Até 2009, a enfermeira Tânia Rizza levava uma vida normal. Corria de um lado para o outro no hospital em que trabalhava. De repente, sua versão ativa foi dando lugar a dores muito fortes no corpo, e ela teve que ser aposentada por invalidez. Aos 57 anos, foi diagnosticada com lúpus, uma doença autoimune em que organismo ataca a si mesmo.
Ela, assim como muitos dos pacientes que vivem com a doença, são ativistas do Dia Internacional do Lúpus, celebrado em 10 de maio. A disseminação de informações e a generosidade com quem foi diagnosticado com a patologia são as grandes marcas do Maio Roxo, como foi denominado o mês que lembra a doença que atinge cinco milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a Lupus Foundation of America.
– As dores foram piorando com o tempo. Hoje, tem dias em que acordo gritando de dor, que vai sendo amenizada ao longo da manhã, conforme tomo os medicamentos. Há dois anos, a doença provocou algumas deformidades em minhas mãos e pés e, ao longo dos anos, conforme o lúpus avança, outras doenças se aproveitaram da minha imunidade baixa, como poliatrite e fibrose – conta a enfermeira.
De difícil diagnóstico, nem sempre o médico consegue identificar o problema nas primeiras consultas. Mas, no século passado, era ainda mais difícil. Hoje, uma série de protocolos médicos dão apoio aos especialistas e novas drogas foram aprovadas para dar mais qualidade de vida aos pacientes.
– É preciso fazer um conjunto de exames, estabelecidos por diversos órgãos, que conferem segurança para que os especialistas cheguem ao resultado. Não é fácil determinar que é lúpus porque a doença pode afetar só a pele ou pode acometer outros órgãos, separados ou ao mesmo tempo. A mortalidade é mais baixa quando atinge somente a pele e aumenta quando a doença ataca rins, cérebro e pulmões. Com uma dieta balanceada, mudanças saudáveis no estilo de vida e medicamento é possível dar uma vida melhor ao paciente – explica o médico do Serviço de Reumatologia do Hospital Moinhos de Vento, Ubirajara Pirillo Canabarro.
Apesar de ser bastante pesquisado, o lúpus não tem origem conhecida. Os mecanismos que fazem o corpo atacar a si mesmo ainda são incertos. Quem tem pessoas na família com a doença tem a chance aumentada de desenvolver o problema, mas ainda assim os componentes genéticos não explicam sozinhos os motivos de alguém ter lúpus.
A maioria dos médicos e pesquisadores do assunto afirmam que o lúpus é um verdadeiro quebra-cabeças, que nenhum fator ambiental é determinante à doença. O que se sabe é que algumas patologias podem abrir portas para a doença, como disfunções na tireoide.
Uma pesquisa feita pelo Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, mostrou que pessoas de todas as idades podem ser acometidas, mas mulheres, em geral, são mais afetadas. No Brasil, todos os anos, mais de 150 mil novos casos de lúpus surgem. Sem cura, o problema crônico pode perdurar por muitos anos e o tratamento pode amenizar os sintomas. Os primeiros sinais nem sempre são claros. É comum que pacientes em estágio inicial apresentem manchas que parecem rubor nas bochechas, fadiga e febre baixa.
As dores musculares chegam em um segundo momento, e vão se tornando mais fortes com o passar do tempo. É nessa fase que se encontra Tânia. As dores já não são controláveis sem o conjunto de medicamentos. Todos os dias, ela toma 18 tipos de remédios. Desde que descobriu que tinha lúpus, precisou ser internada cinco vezes. Por mês, ela estima gastos de cerca de R$ 1 mil com remédios. Solteira e sem filhos, a aposentada conta com o apoio dos irmãos.
– A doença não causa apenas dor, mas também me deixou estressada, afetou todo o meu emocional – conta Tânia.
Após o diagnóstico, resta aos pacientes seguir a risca todas as indicações médicas. Só assim o problema pode ser controlado.
