A família Castanho Gasperin viveu, na manhã desta sexta-feira (15), o momento mais aguardado dos últimos dois anos. É que após meses de angústia, expectativa e campanhas solidárias, a bebê caxiense Emanuela, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, recebeu a dose do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo — R$ 8 milhões.
A aplicação ocorreu após uma bateria de exames complementares para a garantia da eficácia. Desde segunda (11), a menina está internada no Hospital Erastinho, do Complexo de Saúde Erasto Gaertner, em Curitiba, no Paraná. A aplicação, em dose única, demorou uma hora.
O valor de aproximadamente R$ 7,4 milhões foi repassado pela União após a família recorrer à Justiça em mais do que uma oportunidade. A família ainda precisou arcar com quase R$ 205 mil para complementar o valor, com a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) aérea, no valor de R$ 83 mil — ida e volta — e também com a hospedagem por 30 dias, tempo necessário para a estadia na capital paranaense.
A aguardada notícia foi divulgada pelos pais de Emanuela nas redes sociais no sábado (9), mesma data em que ela completou dois anos. Já na terça (12), a família encerrou a campanha de arrecadação para o valor do remédio. Entretanto, uma nova etapa inicia, com novos gastos.
— O próximo passo serão os inúmeros exames para acompanhar os efeitos da medicação, inclusive os colaterais. As terapias serão intensificadas, pois elas são os outros 50% para se chegar ao desejado. Parte do arrecadado será reservado para garantir as terapias da Emanuela. São várias especialidades que são pagas particulares, como fisioterapia respiratória e motora, fonoaudiologia, nutróloga entre outros exames. São especialidades que não têm em Caxias e são todas particulares — explica o pai da bebê, Osmar Luiz Gasperin.
Gasperin ainda acrescenta que, em caso de urgência, a referência é Florianópolis (SC) ou Curitiba.
— Neste momento queremos primeiramente agradecer a Deus, a todos os anjos de luz que seguram a mão da Emanuela, a cada tampinha de plástico que foi catada e destinada para a Emanuela. Um gesto que vai além do financeiro, pois ele vem do coração. A empatia de cada pessoa que está lutando pela vida da Emanuela, cada um que pegou para si um pouco da nossa carga. Gratidão eterna — celebra o pai.
Do diagnóstico às campanhas solidárias: a luta de Manu
Manu, com é chamada carinhosamente pela família, foi diagnosticada em abril do ano passado, aos sete meses, com atrofia muscular espinhal (AME), doença genética e degenerativa, com incidência aproximada de um a cada 10 mil nascidos vivos. Desde então, os pais dela, Daniela e Osmar, viveram uma verdadeira corrida contra o tempo: o medicamento com custo milionário Zolgensma, capaz de corrigir o DNA danificado que causa a AME, é indicado preferencialmente para crianças de até dois anos. Portanto, o quanto antes a medicação fosse administrada, melhor.
Familiares, amigos, voluntários e muitos desconhecidos se uniram para arrecadar recursos para a compra da medicação e também para suprir os custos mensais com os tratamentos necessários para garantir o bem-estar da criança. Foram bazares, rifas, almoços, entre outras ações na tentativa de acelerar a arrecadação. Paralelamente, os pais recorriam à Justiça para que o medicamento fosse disponibilizado à criança. Um dos pedidos chegou a ser negado, mas a família recorreu da decisão, tendo o despacho favorável no mês passado.
— É uma vitória. O direito dela como cidadã, de ter acesso a essa medicação, foi respeitado. Nos trouxe uma luz imensurável para uma qualidade de vida maior — ressalta Osmar.
