Falante e esperta, Ana Carolina cativa profissionais da AACD e quer deixar andador e muletas
Foto: Júlio Cordeiro
Após um tiro que tirou seus movimentos da cintura para baixo, Vanderson virou esgrimista
Foto: Júlio Cordeiro
O anunciado era que um tetraplégico se levantaria da cadeira de rodas, caminharia 25 metros pelo gramado do Itaquerão e daria o pontapé inicial da Copa, graças a uma veste robótica desenvolvida no Brasil. Para decepção de muita gente, o que se viu na realidade foi um jovem amparado por duas pessoas tocar a bola com o pé - em uma base inclinada, para garantir que ela rolasse.
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A história incrível e emocionante que era esperada em São Paulo, mas não aconteceu, acabou por se desenrolar de surpresa em Porto Alegre, na última segunda-feira, no jogo entre Alemanha e Argélia. Getúlio Felipe Fernandes da Silva, nove anos, perdeu praticamente todos os movimentos do corpo devido à paralisia cerebral que o acometeu horas depois do parto. Aos três anos, não conseguia sequer ficar de pé. Mas entrou no gramado do Beira-Rio caminhando de mãos dadas com seu ídolo, o goleiro alemão Neuer. O menino de Alvorada não chegou lá auxiliado por uma engenhoca com tecnologia de ponta, mas devido a longos anos de árduo esforço. Venceu uma Copa do Mundo particular e comoveu meio mundo.
O progresso obtido por Getúlio foi muito além do esperado, mas não é um caso único. Nas clínicas de reabilitação, os profissionais estão acostumados a testemunhar algumas recuperações impressionantes, que desafiam os prognósticos. É claro que nem todos os pacientes têm possibilidade de evoluir, mas nos casos em que há essa chance e ela é aproveitada além do que se imaginava, não se trata apenas de acaso.
Especialistas afirmam que tais histórias de sucesso estão ligadas a fatores definidos, como o envolvimento da família e a motivação pessoal. A percepção do papel desempenhado por esses fatores faz com que, cada vez mais, os pacientes passem a uma atenção multidisciplinar.
- Eu diria que, de uns anos para cá, houve uma mudança importante nos conceitos de reabilitação. Antes o trabalho era focado na parte física e motora. Reabilitação era sinônimo de fisioterapia. Mas percebeu-se que sem a família, sem suporte emocional e sem o engajamento do paciente, não é possível repetir êxitos como o do Getúlio, que superou as expectativas - afirma o fisiatra Michel Caron, gerente médico da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), entidade onde o menino de Alvorada recebe atendimento.
Os pais de Getúlio, Cibeli de Oliveira Fernandes, 36 anos, e Getúlio Santos da Silva, 44 anos, buscaram diagnóstico quando o menino completou um ano e meio sem falar ou engatinhar. Só então souberam que ele sofrera uma parada respiratória no dia em que nasceu, responsável pela paralisia cerebral. A partir dos três anos, o garoto passou a comparecer à AACD para sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, piscologia e exercícios na água.
É uma rotina pesada, que precisa ser complementada por exercícios em casa, mas o garoto deu conta do desafio. Primeiro ficou de pé, depois conseguiu se locomover com um andador, mais tarde chegou às muletas e, por fim, aos sete anos, andou com as próprias pernas.
- Foi muita emoção, porque me sacrifiquei por isso - revela o menino.
Ele conseguiu encarar os sacrifícios motivado por objetivos que queria alcançar. Para poder se matricular na escola onde desejava estudar, por exemplo, pediu à fisioterapeuta um treino específico para galgar degraus. Quando estava pronto, foi ao colégio e mostrou ao diretor que era capaz de enfrentar sozinho a escadaria. Depois, ofereceram-lhe um tablet, já que ele não podia escrever, mas o menino não aceitou. Preferiu treinar a caligrafia até dominar a escrita com as duas mãos.
- O paciente é 150% da recuperação. Se ele só vier aqui e fizer os 40 minutos de fisioterapia, não vai adiantar. Precisa estar motivado, por isso a gente sempre pergunta: tu queres te reabilitar para quê? É importante visualizar um objetivo - observa a fisioterapeuta Valéria Rampelotto.
No caso de Getúlio, esse objetivo era o futebol. Desde os primeiros anos, ele sonhava em ser goleiro. Foi aí que a família entrou, usando o desejo do garoto como combustível para fazê-lo vencer as limitações. O pai erguia-o junto a uma parede, amparado por travesseiros, e arremessava uma bola, para que o menino a defendesse.
Era a forma de treiná-lo a ficar de pé. Mais tarde, quando Getulinho tinha quatro anos, o pai instalou duas barras paralelas no pátio. O pequeno segurava-se nas barras e tentava chutar a bola. No começo, não conseguia. Com o tempo, teve sucesso. Esforçava-se tanto, treinando sozinho horas a fio, que um dia soltou-se das barras e ganhou o pátio.
- Meu pai fez uma goleira. Eu segurava a trave com uma mão e defendia com a outra. Até que um dia ele chutou e eu pulei para defender com as duas mãos. Fez até um barulho e apareceu minha barriguinha - orgulha-se Getúlio.
Hoje o menino joga como goleiro em uma escolinha de futebol e até já participou de torneios na posição. É uma recompensa também para os pais, que tiveram de tomar decisões difíceis:
- As pessoas podem achar chocante, mas nunca o levantei do chão. Eu ficava perto, para ele se apoiar em mim e levantar sozinho - conta o pai.
O desejo de ser independente
Quando alguém pergunta a Ana Carolina Flor Silva, 10 anos, se ela não pode caminhar, a menina responde:
- Ainda não.
A garota está convicta de que, um dia, poderá. Apesar de a meta traçada para ela no momento consistir em mover-se amparada por bengalas, é melhor não duvidar. Ana Carolina já foi além do esperado outras vezes. Algum tempo atrás, a perspectiva era que sua evolução terminasse no andador. Ela não se conformou. Começou a treinar com duas bengalas, que chama de "amigas", e já se movimenta em casa com elas. O plano é poder usá-las também na escola.
- Quero andar com essas amiguinhas aqui, sem ajuda. Tenho de treinar mais um pouco em casa, para não cair e me esborrachar, porque minha escola está cheia de buracos. Primeiro vou andar com duas, depois com uma e, depois disso, estou livre, sem andador e sem bengala. Mas isso ainda demora um pouco - planeja.
Ana Carolina é como uma versão feminina de Getúlio. Carismática, falante e esperta como o garoto, ela também teve paralisia cerebral, aos três meses. A mãe, Rosane do Amaral Flor, 38 anos, desconfiava de algo errado com o bebê - que não mexia as pernas, não rolava, não firmava o pescoço - mas o neurologista consultado disse que o quadro era normal. O diagnóstico veio com outro profissional, quando a menina tinha um ano e dois meses de vida.
Ana Carolina começou a frequentar a AACD quatro dias por semana para realizar as mais variadas formas de terapia, mas não se sabia se ela poderia progredir, nem quanto.
- A possibilidade de usar um andador era uma coisa muito distante. O mais provável era que ficasse cadeirante. Mas ela é muito persistente. Nunca chorou e nunca reclamou de nenhum exercício. Ela quer ser igual as outras crianças - conta a mãe.
Ana Carolina diz que se esforça porque deseja ser independente: planeja vestir-se sozinha, ir ao banheiro, mexer no roupeiro, invadir o quarto dos pais. Também quer ir às festas de aniversário das amigas sem ter a mãe ao redor. Mas o desejo mais forte é o de poder dançar. Quando era menor, sonhava em ser bailarina. Há pouco tempo, quando conseguiu permanecer pela primeira vez de pé, sem nenhum apoio, ainda que só por alguns segundos, não teve dúvidas: usou a oportunida para fazer uma dança.
Rosane conta que é comum Ana Carolina pedir ajuda. Nesses casos, o mais fácil seria pegá-la no colo. Mas não é o que os pais fazem:
- A gente entrega as bengalas e diz para ela fazer sozinha.
Na última quinta-feira, alcançou alcançou um novo estágio. Pela primeira vez, testou a chamada terapia virtual, que consiste em praticar um videogame que reconhece os movimentos do corpo. Não queria mais largar o jogo de boliche.
- Quem mandou me trazer aqui? - provocou.
Resiliência para retribuir a luta familiar
Com uma síndrome rara, Felipe perdeu todos os movimentos, mas hoje já se locomove com andador
Foto: Júlio Cordeiro
Certa manhã, ao despertar de uma noite intranquila, o eletricista Felipe Santos Gonçalves encontrou-se na cama transformado em tetraplégico. Na tarde anterior, durante o trabalho, ele havia sentido um formigamento no braço esquerdo. Achou que era algum problema muscular. Durante a madrugada, levantou duas vezes para ir ao banheiro e tomar água. Desabou no corredor em ambas as ocasiões. Na primeira vez, levantou-se sozinho e voltou para a cama. Na segunda, teve de ser auxiliado pela mulher, a técnica contábil Edinéia Gonçalves, 29 anos. O casal atribuiu a fraqueza a uma diarreia que acometia Felipe havia uma semana.
Às 6h, estirado sobre o colchão, o eletricista já não conseguia levantar. Edinéia teve de carregá-lo nas costas, para ir de Gravataí até um hospital de Porto Alegre. No mesmo dia, 12 de dezembro de 2012, veio o diagnóstico. Felipe sofria de uma condição rara, a Síndrome de Guillain-Barré. No dia 14, precisou fazer uma traqueostomia. Já não conseguia engolir ou falar. Como não respirava sozinho, também teve de ser entubado.
- O corpo parou de me obedecer. Foi uma paralisia total. A única coisa que eu mexia eram os olhos - conta Felipe, hoje com 30 anos.
Depois de 115 dias de internação, o eletricista saiu do hospital em uma cadeira de rodas, quase sem conseguir se mexer ou falar e com perspectivas sombrias pela frente. Em muitas situações, pacientes como ele não conseguem recuperar os movimentos.
- Vimos casos de pessoas que continuaram na cadeira de rodas, sem evoluir. Aprendemos a não criticar, porque é necessária uma força sobre-humana - diz a mulher.
Com Felipe foi diferente. As conquistas foram aparecendo sucessivamente: conseguiu sentar, recuperou movimento nos braços, voltou a comer sozinho, ficou de pé. Pouco mais de um ano depois de sair do hospital, já consegue se locomover com um andador.
- A evolução dele foi muito rápida. Não era o esperado, mas se trata de um paciente diferenciado pela motivação - diz a fisioterapeuta Valéria Rampelotto.
O eletricista evoluiu graças a sessões de terapia que ocupam três dias da semana. Em casa, a mulher, que deixou o trabalho para apoiá-lo, passa tarefas complementares e cobra empenho. Os exercícios domésticos ocupam duas horas diárias.
- A gente nunca desistiu. Criamos juntos um plano de metas, com uma data para ficar de pé, outra para dar o primeiro passo e assim por diante - conta Edinéia.
- A fisioterapia é dolorosa, com avanço lento, mas as metas me dera força. Quando atinjo uma delas, é uma alegria sem explicação - revela Felipe.
O eletricista conta que pensa no futuro enquanto encara os exercícios. Projeta o dia em que caminhará sem andador ou bengala, voltará a jogar futebol, retomará o trabalho. Outra motivação é a família:
- Minha mulher, meu pai e minha mãe lutaram por mim. Por isso eu corro atrás. Quero mostrar que eles não lutaram em vão.
A psicóloga Patrícia Fleck diz que casos bem-sucedidos como o de Felipe costumam estar associados à personalidade do paciente.
- Pacientes que antes da lesão já enfrentavam as dificuldades com sucesso, por uma característica de personalidade que chamamos de resiliência, costumam ter êxito também na reabilitação - observa a profissional.
Esporte como propósito
Nem todas as pessoas com alguma deficiência física têm a possibilidade de reverter seu quadro por meio do esforço. Mas elas podem progredir no aspecto emocional. O esporte tem se revelado uma alternativa fantástica para motivar e dar propósito a vidas que foram abaladas por alguma limitação irreversível. No caso do cadeirante Vanderson Luís Chaves, 19 anos, o empurrão veio por meio da esgrima. Ele treina em dois turnos, de segunda a sexta-feira, com a meta de disputar os Jogos Paralímpicos em 2016.
- O esporte é uma forma de não ficar trancado em casa, deprimido. Posso dizer que sou mais feliz hoje do que antes do acidente - afirma o jovem de Porto Alegre.
O acidente a que Vanderson se refere foi um tiro que o atingiu no pescoço, aos 12 anos, comprometendo a medula e deixando-o sem movimentos da cintura para baixo. No dia seguinte, ele começaria a treinar no Inter, em busca do sonho de ser jogador de futebol. Foi preciso descobrir a esgrima, anos depois, para se reencontrar:
- Eu comecei pelo convívio com outros cadeirantes, mas na primeira vez que joguei já veio a adrenalina. É surreal.
Mais jovem dos integrantes da seleção brasileira de esgrima, ele é o segundo colocado do ranking nacional. Na copa do mundo recém-realizada em Montreal, conseguiu o terceiro lugar.
- Se não fosse o esporte, estaria perdido no mundo. Mas agora posso ser o futuro da esgrima brasileira - celebra Vanderson.
As lições de Getúlio
O menino que emocionou ao entrar em campo com a seleção alemã reúne, em sua trajetória, as condições que costumam estar associadas às recuperações mais impressionantes.
Força de vontade
Cada pequena conquista, como ficar de pé ou dar alguns passos com o andador, requer meses de sacrifício diário. Getúlio enfrenta desde os três anos uma rotina dura de exercícios, na AACD e em casa. Nem todo mundo tem a força de vontade dele. Alguns se conformam à cadeira de rodas. Quando ofereceram uma ao menino, ele não a aceitou. Queria caminhar.
Objetivos
Getúlio se sacrifica para recuperar os movimentos porque tem planos. Sua motivação vem daí. Desde pequeno, o sonho dele é jogar futebol. Ter um objetivo tão claro ajudou-o a lutar contra suas limitações físicas severas e sair vitorioso do embate. Pacientes sem uma razão definida para voltar a caminhar têm mais dificuldade de fazê-lo.
- O futebol me motivou - confirma o menino.
Envolvimento familiar
Nos casos de recuperação mais bem-sucedidos, sempre há um grupo familiar a oferecer suporte e estímulo - e também a cobrar. Getúlio contou com os pais. Antes mesmo de terem apoio profissional, eles já criavam exercícios para forçar o filho a ficar de pé. Depois, aproveitaram a paixão do menino pelo futebol para desenvolver atividades física relacionadas ao esporte. O pai de Getúlio chegou a construir, sozinho, uma bicicleta especial para o garoto.
Profissionais capacitados
Algumas pessoas com deficiência não progridem porque não encontram apoio especializado. Essa foi a situação de Getúlio até os três anos, quando chegou à Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), que oferece terapias de reabilitação a 770 pacientes, pelo SUS. Cercado de profissionais, o menino que só conseguia se arrastar agora caminha e corre.
- A maioria dos pais com filhos deficientes não tem a quem recorrer. Tivemos sorte de encontrar um farol - diz o pai do garoto.
ENTREVISTA
"A reabilitação envolve a vontade e as emoções"
Pedro Américo de Souza Sobrinho, doutor em Ciências de Reabilitação pela Deutsche Sporthochschule Köln
Professor aposentado da Universidade Federal de Minas Gerais, onde criou o Centro de Estudos do Esporte para Portadores de Deficiência (Cepode), Pedro Américo de Souza Sobrinho especializou-se em áreas como motivação para a reabilitação e psicologia da reabilitação. Responsável atualmente por uma clínica de Belo Horizonte, ele concedeu a seguinte entrevista a ZH:
Pela sua experiência, há algo em comum entre os pacientes que superam as expectativas de recuperação, como no caso do menino Getúlio?
Sim. A motivação, a família que estimula, o fato não se conformar. O inconformismo não é ficar reclamando da vida, do destino ou de Deus. É correr atrás. É experimentar, tentar. Outra questão que influencia é o diagnóstico, que afeta a motivação do paciente e da família. Se o médico, que é deus, diz que nunca vou mexer, nunca vou andar, para que vou estimular? Muitas famílias já se desmotivam por um diagnóstico falso. No caso do menino daí, a família certamente percebeu que havia progressos, e essas conquistas atuaram como fator de motivação.
Pacientes com o mesmo quadro podem ter evolução diferente, dependendo dessa motivação?
Sim. Percebe-se que quem tem autoconfiança maior consegue superar mais as dificuldades motivacionais. E isso é treinável. Podemos preparar a pessoa para acreditar nela. Algumas famílias reagem ao prognóstico médico evitando que o paciente tenha qualquer ato de andar, de ficar em pé, porque não vai conseguir. Para que não se frustre, colocam o paciente em uma redoma. Outras famílias seguem estimulando a criança, levando à fisioterapia, à prática esportiva, a esportes adaptados. Por isso, uns se desenvolvem mais do que outros.
A reabilitação envolve não apenas o lado físico, mas também o mental?
A reabilitação envolve também a vontade, as emoções. Muitas vezes se olha a ressonância magnética ou a tomografia e se imagina: isso é irreversível. Mas as pessoas esquecem a neuroplasticidade, a capacidade que certas regiões cerebrais tem, quando devidamente estimuladas, de assumir as funções motoras de áreas que sofreram lesão.
No caso de Getúlio, os pais voltaram os exercícios ao desejo de jogar futebol que o menino tinha. Ter um objetivo definido dá motivação?
Exatamente. É importante que o terapeuta identifique o que o paciente tem como objetivo e use isso como elemento motivador. Objetivo na vida a gente sempre tem de ter. Sem isso, fica complicado emocionalmente. Se eu sei que vai render algum fruto, fica mais fácil encarar o esforço da terapia. No caso desse menino, a família fez algo fundamental. Quando a gente é criança, a gente brinca, a gente joga bola. A família encarou o filho não como uma pessoa com deficiência, mas como uma criança. Quem tem que cuidar como paciente é o médico, o fisioterapeuta. A família não. Essa família deu à criança condições prazerosas de se desenvolver.
O senhor diria que o esporte é um grande motivador?
O esporte motiva muito. Muda a perspectiva da pessoa. Por um lado, oferece o aspecto lúdico. Por outro, permite que se tenha um objetivo. Não significa necessariamente que o paciente vá perseguir vitórias, mas a autossuperação. Ele consegue medir seu avanço: jogar melhor, jogar mais tempo sem cansar, dominar melhor a cadeira de rodas.
Quando se fala no papel da motivação e da autoconfiança, não se coloca um peso extra sobre o paciente que não tem como melhorar, e que pode se sentir culpado por isso?
Precisamos ter profissionais capacitados, para não exceder nos objetivos, não exceder na dosagem. Não pode iludir o paciente. Tem de estabelecer metas atingíveis a curto, médio e longo prazo, mas sem despertar esperanças vãs em coisas que não há como conseguir.
Veja entrevista com o pequeno Getúlio:
