Meu Menino Vadio – Histórias de um Garoto Autista e seu Pai Estranho é um livro corajoso, cru, perturbador. O jornalista carioca Luiz Fernando Vianna, 46 anos, narra sua experiência com o primeiro filho, Henrique, diagnosticado com autismo aos quatro anos, depois de uma penosa romaria por consultórios para decifrar o motivo do atraso no desenvolvimento da linguagem.
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Um novo drama se somou ao primeiro pouco depois: os pais do menino já estavam separados, e a mãe o levou para morar na Austrália contra a vontade do ex-marido. Hoje adolescente, Henrique é submetido a um esquema de guarda alternada: passa um ano no Brasil com o pai e outro nos Estados Unidos, onde a mãe está radicada. Vianna se desnuda e reconstrói, sem pudores, os conflitos, as dores, o luto, as dificuldades impostas pela distância.
– Você quer ter um filho perfeito, bonito, inteligente. E quando não vem como você encomendou, quando a cegonha fracassa, tem de lidar com o lado terrível da vida. A gente está acostumado a não querer olhar para ele. Quando você tem um filho desse jeito, tem de olhar – desabafa o escritor, em entrevista por telefone.
Confira os principais trechos da conversa.
Você relata uma série impressionante de consultas com profissionais que não souberam orientá-los. Depois de tanto tempo de um lado para o outro, como foi receber o diagnóstico de autismo?
No fundo, estávamos negando, evitando a palavra. Você quer fingir que não é aquilo, quer tentar acreditar que pode ser outra coisa. Ficamos num misto de ignorância e excesso de boa-fé, querendo acreditar que o seu filho não tem aquele problema. Vivemos num mundo em que precisamos ser saudáveis e felizes. É isso que recomendam. Quando você descobre que o seu filho, aquele em torno do qual você tinha várias fantasias, tem um problema que não tem cura, é uma cacetada. É um luto quase literal: aquele filho que você teve morreu. A partir daquele momento, você passa a ter outro filho. Você vai ter de lidar com a realidade, não tem mais fantasia. É um momento muito difícil. Vivemos num mundo muito infantilizado, muito ligado ao consumo. O filho faz parte de uma realidade um pouco onírica. Você quer ter um filho perfeito, bonito, inteligente. E, quando não vem como você encomendou, quando a cegonha fracassa, tem de lidar com o lado terrível da vida. Eu sou um pouco pessimista, como o livro mostra. Acho que o lado terrível da vida é quase diário, mas a gente está acostumado a não querer olhar para ele. Quando você tem um filho desse jeito, tem de olhar.
Como foi ser pai à distância?
Se um autista como o Henrique não fala direito, não socializa direito, você imagina ele do outro lado do mundo e você falando com ele pelo Skype... Durante meses, nem isso eu fiz, porque achava tudo tão absurdo que fiquei batalhando na Justiça para ele voltar e nem falar pelo Skype eu queria. Não queria assumir como viável esse tipo de relação. Depois comecei a falar com ele, mas o Henrique não fala pelo Skype. Existe uma certa abstração em você olhar para uma pessoa do outro lado da tela e conversar. Para a nossa cabeça é normal, mas para a cabeça de um autista não necessariamente, porque os autistas têm uma mente muito concreta. Foi muito difícil. Com o tempo, fui assumindo mais a minha responsabilidade em relação a tudo que aconteceu. O livro não é uma história de mocinho e vilã, eu tenho muita responsabilidade sobre tudo o que aconteceu. Mas é claro que o movimento da fuga foi muito drástico, não achei que ela seria capaz de dar um passo desses. As decisões que eu e ela tínhamos em relação à rotina do Henrique, que já eram complicadas porque o autismo é complicado, porque o Brasil é complicado, ficaram muito mais complicadas. Aí, só ela tomava as decisões. Me parece que foram decisões corretas, mas eu não participei de mais nada. Deixei de ser pai, de certa forma. Só nas férias eu era pai.
Como está o Henrique hoje?
Ele estagnou. O vocabulário é restrito, ele fala umas 50, 60 palavras, com uma prosódia particular. Só quem convive com ele é que entende. A questão das habilidades sociais avançou muito pouco, ele não toma banho sozinho satisfatoriamente, não se limpa satisfatoriamente, é quase 100% dependente, não pode andar na rua sozinho. Não necessariamente isso seria diferente se não tivesse havido tudo que aconteceu, mas acho que as esperanças seriam maiores se ele tivesse tido uma constância na vida. Como a rotina dele passou a ser a falta de rotina, é difícil você achar que ele possa se sentir estimulado a fazer avanços se a vida dele é esse caos absoluto. Ele se recolhe muito nos desenhos animados, fica deitado, no balanço. Os exercícios mais pedagógicos, ele rechaça com força. Os avanços ficaram pequenos, e não acredito que isso vá melhorar muito.
Depois você se tornou pai de novo.
Tem um capítulo em que falo disso, chamado Ela. Eu não admitia isso. Além da dificuldade, digamos, existencial, filosófica, porque acho que ter filho é um investimento muito grande de vida, é a maior responsabilidade que pode existir, tinha o fato de correr o risco do autismo, porque irmãos têm mais possibilidade. Correr o risco de nascer outro autista e depois o de ter um filho que, de certa forma, vai ocupar o espaço que ficou aberto com o outro... Eu lidava muito mal com isso na minha cabeça. A minha segunda mulher insistiu muito, e eu resolvi ter. É cruel falar isso, mas acabou sendo a melhor coisa, minha filha preencheu muito desse espaço afetivo, desse meu lado de pai. Ela é muito esperta, inteligente. Não quero fazer comparação, mas quem teve um filho com deficiência e tem outro depois, sem deficiência, sabe do que estou falando. Você tem outra relação com a vida, com a paternidade, com a infância. Está sendo muito bom. É um aprendizado. O livro é dedicado a ela porque o vejo como um testemunho e como um testamento também. Ela tem só cinco anos, só vai ler esse livro daqui um tempo, e quero que ela, com o livro, entenda um pouco dessas coisas. Que o livro seja uma bússola para ela lidar com o irmão. Ela está numa fase de perguntar muito, tentar entendê-lo.
Como era o Luiz Fernando antes da chegada do Henrique e como é agora?
Eu acho que deveria ter aprendido mais com o Henrique do que aprendi. De toda forma, eu era muito mais imaturo e infantil do que continuei sendo. No livro, faço relatos da minha relação um tanto infantilizada com as mulheres, com a bebida. Não consegui me tornar um adulto tão responsável quanto eu deveria, mas o Henrique me obrigou a ter, no mínimo, um pé no chão, dentro do possível os dois. Acho que me tornei um pouco mais realista, um pouco menos criança, mas a distância dele me deixou muito amargo, muito desencantado. O livro tem uma parte em que falo que a mãe dele e eu somos cúmplices em um desastre. Não é que o desastre seja o autismo ou o Henrique, não é isso. O desastre é você não dar um projeto digno para o seu filho. Isso não passa necessariamente por dinheiro. Passa também um pouco, mas tem gente que não tem dinheiro e cria maravilhosamente bem os filhos. Nós, que somos classe média, privilegiados, não criamos um projeto digno para ele. Isso dá um desencanto muito grande comigo mesmo, com a humanidade. Não tenho uma visão muito simpática de mim mesmo nem do mundo, mas acho que me tornei menos criança.
Quanto ao futuro, o que você pensa?
O horizonte hoje é sombrio. Acho que lanço o livro nesse momento não por acaso. Já não há aquelas fantasias. A gente sabe que não tem mais milagre. Não vai acontecer nada da noite para o dia. Ele tem momentos de agressividade contra si mesmo e contra os outros. Passou a tomar um remédio para segurar um pouco. Ele nunca tinha sido medicado, mas é uma dosagem pequena para dar uma acalmada. Daqui para a frente, não sei o que vai acontecer. Eu gostaria que houvesse uma rotina melhor para ele, que ele tivesse um país onde passasse a maior parte do ano, que tivesse um pouco mais de proteção pedagógica e física, coisas que dessem um alento para viver. Como em termos práticos a mãe dele e eu precisaríamos chegar a um acordo para isso acontecer, e está difícil, e o livro não vai ajudar, o que tem é um horizonte muito sombrio. Não tem nada muito luminoso, não. Mas enquanto a gente está vivo dá para acreditar, né?
O que você diria aos pais que estão no início da trajetória com um filho autista?
Não é uma tragédia, mas também não é uma comédia. Tem um momento do luto que é terrível, mas você não precisa se atirar pela janela. Tem um capítulo que chamo de Samba da Bênção: não recomendo cair nesse discurso do "meu filho é um anjo", "veio para me ensinar", "é uma bênção", "fui escolhido por Deus". Cada um escolhe o caminho que quer, obviamente, e tem pessoas que são religiosas e têm todo o direito de ter essa interpretação. Eu não acho que seja uma bênção. Se pudesse escolher ter ou não ter um filho com deficiência, escolheria não ter. Não quer dizer que eu não ame profundamente o meu filho, mas não vejo prazer nenhum em ter um filho autista. Acho que tem de evitar os extremos, o desespero total e essa maneira muito adocicada de ver as coisas. Mas vai ter o momento de luto. O importante é encarar e buscar as terapias. Felizmente, como as coisas estão melhorando aos pouquinhos, se você tiver contato com outros pais, é possível que comece a achar um caminho. Décadas antes era muito pior.
O livro
Meu Menino Vadio – Histórias de um Garoto Autista e seu Pai Estranho
Intrínseca, 208 páginas
R$ 44,90 (livro) e R$ 19,90 (e-book)
