Já se passaram oito anos desde que a relações públicas, moradora de Gramado, Mariela Oppitz Sorgetz adentrou um universo desconhecido e desafiador, o da Doença de Alzheimer. O diagnóstico foi apresentado por Dona Anninha, mãe de Mariela, que vai completar 85 anos neste mês. Do medo ao acolhimento, da dúvida à compreensão, muitos foram os momentos vividos até aqui e que a moradora da Serra decidiu compartilhar por meio de um livro. Viver Sem Saber - Relatos de Amor, Dor e Humor sobre a Doença de Alzheimer foi lançado pela Luz da Serra Editora e revela as mudanças trazidas nas diversas fases da doença. A obra pode ser adquirida no site www.luzdaserra.com.br/viversemsaber, ao valor de R$ 49,90.
Abaixo, Mariela conta mais sobre o processo de escrita do livro, que contou ainda com parceria da jornalista Adriana Silveira.
Pioneiro: Qual foi teu principal objetivo com o livro?
Mariela Sorgetz: Em um primeiro momento, o processo da escrita foi uma maneira muito pessoal de registrar o que acontecia de forma tão diferente na rotina da minha mãe e da minha família com a chegada da Doença de Alzheimer. O que acontecia era tão marcante para mim que eu também escrevia para “não esquecer”. Redigia memórias pessoais.
Compartilhar os momentos vividos por meio da escrita te ajudou a amenizar as dificuldades de conviver com a doença?
Sem dúvida nenhuma. A inquietação que a chegada da doença trouxe para ela me inquietou muito também e, de alguma forma, a escrita serviu como um desabafo, um diário.
Quais ensinamentos a doença da tua mãe trouxe?
Acredito que os ensinamentos vão acontecendo e aparecendo a medida que nós, os familiares, vamos aceitando e entendendo a grande transformação que a doença traz. No caso da minha mãe, de formação professora, entender que ela já não tinha condições de assumir tudo o que fazia antes por nós e pela família foi o primeiro aprendizado. Além de aprender que, em algum momento, os filhos terão que assumir determinadas responsabilidades e tomar decisões que antes pertenciam aos pais. Isso ensina que os papéis se invertem. Depois, aceitar com muita compreensão, amor e doses generosas de paciência, que a doença “modifica” características e que isso não pode em nenhum momento diminuir ou minimizar o valor que a pessoa sempre teve.
No seu livro, você também trata do assunto com humor, qual importância desse elemento para quem enfrenta uma doença como o Alzheimer na família?
Acho fundamental ter um ingrediente como o humor inserido no contexto familiar. No livro, isso fica muito evidenciado, embora tenhamos momentos muito aflitivos e tristes, a presença de um humor mais leve permite que você desfrute com menos rigidez das situações muitas vezes embaraçosas. A doença, já tão séria, precisa ter espaço para um convívio menos árduo. Já que ainda não tem cura, que a cura venha através de doses generosas de amor e de humor.
O que você espera do futuro para sua mãe?
Para a minha mãe toda a dignidade que ela merece. E que ela possa ser “memória”, “luta” e “inspiração” para tantas outras famílias que enfrentarão o mesmo problema. A história dela em vida é tão inspiradora que gostaria que ficasse guardada na memória e no coração dos que tiveram o privilégio de conhece-la através do livro ou pessoalmente. Para tantas outras famílias, desejo que a ciência avance (como vem acontecendo) e que a cura, o tratamento, as possibilidades sejam infinitas e beneficiem milhares de famílias no mundo inteiro.
Que conselho daria a quem acabou de receber o diagnóstico de Alzheimer para algum familiar ou pessoa próxima?
Cada família vai enfrentar o processo dentro da sua realidade e da sua peculiaridade. No nosso caso, optamos pela escolha e ensinamentos de um médico geriatra (Dr. João Senger, que assina o prefácio do livro). Através dele, conhecemos muito sobre as fases, os sintomas, os desafios que a doença traz para o paciente e para a família, e fomos “aprendendo” a lidar. É preciso haver muita adaptação, divisão de tarefas e responsabilidades.
Qual é a situação da sua mãe hoje?
Minha mãe encontra-se na fase severa da doença, que traz muitas limitações. Mas, felizmente, dentro da gravidade da situação, ainda a enxergamos muito bem. Neste dia 26 de julho, ela estará completando 85 anos.
