Duas crianças de Caxias do Sul precisam de atos de solidariedade para seguirem em busca de qualidade de vida. Enquanto Pedro Silva Meneguzzo, de apenas quatro anos, luta desde os três meses para resolver seu problema de saúde, Rafael Rodrigues Marques, 11, tem a chance de se recuperar e voltar a falar e andar, com aplicações de células tronco. As consultas, exames e tratamentos são caros e, por isso, familiares e amigos criaram campanhas online para arrecadar recursos e ajudar os meninos.
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Conheça a história de Rafael
Rafael tinha asma, mas levava uma vida normal até 22 de junho de 2019. Ele nadava, jogava bola e era apaixonado pelo tradicionalismo. Educado, gentil e talentoso, o guri era inseparável do pai Rodrigo Rodrigues Marques, 42, com quem frequentava os rodeios. Ele laçava e se tornou campeão, o que enchia a família de orgulho. Rafinha tem mais de 50 troféus. Foi em uma das campeiradas, que tanto amava, que o menino sofreu uma parada cardiorrespiratória no momento em que se preparava para laçar. O pequeno passou cinco meses internado na UTI do Hospital do Círculo lutando pela vida. A parada provocou dano cerebral e, para que ele possa se recuperar, os familiares precisam de ajuda para realizar tratamento com células tronco.
- Ele ter sobrevivido já é um milagre. Meu filho era uma criança que trazia alegria a todos e que ainda nos faz muito felizes. O Rafa amava laçar, era a paixão dele. A recuperação foi lenta e vamos fazer tudo o que pudermos para que ele evolua.
No começo, o menino quase não se mexia:
- Ele parecia um boneco. Depois, mostrou a força que tem e foi se recuperando. Vi meu filho voltar a ser um bebê, mas ele começou a interagir. Hoje ele demonstra emoções, chora e sorri. Há três dias ele voltou a jantar. Ele come papinhas de bebê para voltar a se alimentar pela boca, e não mais por sonda.
A família tem plano de saúde, mas contratou fisioterapeuta e fonoaudióloga particular para intensificar o tratamento. Com os gastos, amigos tiveram a ideia de montar uma campanha online para ajudar na evolução do quadro de saúde. O pai acredita no tratamento:
- O tratamento com células tronco seria feito em um hospital do Paraguai, com uma equipe de médicos de São Paulo. O médico não prometeu a cura, mas é uma esperança que, mesmo que pequena, precisamos tentar. São três aplicações que custam cerca de US$ 27 mil (aproximadamente R$ 150 mil). Se vai dar certo eu não sei, mas eu quero tentar, preciso tentar de tudo e pedir a Deus para operar mais esse milagre na vida do meu filho.
Outras opções seriam a Radio Electric Conveyer Assimetric (Reac). A técnica promete reequilibrar o cérebro e, em consequência, as funções do corpo, melhorando as frequências cerebrais que comandam a saúde de todo o organismo, inclusive o funcionamento da mente. A família também deposita esperanças na eletroestimulação trascraniana não invasiva por corrente contínua. Ela usa campos magnéticos para estimular pequenas regiões do cérebro por indução eletromagnética por meio de um gerador, ou "bobina", colocado próximo da cabeça do paciente.
- Queremos muito fazer. Temos que tentar pelo Rafinha. Estamos em uma luta diária para reverter o quadro e ter ele brincando como antes - desabafa o pai.
Saiba como ajudar
Você pode depositar ou transferir a quantia que desejar para a Caixa Econômica Federal, em nome de Rodrigo Rodrigues Marques: agência: 3715; conta poupança: 9872-5; operação: 013. O CPF do titular da conta é 700.222.670-34.
Também é possível doar no link da campanha online ou procurar a página do Facebook Amigos do Rafinha. Outra maneira de ajudar é comprando máscaras. As vendas são revertidas para o tratamento do menino. Basta entrar em contato pelo Instagram @sophisusin ou doar o valor nos cofrinhos disponíveis nas lotéricas Confiare Loterias (Avenida Júlio de Castilhos, 1.489, sala 6), na Galeria Atrium, no Centro, ou ainda na Galeria Rio Branco (Avenida Rio Branco, 7, sala 26).
Conheça a história de Pedro
Pedro convive com a dor desde cedo. Ainda bebê começou a ter dificuldades para fazer cocô. O menino também não ganhava peso, o que deixava a família apreensiva. Quando ele passou para a fase da alimentação, o problema se intensificou e, logo depois que fez um ano, ficava até 20 dias sem evacuar. Com isso, o inchaço na barriga e os vômitos ficavam cada vez mais frequentes e preocupantes. Os tratamentos eram paliativos: Pedro fazia lavagens intestinais no hospital, mas seguia sentindo fortes dores. Agora, o menino precisa passar por um exame que custa R$ 5,4 mil e que não tem cobertura do plano de saúde.
Em 2018, ele foi diagnosticado com a Doença de Hirschsprung (DH), problema que provoca obstrução intestinal e evita a evacuação normal. É uma doença rara, que atinge um a cada 5 mil nascidos vivos, sendo que no Brasil são menos de 150 mil casos por ano. Em março de 2019, o menino foi submetido a uma cirurgia no cólon para a retirada de parte do intestino. Depois de alguns meses, voltou a ter complicações no sistema digestivo. Como o organismo não absorve os nutrientes necessários, ele toma suplemento vitamínico, remédios para refluxo, leite sem lactose e precisa de pomada para assadura, além de fraldas. Há também as despesas de diferenças de consultas, exames e deslocamentos para ir até o pediatra e especialistas.
Em janeiro de 2020, Pedro passou por novos exames, que foram inconclusivos. Atualmente, os médicos estão investigando a possibilidade de Pedro ter alguma doença genética, como dismotilidade no tubo digestivo, displasia neuronal intestinal, transtorno espectro autista, estrabismo e TOC. O exame custa mais de R$ 5 mil.
- Eu sei que é caro o exame, mas não podemos desistir Não temos data limite para fazer, a médica está aguardando o meu retorno para contatar o laboratório. Mas teria que ser logo. É a nossa última alternativa em questão de genética - explica a mãe de Pedro, Gabriela dos Santos Silva, 34.
A família tem um valor arrecadado no site Vakinha, mas sabe que precisa mais para manter as despesas mensais com o menino. O exame é uma nova esperança:
- A doutora deu 50% de chances de dar algum resultado, pois como eu e o pai dele vamos fazer pode ser algo que tenhamos passado para ele. Assim como pode dar inconclusivo ou não mostrar nada. Eu tenho fé que vai dar certo. Algumas outras mães que fizeram conseguiram diagnóstico. Não é 100% garantido o resultado, mas vamos tentar. Já chegamos até aqui. Desistir agora não é uma opção.
Emocionada ela fala da garra e da luta do filho.
- Nosso pequeno, mesmo com sua pouca idade e com tudo o que enfrenta, é forte. O Pedro luta, batalha pela saúde e não perde a alegria e o brilho nos olhos. É ele quem nos dá forças para seguir cada dia batalhando pela melhora dele.
Saiba como ajudar
Você pode depositar ou transferir a quantia que desejar para a Caixa Econômica Federal, em nome de Gabriela dos Santos Silva: agência 3061; operação 013; número da conta: 14887-6. O CPF da titular da conta é 014.050.660- 83.
Quem quiser doar pode acessar a campanha online pelo link. Contudo, os depósitos ajudam mais, já que no site há taxas pagas para retirada.
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