O tempo de uma criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA) é diferente das outras. E por isso cada novo aprendizado, como uma nova frase lida ou escrita ou um desenho mais elaborado, tem um significado ainda maior para ela e para os responsáveis. Conquistas que enchem de orgulho, mas que foram colocadas em risco desde o início da pandemia de coronavírus. A quarentena forçou a interrupção de atendimentos educativos e terapêuticos e desestabilizou a rotina destas pessoas que têm na dependência de um dia a dia organizado uma das principais características.
Mãe de Júlia Andreotti, oito anos, aluna do terceiro ano da rede municipal de Caxias do Sul, a autônoma Teane Andreotti, 37, conta que o confinamento tem sido complicado diante de realidade tão inédita quanto inesperada. Além das aulas, foram suspensos os acompanhamentos com psicopedagoga e psicóloga da menina, e também a equoterapia.
– Crianças com autismo são, por natureza, muito ansiosas e agitadas. É impossível fazê-las ter estes acompanhamentos online, porque elas não param. Percebi que minha filha ficou desorientada sem a rotina dela. Passou a se mostrar mais chorosa, que é o jeito dela manifestar que está irritada, por não ser uma criança agressiva. Mas eu também fiquei perdida, pois não sei o que fazer com ela em casa o dia inteiro – conta Teane.
Além da evolução gradativa no tempo que Júlia conseguiu ficar em sala de aula, que no início era de apenas meia hora e com o passar dos anos chegou a até três horas, alternando tarefas e brincadeiras, Teane também conta que parte do aprendizado ao longo da infância foi afetivo. A menina que não gostava de ser tocada, abraçada ou beijada, transformou-se numa criança carinhosa e beijoqueira. Outra conquista que a mãe teme perder:
– A gente estava no topo com ela, em termos de despertar a atenção e o afeto. Mas como explicar agora que não pode mais abraçar, nem beijar, porque é perigoso? Também quer sair para a rua, e não tem o mesmo entendimento das outras crianças sobre a razão de não poder. Ela está muito confusa.
Para tentar dar à menina um pouco de tranquilidade, a saída foi procurar estabelecer uma rotina minimamente parecida com a que ela tinha, inclusive com atividades parecidas com as da escola e nos mesmos horários.
– Posso dizer que melhorou em torno de 60% do que era no começo da quarentena – estima a mãe.
A psicóloga infantil Jennifer Domingos, que atua no Espaço Metamorfose, em Caxias do Sul, destaca a importância de tentar manter uma rotina para as crianças autistas durante a quarentena:
– Isso terá um importante papel regulador. Por exemplo, ter uma hora certa para acordar e comer. Se a criança se sentir à vontade, pode até vestir o uniforme da escola, pegar a mochila e mexer em seus materiais escolares. Brincar e disponibilizar sempre os mesmos brinquedos, deixar à vista seus pertences e brinquedos favoritos. As atividades de estimulação podem ser simples, como incentivar que a criança lhe olhe nos olhos, que alcancem alguns objetos e que toquem em superfícies de diferentes texturas e temperaturas. Também existem bons aplicativos gratuitos com jogos virtuais para estimulação cognitiva, como o ABC Autismo, LetmeTalk e Rotina Divertida – aponta a psicóloga.
Gastar energia é importante
Especialista em neurociência, Raquel Ely, 44 anos, é mãe da Sophia Ely, sete, diagnosticada com autismo aos 14 meses. A menina estuda no segundo ano de uma escola particular, em Caxias do Sul, e passa pelas dificuldades de adaptação ao período confinada em casa. Por não conseguir manter a atenção, não recebeu as atividades online encaminhadas pela escola aos colegas. A mãe conta que a experiência durante a pandemia tem sido baseada em tentativa e erro, com a intenção de entreter a filha e mantê-la organizada. Considera, no entanto, que é fundamental os pais respeitarem o fato de serem falíveis.
– Nem tudo ela aceita, mas algumas tentativas deram muito certo. A gente leva ela para a cozinha e faz bolo, faz brigadeiro. Ela também está adorando dar banho no cachorro e andar de balanço. É importante fazê-la gastar energia, e para isso funcionou muito bem a cama elástica, assim como se jogar no colchão. A gente tenta e vê se ela topa, mas tem os momentos em que ela se desorganiza e fica mais chorona. Não dá para lidar com isso com muita culpa, achando que é preciso dar conta assim ou assado, porque é uma situação que ninguém ainda aprendeu a lidar, nem os governos, nem as famílias.
Raquel é fundadora, ao lado do marido, Daniel Martin Ely, do Instituto UniTEA, organização sem fins lucrativos que funciona como estrutura de apoio para famílias com pessoas autistas. Atende a famílias de Caxias e região em grupos terapêuticos mediados por profissionais como psicólogos e assistentes sociais. Uma rede mobilizada para minimizar a falta de suporte que a família sentiu ao voltar dos Estados Unidos, onde moravam, para o Brasil, quando Sophia tinha dois anos.
– Sentimos uma diferença muito grande de suporte e de acesso à informação para as famílias com pessoas autistas nos EUA, onde havia muito, e aqui no Brasil. A intenção do instituto foi preencher essa lacuna e hoje temos cerca de 100 famílias associadas e 100 voluntários – explica.
Com sede física no bairro Jardim América, o UniTEA está atendendo através de home office durante a quarentena. Os grupos, no entanto, estão suspensos. O telefone para contato é (54) 99269-1651 e o site é https://unitea.com.br/.
“Todos sentem o impacto. Objetivo é reduzir”
– Mães e pais estão esgotados.
Quem afirma é a terapeuta ocupacional e responsável técnica pelo espaço de desenvolvimento infantil Joy, em Caxias do Sul, Caroline Py de Castro. A terapeuta avalia que a pandemia trouxe uma inquietação muito grande para pais e mães de pessoas com TEA, principalmente pelo fato de ter de “resetar”, ou reiniciar, a rotina de seus filhos em um cenário em que a educação e todo tipo de atendimento também precisam se reinventar. Os relatos que chegam aos especialistas da clínica são os mais diversos:
– Com as crianças tendo deixado de fazer aquilo que estavam acostumadas, muitas passaram a demonstrar alterações de comportamento, como birra, agressividade. Houve algumas que desenvolveram Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) como o de lavar as mãos com frequência exagerada ou medo de colocar o pé para fora da porta, e muitas tiveram perdas naquelas habilidades conquistadas, como uma melhora na fala ou um novo movimento que deixou de fazer. Por isso é importante ressaltar a importância do estímulo, que não vai trazer uma evolução no desenvolvimento, mas vai frear o retrocesso em habilidades emocionais, motoras, cognitivas, de fala, questões sensoriais, entre outras.
O trabalho dos terapeutas, ressalta a responsável, aumentou desde o começo da pandemia, principalmente nas semanas em que não houve atendimento presencial às crianças, serviço que só retornou na metade de abril. Com as atividades voltadas para auxiliar os pais, e tendo que entender e levar em conta o ambiente de cada família, os brinquedos à disposição, o contexto obrigou o serviço a ser ainda mais personalizado. Mas o resultado é visto como positivo.
– Os principais conselhos da área da Saúde foram favoráveis ao atendimento online, mas isso obriga toda uma reestruturação e treinamento aos profissionais, que não é simples. O ambiente do consultório dialoga muito com as necessidades do profissional para atender e isso se perde – destaca.
Conteúdos acessíveis
Uma preocupação que os responsáveis pela Joy, Carolina e seu marido, o administrador Edson Pizzol, identificaram foi a de disseminar a maior quantidade de informação possível, com qualidade e acessível. No início de abril, a clínica passou a realizar duas transmissões ao vivo por semana, em que Carolina entrevista alguma das 10 profissionais da clínica (todas mulheres), que trabalham não apenas com autistas, mas também crianças com síndromes e lesões neurológicas e atrasos no desenvolvimento. Os conteúdos são interativos, permitindo que pais façam perguntas durante a transmissão, feitas no Instagram de Carolina (@carolpy–castro), e depois disponibilizadas no canal da Joy no YouTube.
– Às vezes são orientações simples, mas que podem ser muito esclarecedoras sobre o que as crianças devem ou não fazer ou como estimular tal habilidade. A dúvida de uma mãe pode não ser a mesma de uma que está ao lado, mas poder ser a de outras 20 do Brasil inteiro que estejam participando, como tem ocorrido nas primeiras “lives”, para nossa surpresa.
Carolina e Edson também intensificaram, durante a pandemia, a distribuição de materiais informativos no blog mantido dentro do site da clínica, com artigos e dicas de livros e palestras online. O conteúdo pode ser acessado em https://www.joydesenvolvimentoinfantil.com.br/blog.
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