O menino Samuel Soares dos Santos, três anos e dois meses, portador da Síndrome de Berdon (doença rara que impede o funcionamento do intestino, do estômago e da bexiga), finalmente conseguiu o direito de realizar a cirurgia que aguardava nos Estados Unidos. O governo brasileiro autorizou o pagamento de R$ 6.178.917,26 para o transplante multivisceral – fígado, intestino grosso, delgado, pâncreas e estômago – no Jackson Memorial Hospital, em Miami, instituição norte-americana especialista no tratamento. Samuel e os pais, Joseli Alves dos Santos, 35 anos, e José Soares, 28 anos, embarcariam na madrugada desta quarta-feira (6) para os Estados Unidos.
– O governo brasileiro vai arcar com a cirurgia. Ficamos sabendo da decisão na sexta-feira passada, mas apenas na segunda tivemos confirmação de data e horário – conta Joseli.
A reportagem contou a história de Samuel em janeiro de 2018. A família do pequeno é de São Paulo, mas se mudou para Porto Alegre no fim de 2016, para que o filho fosse acompanhado por especialistas do Centro de Reabilitação Intestinal do Hospital de Clínicas. Deixaram São Paulo acreditando que o transplante ocorreria em breve. José largou o emprego como carpinteiro.
– Do ano passado pra cá, pouca coisa mudou. O Samuel está bem, estável, mas ainda precisa estar ligado a um aparelho 24 horas por dia. Costumamos dizer que ele está sobrevivendo, já que viver, ele não vive. Um de nós precisa estar sempre com ele. Mas enquanto ele tiver 1% de chance, vamos ter fé – desabafa a mãe.
Próximo passo é encontrar doador
Apesar da vitória celebrada pela família, os próximos passos são delicados. Quando chegar ao hospital norte-americano, Samuel deverá passar por uma bateria de exames. Depois, começa a espera por um doador.
– O tempo de espera é, em média, seis meses. Sabemos de casos de crianças que esperaram menos. Mas vamos enfrentar esta outra batalha – diz Roseli.
Desde que descobriram a gravidade da doença, os pais de Samuel mantiveram uma vaquinha online e pediram doações. Com as campanhas, arrecadaram cerca de R$ 800 mil. Apesar de alto, o valor não chegou perto do total necessário para o transplante.
– Nunca mexemos neste dinheiro. Pretendemos utilizar o valor para outros procedimentos que o Samuel pode vir a precisar no futuro, e também para a estadia nos Estados Unidos.
A história de Samuel
- Samuel batalha pela vida desde antes de nascer. Na 30ª semana de gestação, a mãe descobriu que o filho teria problemas no sistema urinário. Mas a complexidade do caso só veio à tona duas semanas depois de dar à luz, quando o menino enfrentou as primeiras cirurgias de tentativa de funcionamento da bexiga e do intestino.
- O diagnóstico de Síndrome de Berdon ocorreu com 30 dias de vida.
- Ele já cruzou a linha da expectativa de vida dos portadores desta síndrome, que é de dois anos de idade.
- A cirurgia é a ponta de esperança para recuperação da criança que já enfrentou 36 cirurgias pagas pelo Sistema Único de Saúde (Sus).
