Uma vida sem sair de casa. Contato social praticamente exclusivo pela internet. Sem possibilidade de trabalhar, enxergar e com dieta restrita de apenas dez alimentos. Assim vive atualmente Daisy Fortes, 48 anos, portadora da Síndrome Látex Alimentos (SLA). Diagnosticada aos 40 anos — em estágio avançado da doença — a moradora de Farroupilha iniciou em dezembro do ano passado um tratamento que vem apresentado resultados positivos. Cada dose, administrada uma vez ao mês, custa R$ 7.350,00.
Daisy garantiu as seis primeiras, fornecidas gratuitamente pelo próprio laboratório que precisava testar o medicamento no Brasil, mas agora depende da solidariedade de outras pessoas. Uma rifa online foi a maneira encontrada por ela para arcar com o valor do processo judicial que garantirá a continuidade do tratamento.
— Pela Defensoria Pública eu levaria cerca de um ano para conseguir o fornecimento, então acabei recorrendo a uma defesa particular, que cobrará o valor de uma dose, os R$ 7.350,00, para mover o processo — comenta Daisy, que sabia que o laboratório não daria continuidade às doses, mas acabou atrasando o processo por enfrentar uma série de barreiras burocráticas, inclusive junto ao plano de saúde que lhe negou o fornecimento.
— Eu precisava das negativas deles para iniciar a ação judicial e eles demoraram para emitir porque sabiam que eu moveria o processo contra eles — conta.
De acordo com Daisy, assim que for obtido o retorno judicial, o plano será obrigado a fornecer o medicamento, mesmo que o processo ainda não esteja encerrado.
O convívio com a doença
Progressiva e incurável, ainda antes de ser diagnosticada, a SLA causava em Daisy uma série de choques anafiláticos. Sem saber porque eles ocorriam, ela não tinha como evitá-los. Esta frequência de crises, que em determinado período chegou a cinco por mês, desencadeou complicações relacionadas a órgãos como o coração e o pulmão, além do sistema vascular. Uma das consequências foi a perda completa da visão, em 2001.
— Eu comecei a perder a visão aos 28 anos, era um quadro de glaucoma que poderia ser estabilizado com tratamento, mas comigo não estava funcionado e acabei perdendo totalmente a visão após um AVC (Acidente Vascular Cerebral) desencadeado por uma crise alérgica — relata.
Mesmo após a perda da visão, Daisy continuou trabalhando como terapeuta holística. A atuação junto ao público — com aplicação de reiki, orientação de yoga e outras formas de terapia alternativa — precisou ser completamente cessada há cinco anos devido ao agravamento da alergia.
— A gente vive em estado de alerta. Eu não tenho convívio social, recebo poucas pessoas uma ou duas vezes por ano, que precisam ter uma série de cuidados para virem aqui em casa — conta a portadora, que mora com o marido e tem um filho de 32 anos que vive em São Leopoldo.
De acordo com Daisy, SLA é uma doença ainda pouco falada no Brasil, que afeta hoje cerca de 8% da população mundial e que tem apresentado crescimento entre as crianças.
— É uma doença desencadeada pela exposição ao látex, presente em muitos materiais, inclusive nas luvas cirúrgicas — aponta.
Após ser contraída, a sensibilidade se converte em rejeição aos alimentos que contêm látex, restando poucas opções na dieta de quem tem a alergia no sistema gastrointestinal, causando crises e hemorragias.
Daisy entende que o diagnóstico precoce é importante para que as pessoas possam evitar o agravamento da doença, como ocorreu com ela. Hoje ela administra uma página e um grupo no Facebook sobre a síndrome e também mantém um blog com informações sobre a doença e receitas com os alimentos que podem ser consumidos por quem é alérgico.
:: MOBILIZAÇÃO PARA AJUDAR
Artistas de Caxias do Sul e região, amigos de Daisy e de seu marido, doaram obras autorais que serão sorteadas entre os participantes da rifa online. A meta é arrecadar o valor de R$ 7.350,00 que Daisy necessita. Ao todo, dez prêmios assinados por artistas como Vinícius Guerra, Marinês Busetti e ainda uma tatuagem de Ale Godoy, fazem parte da ação com sorteio marcado para terça-feira (30).
Até o momento, apenas R$ 1.280,00 foram arrecadados. Daisy afirma que está tentando prorrogar ação online mas ainda não obteve confirmação por parte da plataforma que organiza o sorteio. Os números da rifa custam R$ 10,00 e podem ser comprados aqui.
