Temas como o sentido da vida, morte digna, eutanásia e morte assistida, testamento vital e visão da morte na sociedade contemporânea estarão em discussão na 1ª Jornada Porto-Alegrense de Cuidados Paliativos – A Morte e o Morrer, nos dias 13 e 14 de outubro, na Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre. O primeiro dia da programação é dirigido ao público em geral, e o segundo, a profissionais da área da saúde.
Chefe do Serviço de Tratamento de Dor e Medicina Paliativa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, a anestesiologista Lúcia Miranda Monteiro dos Santos será uma das palestrantes, falando sobre dor. Nesta entrevista, ela aborda o desafio de médicos, pacientes e familiares no enfrentamento das doenças sem possibilidade de cura.
Qual a importância dos cuidados paliativos?
Muitas vezes, as pessoas entendem cuidados paliativos como abandono de tratamento. Muito pelo contrário. O cuidado paliativo reúne toda a possibilidade de tratamento possível para o conforto do paciente. Não podemos oferecer a cura, e em muitas situações não se vai ter cura, mas temos como cuidar desse paciente para que ele viva de uma maneira digna, o mais confortável possível, minimizando efeitos deletérios como a dor. Essa confusão acontece até no meio médico: encaminham o paciente para tratamento paliativo quando ele está entrando em fase terminal, e não é assim. Pode-se iniciar os cuidados paliativos desde que o paciente recebe o diagnóstico de que tem uma doença crônica, evolutiva, que não vai ter cura, como, por exemplo, a esclerose lateral amiotrófica, ou câncer, quando se tentou uma cirurgia, alguns tratamentos, e ele vai ter uma sobrevida de anos. Começa-se o tratamento paliativo para que o paciente consiga se manter trabalhando o máximo possível, com orientações sobre a alimentação, tratando dificuldades de sono, dificuldades familiares. Tudo para que ele fique bem, e isso vai fazer com que viva mais. Um dia ele vai ser terminal, e nós vamos continuar tratando. O fato de ele estar em cuidados paliativos não quer dizer que não se trate uma infecção, que não se faça fisioterapia, que não se tente reverter as situações agudas. O que não vamos conseguir é mudar a evolução da doença. Ela vai evoluir, façamos o que quisermos, mas o paciente pode passar bem nessa evolução. O cuidado paliativo é muito mais amplo do que um atendimento em final de vida.
É difícil também para os pacientes e as famílias entenderem isso?
Depende de quem apresenta para eles. Se quem apresenta tem essa ideia errônea, é isso que ele vai passar para o doente. Muitas vezes, os pacientes chegam ao Núcleo de Cuidados Paliativos assustadíssimos – claro que às vezes são casos graves, com expectativa de vida não tão longa –, a família de cabelo em pé, apavorada, achando que não vão cuidar dele. Uma vez, uma familiar disse: "Não vão colocar ele num quartinho sem janela, né?". Depois que eles veem como o paciente é atendido, aí entendem, veem tudo que é conversado, que é feito, que o paciente inclusive pode ter alta. A família entende e quer voltar porque se acha acolhida e bem cuidada. Para lidar com esse tipo de tratamento, primeiro o profissional de saúde tem de saber lidar com as suas limitações e a sua própria terminalidade. Se ele acha que um paciente que não consegue curar representa uma falha, se ele acha que perdeu, que falhou no atendimento, ele já tem que começar a revisar os conceitos. Invariavelmente, nós vamos perder pacientes. As pessoas morrem. Não que vá se deixar (morrer), mas vai chegar uma faixa etária, uma situação, uma doença que é incontrolável. Nenhum de nós vai ficar eternamente aqui. O profissional tem que ter isso resolvido dentro dele, senão ele tem dificuldade de encarar de frente. Não tem como você lidar e explicar se você não tem uma boa ideia para você e não consegue se colocar no lugar do outro.
Qual é a melhor maneira de lidar com a doença sem possibilidade de cura?
Tem que encarar o conjunto. Você tem que ver o que pode oferecer, entre as possibilidades, para melhorar a situação daquele paciente. Tem que ver o que ele quer. Tem algumas coisas que ele tem que definir, se tiver condições. O que ele espera da vida? O que espera desses tratamentos? O que a família espera? Como nós podemos ajudar a família a encarar a situação? Situação que é difícil, de perda possível, de sofrimento. Onde podemos ampará-los? Boa parte dos nossos pacientes é do SUS, com pouco poder aquisitivo. Como podemos fazer com que consigam os medicamentos, os curativos e o tipo de atendimento de que o paciente vai necessitar? E temos que estar atentos a intercorrências. Tivemos uma paciente com 90 anos, com uma neoplasia grave, que há seis meses fraturou o fêmur e foi feita uma artroplastia. Aí todo mundo questiona: "Pô, fizeram uma prótese de quadril nessa paciente?". Claro que sim. Ela caminhava e continua caminhando. Se não tivessem feito, ela teria ficado presa a uma cama e não sei se estaria viva ainda. Esse tipo de análise tem que ser feito. Claro que o paciente vai ser tratado numa intercorrência se isso vai lhe trazer benefício. Para essa senhora, claramente teve benefício. Ela está viva, seis meses depois, e caminha. Manteve a autonomia, aos 90 anos, mesmo com uma neoplasia grave.
A jornada vai tratar também da conspiração do silêncio, muito presente nas situações de enfermidade grave.
Na conspiração do silêncio, o paciente sabe o que tem, mas não fala para a família porque a família não dá abertura. A família não quer conversar com o paciente porque acha que ele não sabe o que tem e que, se for comentado, vai se desesperar. Mas, na realidade, o desespero é da família. Falar sobre isso dói muito. Às vezes, o paciente quer falar, mas a família não está preparada, então diz que não quer que ninguém comente. Se o paciente tenta falar, dizem "não, não é assim, vai ficar tudo bem". Não é verdade. O paciente fica isolado, não tem com quem discutir, junto de uma família que não tem estofo para discutir a situação. É aí que a gente entra com o atendimento psicológico para todos os lados. Ouvimos o paciente desabafar e tentamos aproximar a família para romper com essa conspiração do silêncio e eles fazerem os acertos pertinentes a essa situação.
O que você considera uma boa morte?
Com o suporte da família, sem dor e tendo resolvido suas pendências. Não olhar para trás e dizer: "Ah, se eu tivesse feito isso, se eu tivesse feito aquilo...". Não. "Eu fiz o que eu pude, eu estou satisfeito com a minha vida."
