Não muito tempo atrás, as pessoas que forneciam DNA para pesquisas eram informadas de que sua privacidade estava garantida. Suas sequências de DNA ficariam disponíveis em sites da web, mas seus nomes ou outros identificadores estariam preservados. Eram bancos de dados de pesquisa, diziam os cientistas, diferentes dos arquivos forenses mantidos pelo FBI.
Mas, ultimamente, os geneticistas receberam indícios de que os participantes de pesquisas, na verdade, podem ser identificados só pelo DNA. Em janeiro, um pesquisador do Instituto Whitehead conseguiu rastrear cinco pessoas selecionadas ao acaso em um banco de dados, usando somente seu DNA, sua idade e o Estado onde viviam.
Neste mês, um grupo internacional de aproximadamente 80 pesquisadores, defensores de pacientes, universidades e organizações como os Institutos Nacionais de Saúde (NHI, na sigla em inglês) dos Estados Unidos anunciou que quer consolidar bancos de dados de DNA e outras informações genéticas do mundo todo, facilitando a busca e o compartilhamento de dados entre pesquisadores.
Mas a segurança e a privacidade dos sujeitos dos estudos são preocupações primordiais, disse o doutor David Althuser, do Instituto Broad da Universidade Harvard e do MIT, líder do grupo.
Em 2008, o geneticista David W. Craig, do instituto de pesquisas TGen, em Phoenix, no Arizona, teoricamente provou que o DNA de uma determinada pessoa poderia ser encontrado entre uma massa de outras amostras. Seu método envolvia o uso de combinações de centenas de milhares de marcadores de DNA.
O NHI rapidamente reagiu, colocando todos os dados genéticos dos estudos que financiou atrás de barreiras de proteção na internet. Mas outro tipo de dado genético -os chamados perfis de expressão do RNA, que mostram padrões de atividade genética- ainda era público. Esses dados não poderiam ser usados para identificar pessoas, pelo menos era o que se pensava.
Então Eric E. Schadt, da Escola de Medicina Mount Sinai, em Nova York, descobriu que os dados de expressão do RNA poderiam ser usados não apenas para identificar alguém, mas também para saber muita coisa sobre um indivíduo.
- Podemos criar um perfil que reflita seu peso, se você é diabético e qual a sua idade - disse o doutor Schadt.
Ele e um colega também puderam dizer se uma pessoa está infectada por vírus como HPV ou HIV, que modificam a atividade dos genes.
Depois, neste ano, Yaniv Erlich, um pesquisador de genética no Instituto Whitehead, usou uma nova ferramenta informática que ele inventou para identificar por nome, a partir do DNA, cinco pessoas que ele escolheu aleatoriamente em um banco de dados de pesquisa contendo os genes de mil pessoas. Os especialistas ficaram surpresos.
- Estamos no que eu chamo de um momento de conscientização - disse Eric D. Green, do Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano do NHI em Bethesda, em Maryland.
Não apenas os participantes de pesquisas que compartilham seu DNA podem sofrer perda de privacidade, mas também seus filhos e netos, que vão herdar muitos desses genes, disse Mark B. Gerstein, professor da Universidade Yale que estuda grandes bancos de dados genéticos.
George Church, geneticista em Harvard, disse que parece não haver solução técnica para a questão da privacidade do DNA. "Se você acredita que pode simplesmente codificar terabytes de dados ou torná-los anônimos, sempre haverá alguém para invadi-los", disse o doutor Church.
