Aos nove anos, Roger Dutra da Silva está aprendendo a caminhar sozinho pelas ruas do Bairro Mato Grande, em Canoas. São os primeiros passos rumo a uma vida que deixou de experimentar devido à internação num hospital desde o nascimento. Há quatro meses, ele passou a morar na casa da família. O problema, porém, é que esta liberdade pode terminar daqui a dois meses.
Com síndrome de Down e doença de Hirschsprung (que obrigou os médicos a retirarem mais de 70% de seu intestino grosso), Roger depende de alimentação parenteral (via sonda). O menino recebeu alta médica com a condição de ter disponível uma enfermeira particular (home care) quatro vezes por semana para auxiliá-lo na dieta pela veia.
Sem condições financeiras de pagar pelo tratamento, a família exigiu na Justiça a estrutura fornecida pelo SUS. Em janeiro deste ano, a Vara de Infância de Canoas determinou a liberação do valor das contas gerais do Estado e do município de Canoas – 50% de cada – para o pagamento do tratamento pelos quatro meses seguintes.
Na semana passada, Roger recebeu uma inspeção judicial em casa para averiguar as condições de atendimento do menino. Segundo a advogada da família, Paula Santos, a visita ocorreu porque o município de Canoas teria questionado a importância da continuidade do serviço especial. A reportagem contatou com a assessoria de imprensa da Secretaria Municipal da Saúde, que não retornou com uma resposta até o fechamento desta edição.
– Após a inspeção, a Justiça determinou por até 24 de julho a liberação do valor das contas gerais do Estado e do município. Mas não sabemos como ficará a situação depois desta data – afirma Paula.
O valor bloqueado pela Justiça serve para pagar alimentação especial, medicamentos, serviços de home care, fonoaudióloga e fisioterapeuta. Por meio de nota, a Secretaria Estadual da Saúde informou que "segue tramitando no órgão um processo para contratação de empresa prestadora de atendimento domiciliar. Por enquanto, o paciente continuará sendo atendido por meio de bloqueio de valores".
Feliz aniversário
Ao longo da vida, o menino viveu apenas 85 dias fora dos hospitais – em outras três tentativas de morar com a família, sem acompanhamento médico. Esta quarta saída já é o maior tempo de vida de Roger fora do hospital. O medo da luz do sol, por conviver apenas com as lâmpadas, desapareceu depois de quase dois meses em casa.
– Eu e o Roger ficamos juntos o tempo inteiro. Ele está falando mais, comendo mais e brincando mais. Engordou e começou a caminhar sozinho. Meu filho está muito mais ativo do que antes – comemora a mãe, a artesã Eva Flores Dutra, 48 anos, que viveu no hospital com o filho.
Viúva desde o início de fevereiro, Eva não pode trabalhar fora porque precisa cuidar do filho. A única renda da família para pagar aluguel, energia elétrica e água vem da aposentadoria especial do garoto e dos trabalhos esporádicos dela como artesã – ela produz artigos decorativos com cordão cru e colorido e almofadas e arranjos de tecidos. Em 24 de julho, justamente quando a família saberá se continuará com o menino em casa, Eva planeja, com doações, fazer a primeira festa de aniversário de Roger em casa.
– Espero por este momento há dez anos. Não quero ver ele voltar para o hospital – afirma.
Avanços na mobilidade
Alheio à movimentação para seguir entre os familiares, Roger sorri a quem se aproxima e comemora quando ouve a palavra rua. É na via que ele tem feito a maior parte das caminhadas com a fisioterapeuta Tatiana Oliczesky.
– Ele veio para casa com a mobilidade de uma criança de um ano. Não havia espaço suficiente para ele se desenvolver no hospital. Começamos treinando equilíbrio e angulação, quase do zero. Já tivemos 70% de evolução com as três práticas semanais – conta a fisioterapeuta.
A evolução é percebida nos passos de Roger cada vez mais rápidos e firmes na rua asfaltada. A dificuldade aparece quando surge os tachões à frente dele. Como um bebê que ainda está aprendendo a caminhar sozinho, o menino senta e espera ser auxiliado. Na tarde de ontem, quando viu os obstáculos, Roger até pensou em sentar. Porém, mais confiante, apenas deu a mão à fisioterapeuta em seguiu o passeio.
