Durante uma hora, uma das salas do complexo Virvi Ramos de Caxias do Sul transformou-se em um reino encantado na tarde desta quinta-feira (13). Príncipes e princesas que integram o corpo clínico do hospital, celebraram o aniversário de 15 anos de Kimberlly Nogueira dos Santos, carinhosamente conhecida como Kika.
Foi vestida de Cinderela que a aniversariante realizou o sonho alimentado há anos, compatível com o mundo de fantasias no qual ela vive desde os cinco meses de vida, quando foi internada no Virvi. Diagnosticada com Síndrome de Werdnig — Hoffmann, também conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) — doença degenerativa que não tem cura — Kimberlly acabou tendo, do quarto de hospital onde sempre morou, uma percepção de mundo formada por meio da vida das princesas.
— O mundo dela é feito disso, desde pequena achamos melhor colocar desenhos para ela assistir e não programas que mostrassem a realidade que ela não pode acessar — disse a mãe de Kimberlly, Cheli Caon Nogueira, que participou da festa com outros 30 familiares que parabenizaram a aniversariante. A celebração reuniu mais de 60 pessoas.
Personagens como Rapunzel, Jasmine, Bela, Branca de Neve, Elsa, Anna, Malévola e até a Chiquinha, do Chaves, ganharam vida na comemoração por meio do engajamento de colaboradores do hospital. A aniversariante, que pouco consegue se expressar verbalmente e fisicamente, sorriu ainda mais com os olhos quando ganhou flores e um anel do "príncipe encantado". A tradicional valsa também fez parte da festa, contando com a participação de todos os colaboradores.
A equipe inteira mantém laços estreitos com a adolescente que completa oficialmente os 15 anos neste sábado (15). O carisma e a disposição da jovem conquistaram a todos no hospital e fazem com que ela seja visitada diariamente por muitas pessoas.
— Ela tem os mesmos sentimentos que a gente, só expressa de forma diferente. É uma menina muito feliz, bem humorada, que nos ensina todos os dias a pensar duas vezes antes de reclamar de qualquer coisa — afirmou Gustavo Boff, que além de príncipe também já foi Papai Noel e, na "vida real", atua como engenheiro de segurança do hospital.
Paciente internada há mais tempo
Kimberlly é a paciente internada há mais tempo no Virvi Ramos e, graças aos cuidados intensivos que recebe — incluindo o carinho, é claro — apresenta um quadro de saúde surpreendente para a síndrome que possui. Os primeiros anos de vida foram na UTI. Com o passar dos anos, ela foi se desenvolvendo e passou a morar num quarto.
— Geralmente, a expectativa de vida para pacientes portadores de AME é de oito a 10 anos. É um caso de superação, muito em função do fato de ela ser extremamente bem cuidada por toda equipe — afirma Silvana Pilati, médica que cuidou da paciente do nascimento até os 12 anos.
Além do tratamento, a adolescente também tem aulas no hospital. Uma professora faz o acompanhamento pedagógico e ainda traz três colegas para participar dos encontros, colocando-a em contato com a vida lá fora.
— A Kika é uma caixinha de surpresas. Mais do que ensinar, eu aprendo com ela a valorizar a vida e as pessoas — afirma a professora Janete Costa de Souza, que acompanha o desenvolvimento da aluna há seis anos.
A necessidade de equipamentos especiais, como um ventilador mecânico que a ajuda a respirar, foi um dos principais motivos que inviabilizaram, ao longo dos anos, o contato de Kika com o mundo além das paredes do hospital. Outro fator foi o medo do desconhecido e a possibilidade de contrair outras doenças. Uma simples troca de quarto, que ocorreu quando ela tinha 11 anos, foi suficiente para desencadear uma série de enfermidades, o que levou à decisão de que ela só sairia quando demonstrasse interesse.
Foi assim que, em outubro de 2019, Kimberlly pediu como presente de Dia das Crianças uma ida até a farmácia para comprar maquiagens. Ao longo dessa jornada, olhar pela janela virou uma das atividades preferidas de Kimberlly e, todos os finais de semana, ela também passeia pelo pátio do hospital, conhecendo, aos poucos, o mundo exterior — quase nada parecido com a realidade encantada que ela construiu dentro do quarto.
