico que fará o molde, a cópia do membro amputado ou que já existe. A partir dali, inicia-se o que chamo de casamento: a pessoa acaba criando um vínculo muito forte com a AACD – relata o coordenador da oficina ortopédica.
O enlace com a entidade ocorreu ao natural, há quatro anos, para o empresário aposentado Jailson Martins Pereira, 67 anos, da Capital. Desde a perda da perna esquerda, causada pelo diabetes, ele frequentou diferentes atividades na AACD. Previa receber uma prótese em seis meses. Porém, o prazo se prolongou devido à demora na cicatrização do corte e, principalmente, a um erro no sistema de cadastramento do SUS. Ele conta:
– Já fazia meses que havia passado o prazo e não me chamavam. Precisei recomeçar todo o processo porque no meu posto de saúde não tinham me cadastrado para receber a prótese. Foi uma luta.
Não desistir é o lema de vida de Jailson, que, antes da amputação, travou batalhas contra o diabetes. Em 2002, retirou o rim esquerdo.
Na época, gastou todas as economias da família – inclusive, vendeu a própria empresa da área de mecânica – para custear o tratamento. Em 2011, passou por cinco pontes de safena. Um ano depois, perdeu 80% da visão do olho direito e fez transplante do outro rim. Em seguida, veio a amputação e o problema para ter a prótese. Nada que fosse capaz de lhe tirar o bom humor.
– Fui criado solto, livre. De repente, me colocaram na gaiola. Virei passarinho de asa quebrada. Mas, apesar de todas as dificuldades, não parei de viver. Sonhava com o dia em que voltaria a caminhar sem apoio – afirma o aposentado, que é casado há 32 anos e pai de dois filhos.
Em 24 de janeiro deste ano, na data programada para testar a perna nova, Jailson entrou na oficina com mais de 30 minutos de antecedência. Tentava conter a ansiedade enquanto cumprimentava um a um os funcionários que passavam pela cadeira de rodas conduzida por ele. Ao ser chamado na sala de testes, girou as rodas com força e foi no embalo.
– O senhor lembra como coloca? – perguntou o técnico ortopédico Dihonatan Machado Batista.
– Acho que sim. Primeiro, você vai colocar o pano para eliminar o vácuo no encaixe da prótese. Depois, retira o pano e o coto ficará grudado pelo vácuo – Jailson havia decorado.
Feita a técnica, o aposentado experimentou tocar o novo pé no chão sem as mãos na barra.
– O pé está torto – apontou.
– Ficou um centímetro mais alto porque o calçado é outro. Vou ajeitar com a chave de fenda – respondeu o técnico. – O senhor sabe que precisa seguir a linha imaginária no chão na hora de abrir a perna para o passo. Vai lhe dar mais estabilidade – ensinou Dihonatan.
– Vou poder dobrar o joelho! – comemorou. – Daqui para a frente, é tudo comigo!
Passado mais de um mês, Jailson parou de usar a prótese por 10 dias devido ao calor que sentia na região do coto – local onde começa a amputação. Foram 10 dias sem caminhar com o equipamento, um atraso no processo.
– Cada passo é uma conquista. Não vou dar murro em ponta de faca nesta fase da vida. Vou com calma – justificou.
E é justamente calma que falta ao sempre animado Michel. Nem a limitação de movimentos da cintura para baixo impede as brincadeiras do guri que mais recebe beijos e abraços ao passar pelos corredores da AACD – quando conseguem pará-lo na cadeira, que parece ter rodas turbinadas.
– Ele se sente forte e independente sobre a cadeira. Por isso, talvez, esteja sendo mais difícil se adaptar ao tutor – acredita a mãe, Julia.
A força de Michel vem desde o difícil parto de cesariana que não pôde ser acompanhado pelos pais – uma cortina foi colocada sobre Julia, e Hebert ficou ao lado dela. A descoberta tardia da mielomeningocele, aos oito meses de gravidez, fez o casal correr contra o tempo para entender a situação que enfrentaria logo depois do nascimento do primeiro filho.
Hebert rememora a tensão pós-parto, quando as enfermeiras enrolaram o bebê como se quisessem escondê-lo, não deixaram a mãe abraçá-lo e passaram pelo casal sem mostrá-lo.
– Saíram com ele em silêncio. Elas (as enfermeiras) me chamaram numa outra sala. Me apavorei quando eu o vi. O Michel nasceu com uma perninha para um lado e a outra para o outro, vinham até a barriga e com os pés para trás. O pior foi ver a coluna aberta. Me apavorei. Foi terrível não contar nada para a minha mulher – relembra Hebert.
Para evitar uma possível depressão pós-parto, os médicos não deixaram Julia ver o filho logo ao nascer. Nos primeiros três dias, Hebert o fotografava do peito para cima e levava as imagens até a mulher ainda internada. Tomava o cuidado para ela não perceber a situação do menino. Julia só pôde abraçar Michel depois da primeira cirurgia para fechar o buraco na coluna.
Com 30 dias de vida, o bebê já havia acumulado três procedimentos corretivos. Devido à mielomeningocele, ele desenvolveu hidrocefalia – um acúmulo excessivo de líquido dentro do crânio. Por isso, precisou colocar uma válvula – um sistema de drenagem – no cérebro.
Nos primeiros três anos, Michel conviveu quase o tempo inteiro com gesso da cintura para baixo, necessário para moldar o corpo. As fotos do álbum de família mostram um bebê sorridente, mas sempre envolto na manta branca, parecendo acimentada, que o imobilizava, pernas retas. Hebert recorda que, enquanto crescia, o menino notava que tinha força nos braços, passando a usá-los com mais frequência.
– Com cerca de um ano e meio, começou a socar o gessinho. Parece que sabia que aquilo não pertencia a ele. De uma hora para outra, passou a engatinhar só com as mãos, arrastando as perninhas. Não precisamos ensinar nada – conta o pai.
Julia esteve presente o tempo inteiro, enquanto Hebert trabalhava. Ainda mais após Michel começar a frequentar a AACD, com sessões diárias em diferentes terapias. A mãe abdicou do trabalho para se dedicar 24 horas à recuperação do filho. A mielo também afetou a sensibilidade do sistema nervoso autônomo, o que prejudica o funcionamento da bexiga, por exemplo. Por isso, ele precisa de sondagem a cada quatro horas.
– Não é fácil, mas o Michel tem uma força que acaba carregando todos nós – comenta a mãe.
Em casa, o menino ultrapassa as limitações motoras. Para conduzir a motoca, por exemplo, ele usa as mãos. As bolas de vôlei e de basquete são as favoritas: gosta de arremessá-las, experimentando a potência dos próprios braços. No balanço, sente-se livre. Mas o brinquedo favorito é o mesmo do pai: Michel tem dois skates. Sentado sobre eles, cresce: embala-se com facilidade, ganha velocidade e arrisca manobras. É apaixonado pelo esporte, para alegria de Hebert.
A chegada do tutor, no início deste ano, mudou a rotina dos três. Michel ainda evita o aparelho que, quando retirado, deixa marcas sobre os joelhos e tornozelos, chegando a causar feridas. As tiras de velcro precisam estar bem presas para manter a coluna ereta. Duas vezes por semana, Michel frequenta a fisioterapia, uma hora cada sessão, para aprender a se equilibrar no tutor. Em casa, tem evitado ficar mais de 20 minutos. Reclama das dores.
– Criança não entende. Para ele está bom ser assim, mas a gente está pensando no futuro. Ele vai precisar muito para poder ser livre, para caminhar sozinho. Cada um tem o seu tempo, e ele vai entender – reforça Julia, enquanto aperta mais uma tira.
Para que o menino perceba a importância deste momento, os pais têm ido juntos às sessões de fisioterapia. A cada palavra de apoio, Michel sorri e dá mais um passo.
– Olhando ele, depois do acompanhamento na AACD, não dá para dizer do jeito que era. Agora, só o tempo dirá que tipo de evolução ele vai ter. Todo dia é uma nova vitória – sintetiza o pai.
Fisiatra da AACD, Thiago Farina pede cautela ao falar de casos como o de Michel. Por terem um defeito congênito incurável, pacientes com mielomeningocele apresentam alterações significativas nos nervos motores, sensitivos e do sistema nervoso autônomo. Não há, por exemplo, sensibilidade na planta dos pés. O quadro clínico é variado. Enquanto 70% dos pacientes passam a vida inteira em cadeira de rodas, 30% adquirem movimentos necessários para a marcha ou até para caminhar com andador. Alguns conseguem, inclusive, caminhar sem andador na fase adulta.
– É uma minoria – ressalta o médico. – Depende da força muscular, da força nos braços e do equilíbrio de tronco. Michel ainda está no início de uma longa jornada. É cedo demais para saber até onde ele irá – diz Farina.
Vêm do coordenador da oficina da AACD, Juliano do Nascimento, as palavras de esperança nas quais os pais de Michel se amparam:
– A gente nota que a força de vontade de pessoas que têm uma deficiência física é muito maior do que a nossa, que não temos deficiência física. Quem já caminhava quer voltar a caminhar. Quem nunca andou quer sentir este gosto. Estamos aqui para ajudá-las a preencher o que falta na vida delas, dar uma nova vida.
Nos seus cinco anos, Michel sofreu nove cirurgias corretivas na coluna, nos pés, no quadril, no cérebro. O sorriso permaneceu. A família sabe que outras operações deverão ocorrer. Apesar de ainda não entender o que é estar de pé, o menino sabe que fica mais alto quando está com o tutor. E é assim que ele se enxerga quando questionado sobre o que quer ser quando se tornar um adulto:
– Eu quero crescer até lá o céu.
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> As especialidades terapêuticas são sete: fisioterapia de solo e aquática, pedagogia, terapia ocupacional, musicoterapia, fonoaudiologia, psicologia, reabilitação virtual.
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-Pode-se ingressar na AACD pelo SUS, por meio de encaminhamento das secretarias municipais de saúde, e via atendimento particular, quando o agendamento é feito diretamente na instituição.
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