A notícia de que o medicamento Zolgensma será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) nos próximos 180 dias gera um misto de sentimentos na família da pequena Emanuela Castanho Gasperin, que completa um ano e três meses nesta sexta-feira (9). Isto porque a bebê caxiense, que tem atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, não se enquadra nos requisitos elencados pelo Ministério da Saúde. A confirmação da distribuição da medicação na rede pública ocorreu por meio da publicação de uma portaria no Diário Oficial da União (DOU) na quarta-feira (7).
Zolgensma
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"É um misto de alegria e de tristeza", diz pai de bebê de Caxias que não será beneficiada com novo remédio no SUS
Emanuela Castanho Gasperin não se enquadra no critério de idade do Ministério da Saúde para receber o medicamento milionário para a AME; família mantém campanha solidária
Alana Fernandes
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