Já ouviu falar da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)? É uma doença degenerativa do sistema nervoso, que paralisa os movimentos e, atualmente, atinge 15 mil brasileiros e 200 mil pessoas no mundo. É um dos males mais temidos, pois é irreversível e fatal.
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O que dizer para quem enfrenta a doença? Desistir de viver? Não é o caso da professora de Educação Física Simone Vanzin, 41 anos. Há nove anos, ela enfrenta com garra, determinação e coragem a "CruELA", como denomina a doença, fazendo um trocadilho com a sigla que identifica a enfermidade. Nem mesmo a cadeira de rodas a impede de brigar pelo direito de viver com dignidade. É um exemplo de que a superação não tem limites.
Os primeiros sintomas apareceram aos 32 anos quando começou a perder a força na perna direita. Em poucos meses, já não conseguia ficar em pé. Mesmo assim, saía às ruas. Caía, levantava-se, caía novamente.
- Ela queria trabalhar - conta a mãe, Dona Imelda, ou Nena, como é mais conhecida.
Pós-graduada em Educação Física, Simone foi chamada para trabalhar em escolas municipais e estaduais.
- Era o sonho dela. As escolas ligavam, e a Simone se afundava cada vez mais na cama _ relata a mãe.
Hoje, Simone mal consegue falar, não anda, não se alimenta e nem toma banho sozinha. Mora no porão de uma casa no bairro Bela Vista com Dona Nena, 85 anos, seu porto seguro. Conta com a ajuda de vários "anjos", como Simone diz. Com eles, briga por seus direitos. Conseguiu fisioterapia e fonoaudióloga regularmente, quando o plano de saúde só permitia oito sessões por ano. Os exercícios semanais auxiliam no retardamento da doença. Comunica-se com os amigos via internet. Os convoca para ir a festas e, se pintar a oportunidade, dançar, mesmo sobre rodas.
O que mais impressiona em Simone é a vontade de viver. Não reclama por estar em uma cadeira de rodas e enfrentar uma doença irreversível. Isso ela tira de letra.
- É a minha cruz, vou carregá-la!
O que a incomoda são as reclamações quando precisa se locomover em locais públicos.
- Quando me tornei cadeirante, a cadeira passou a ser parte de mim. Me devolve a liberdade que a "Cruela" me tirou. Portanto quando reclamam dela (a cadeira), é o mesmo que reclamar de mim, dói. Tenho enfrentado isso com cuidadores, no ônibus, em lugares inacessíveis - ressalta.
Simone adora passear, tomar sol. Do que ela precisa neste momento? Que a rua onde mora (a Valentin Comerlatto) lhe proporcionasse condições de sair comandando sua cadeira. Hoje, o excesso de desníveis e calçadas deterioradas não permitem que saía sozinha para tomar sol.
Mesmo assim, Simone não se deixa abalar. Enfrenta tudo de cabeça muito erguida. Seu sorriso, sua garra e sua coragem são prova disso.
A importância da acessibilidade
A Família Pedrosa repercute e amplifica a reivindicação de Simone por melhores condições de mobilidade e acessibilidade para pessoas especiais. A Rua Valentim Comerlatto, no bairro Bela Vista, já é de difícil mobilidade devido a acentuadas declividades. A importância de o município não negligenciar e exigir calçadas em condições é justamente essa: qualificar a vida de pessoas com necessidades especiais. A cidade precisa se esforçar para tornar-se referência e exemplo em acessibilidade.
O que é a doença
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença. Não se conhece a causa específica, mas parece que a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração da via motora. Por isso, os atletas representam a população de maior risco.
Apesar das limitações progressivas impostas pela evolução da doença, o paciente costuma ser uma pessoa dócil, amorosa, alegre, que preserva a capacidade intelectual e cognitiva e raramente fica deprimida. Como Simone.
Sintomas
O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral). Outro é a atrofia muscular (amiotrófica). E ainda existem mais alguns: cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.
Diagnóstico
A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento.
Tratamento
O tratamento é multidisciplinar e requer acompanhamento de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas. Uma pesquisa com os chamorros (habitantes da Ilha de Guan, no Oceano Pacífico, onde o número de casos é cem vezes maior do que no resto do mundo) serviu de base para o desenvolvimento de uma droga que inibe a ação tóxica do glutamato (aditivo alimentar para realçar sabores também apontado como causa da doença quando a dieta em pessoas predispostas), mas não impede a evolução da doença. Os experimentos em curso com animais apontam a terapia gênica como forma não só de retardar a evolução, como possibilidade de reverter o quadro.
Recomendações
* O diagnóstico e o início precoce do tratamento são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. Não subestime os sintomas, procure assistência médica.
* Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos. Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos, e bem.
* A relação do paciente com a equipe médica e familiares é sempre muito rica. Ele está sempre animado e procurando alternativas para enfrentar as dificuldades do dia a dia.
* Pelo menos aparentemente, o portador da doença costuma sofrer menos do que o cuidador, que precisa aprender a maneira correta de tratar do doente, sem demonstrar temores.
Fonte: www.drauziovarella.com.br
