Após mais de dois meses de angústia e mobilização pela vida de Bella Vetter Kottwitz, sete meses, a bebê tomou, nesta quinta-feira (22), a tão aguardada dose do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo.
O remédio é utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, uma doença genética que compromete progressivamente as atividades musculares, interferindo na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, podendo causar paralisia e morte.
A doença foi diagnosticada em 13 de outubro e, desde então, a família de Bella mobilizou parentes, amigos e buscou sensibilizar o maior número possível de pessoas para ajudar na compra do medicamento, que chega a custar até R$ 7,2 milhões. A campanha de financiamento coletivo "Todos pela Bella", organizada pela publicitária Tatiana Vetter e pelo arquiteto Patrick Kottwitz, ambos de 36 anos, mãe e pai de Bella, arrecadou R$ 167,5 mil.
O pai e a mãe de Bella são naturais de Novo Hamburgo, no Vale do Sinos. Eles moravam em Porto Alegre e, na pandemia, se mudaram para Garopaba (SC). O nascimento da primeira filha foi na Capital e, após buscar atendimento em ambos os Estados, o diagnóstico ocorreu em Curitiba, no Paraná.
Em novembro, o desembargador Luiz Fernando Wowk Penteado do Tribunal Regional Federal da 4ª região determinou que Bella recebesse o medicamento da União. A decisão determinou que a medicação fosse entregue em 15 dias com previsão de multa de R$ 100 por cada dia de descumprimento.
A campanha de arrecadação de fundos havia sido mantida pois ainda havia a perspectiva de que a União recorresse da decisão anulando a disponibilização do remédio. Até o momento, a família havia recebido R$ 857.504,28 em doações. Segundo a mãe, a vaquinha será encerrada ainda nesta quinta-feira. Tatiana diz que o valor arrecadado será utilizado para auxiliar outras crianças com AME, além de quitar dívidas adquiridas com o tratamento e durante o processo judicial.
O Dia Z
Os pais de Bella apelidaram o dia de receber a medicação como "Dia Z", devido ao nome do remédio (Zolgensma). A aplicação ocorreu às 7h desta quinta-feira, no Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, na Região Metropolitana de Curitiba, no Paraná.
— Estamos em êxtase. Foi o melhor presente de Natal que a gente poderia ganhar. Como pais, estamos pisando em nuvens. A Bella ganhar essa medicação significa que agora podemos olhar para o futuro. Antes, a gente vivia um dia de cada vez. Imaginamos ela tendo uma vida plena e se desenvolvendo no seu ritmo certo — comenta a mãe de Bella.
Tatiana Vetter relata que o medicamento, que tem dose única, levou cerca de uma hora para ser ministrado à filha. A aplicação foi feita por um acesso venal, semelhante a uma dose de soro. A menina recebeu anestesia geral.
— Eu até brinquei que foram R$ 7 milhões em uma hora, porque esse foi mais ou menos o tempo que levou (a aplicação). Internamos às 6h30min e às 14h30min fomos liberados para voltar pra casa — conta a mãe.
Tatiana pontua que as próximas semanas serão de muita atenção à saúde de Bella, em razão de possíveis reações à medicação. Ela conta que a menina começou a tomar corticoides dias antes do procedimento e precisará fazer exames de sangue e acompanhamentos nas semanas que se seguem.
— Entre diagnóstico e aplicação foram dois meses e nove dias que pareceram anos. Ainda estamos assimilando tudo isso — sublinha Tatiana.
