Charlie Gard nasceu em 4 de agosto de 2016. Após ter alta, permaneceu com os pais, Chris Gard e Connie Yates, por cerca de oito semanas. Foi levado ao pediatra por não ganhar peso. Em 11 de outubro, foi internado no Great Ormond Street Hospital, de Londres, por insuficiência respiratória, sendo colocado em ventilação mecânica. Em novembro, teve o diagnóstico de Síndrome de Depleção do DNA Mitocondrial. Essa doença afeta as mitocôndrias, que são responsáveis por produzir energia para as células do organismo. Um bebê como Charlie Gard não tem condições para desenvolver musculatura capaz de manter as funções necessárias à sobrevivência.
Um grupo de pesquisadores norte-americanos, não identificados, se propôs a utilizar uma terapia experimental com o uso de nucleosídeos. O hospital chegou a encaminhar uma solicitação para realizar esse tratamento. Contudo, em janeiro de 2017, o paciente evoluiu para uma encefalopatia epilética grave. Os médicos concluíram que a terapia experimental não mais seria útil, devido ao dano cerebral do pequeno paciente.
A discordância entre a equipe médica e os familiares gerou uma demanda do hospital, ainda em janeiro, à Corte de Apelação de Londres, alegando que o tratamento experimental era fútil. Um grupo de especialistas de Barcelona foi chamado, pela Corte, a dar um parecer independente. A Corte acatou a alegação de futilidade.
Em fevereiro, a discordância de condutas se mantinha. O hospital foi à Alta Corte do Reino Unido solicitando a permissão para manter o paciente apenas em cuidados paliativos. Foram ouvidos especialistas, inclusive um indicado pela família, que puderam examinar Charlie e seus dados. Eles foram unânimes sobre a futilidade do tratamento experimental. Em 11 de abril, a Alta Corte decidiu que o hospital poderia manter o paciente apenas em cuidados paliativos, no seu melhor interesse, reconhecendo, também, o sofrimento dos pais.
A família alegou na Justiça que "melhor interesse" é um argumento fraco e solicitou que não fossem tomadas medidas irreversíveis. Os pais questionaram a decisão britânica na Corte Europeia de Direitos Humanos, que declarou, em 28 de junho, que a solicitação não era admissível.
Chris Gard e Connie Yates reconheceram que haviam esgotado a via legal e solicitaram, em 29 de junho, o direito de levar o bebê para morrer em casa. Essa solicitação teve a solidariedade inclusive do Papa: Francisco pediu que o desejo dos pais não fosse ignorado, reiterando a adequação dos cuidados paliativos nessas condições. Vale lembrar que as decisões sobre o paciente eram tomadas por um tutor nomeado pela Justiça, desde o início da tramitação judicial.
O hospital, em acordo com os pais, solicitou, no dia 7 de julho, uma nova audiência judicial, alegando novas evidências, pois dois grupos norte-americanos de pesquisa se prontificaram a realizar o tratamento experimental. O juiz pediu que os pais encaminhassem informações de que esse tratamento irá melhorar a qualidade de vida do paciente. Na audiência, a controvérsia foi ampliada pela discordância na interpretação das imagens cerebrais do paciente. (Esta era a situação no tribunal até a última quinta-feira.)
O caso Charlie Gard reflete claramente a espetacularização da vida e do viver das pessoas. Mais de 84 mil cidadãos doaram dinheiro para permitir o suposto tratamento nos Estados Unidos. Outros criaram organizações de apoio, como o charliesfight.org. Até lideranças políticas, a exemplo do presidente nos EUA Donald Trump, envolveram-se oportunisticamente com o caso.
O que mais se destaca é a perda da adequação da relação médico-paciente-família. A liberdade de escolha da família e da equipe médica foi prejudicada, como resultado da discordância de opiniões e do desgaste associado à discussão judicial. A oferta de tratamento experimental, nunca testado em seres humanos ou animais, sem dados publicados, gerou nos pais uma expectativa infundada de cura. A equipe médica teve a sua imagem associada à falta de sensibilidade para com o sofrimento dos pais, quando na realidade estavam buscando, na sua perspectiva, atender aos melhores interesses do paciente.
A Justiça britânica, no sentido de preservar a privacidade os demais envolvidos, manteve adequadamente o anonimato de médicos, dos especialistas e também do tutor. A família, porém, teve sua privacidade exposta em todas as mídias.
A discussão central envolve conceitos como a liberdade de escolha; a dignidade das pessoas, independentemente da sua idade e da sua condição de saúde; a integridade física, mental e social dos envolvidos; e as diferentes vulnerabilidades presentes no processo de tomada de decisão, que envolvem conflitos éticos. Em situações de tensão e conflito, como é o caso desse bebê britânico, qualquer decisão é difícil.
