Como o próprio nome já prenuncia, a esclerose múltipla (EM) pode se manifestar de diversas maneiras. No caso de Luciana Spanholi, a doença deu os primeiros sinais atacando a visão. Aos 22 anos, a então recém-formada em Psicologia acordou sem enxergar direito de um olho. Imediatamente, procurou um oftalmologista, que já recomendou a busca por um neurologista. De lá para cá, Luciana convive bem com a doença. Adaptou uma série de coisas na sua vida e, desde então, não tem mais nenhuma manifestação da esclerose.
Além de paciente, a psicóloga é uma pesquisadora do tema. Atua no consultório e como colaboradora do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. No próximo sábado (31), ela apresenta a palestra "Tenho EM, e agora?", no Centro Cultural da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Como foi receber o diagnóstico?
Demorei um certo tempo para obtê-lo. O primeiro exame que fiz foi uma ressonância magnética, que já foi interpretado pelo médico como esclerose múltipla. Eu não tinha ideia do que era, mas o especialista me disse que era uma doença rara, crônica, degenerativa e que em 10 anos eu estaria em uma cadeira de rodas e com expectativa de vida reduzida.
O que tu pensaste ao ouvir esse prognóstico?
Foi difícil, mas não quis acreditar aquilo. Como havia controvérsias, fui a diversos neurologistas que me falavam outras coisas. Uns diziam que era EM, outros diziam que não era. Fui a São Paulo, e lá disseram que era EM. Viajei a Portugal e um médico disse que não era. Ouvi, de primeira, que era muito sombrio. Pensei: "Puxa, será que tenho que conviver com isso?". Voltei a Porto Alegre e procurei um médico que disse que não era bem assim, que não dava para afirmar que isso iria acontecer. Achei ele o mais sensato e razoável. Ele me acompanhou por 10 anos.
Quais eram teus sintomas?
Depois do episódio de acordar sem enxergar, voltei a enxergar sem diminuição (da visão). Assim foi por muito tempo. Tive surtos de inflamação no nervo óptico, mas seguia. Por uns 10 anos, foi só isso. Até que tive um ano bem estressante, em 2012, aconteceram coisas piores. Fiquei com sequela nos dois olhos. Foi então que percebi que a doença poderia ser bem agressiva.
E como tu conseguiste administrar a doença?
Mudei minha vida: pensei na minha saúde em primeiro lugar. Na época, tive que encaminhar meus pacientes. Comecei a meditar, fazer exercícios a sério, mudei alimentação. Cortei farináceos, açúcares e industrializados. Desde 2013, não tenho nenhuma atividade da doença.
Como a doença mudou a tua vida profissional?
Fiz muitas pesquisas e vi como essa questão psicológica, o estresse, impacta a doença. Vi que, sim, tinha uma série de pesquisas dos Estados Unidos, Austrália, Reino Unido, trazendo evidências de que o estresse, a depressão, a alimentação e a qualidade de vida ativariam a doença. Então, trabalhar com isso passou a ser quase uma missão de vida. Trabalhava muito com neuropsicologia e acabei voltando mais para a área relacionada às questões de saúde. Hoje, meu foco são as doenças autoimunes. Ouço muito dos pacientes que, às vezes, o psicólogo não está treinado e não sabe exatamente o que é a doença. O fato de eu ter o problema faz com que eu entenda perfeitamente os relatos e percebi que isso impacta muito. Quando revelo para eles que tenho EM, os olhos deles brilham, pois eles veem que é possível administrá-la. Sou um case. Já sofri, usei fralda, mas estou aqui. Não foi milagre, não foi milagre, foi mudança de comportamento.
Serviço
Esclerose Múltipla: conhecimento, interação e qualidade de vida
Data: 31/08
Local: Centro Cultural da UFRGS - Campus Central (Rua Engenheiro Luiz Englert, 333)
Hora: das 9h às 13h30min
Inscrições gratuitas: pelo email eventoempoa2019@gmail.com
