Os sonhos do menino Gustavo Henrique Gortolini, de Jaraguá do Sul, não são simples, mas movem o mundo em volta dele. O menino de 13 anos sofre com uma série de limitações físicas provocadas por duas doenças genéticas incomuns: a raríssima síndrome de Dandy Walker e a trissomia do cromossomo nove, uma anomalia um pouco mais conhecida. As limitações provocadas pelas duas doenças se misturam e é difícil até para os médicos entender o que é relacionado com cada uma. O fato é que o menino tem muita dificuldade para se locomover, precisa da cadeira de rodas, e não fala.
Gustavo mora com os pais, Luciano e Gisele, no bairro Amizade, na cidade catarinense. Ali, ele se acostumou a receber o carinho e o reconhecimento de todos que o conhecem ou que viam seus pais brincando com ele pelo asfalto do bairro. O mais comum era andar de patins e de bicicleta com a mãe. Mas, há alguns meses, o pré-adolescente começou a perder um pouco o gosto por um dos brinquedos.
– É como se ele dissesse: "Mãe, que mico andar de roller" – diz Gisele, a primeira a perceber que os interesses do menino estavam mudando.
Segundo ela, quando o pai andava de bicicleta, Gustavo não tirava os olhos da magrela.
Uma dia, numa conversa com o amigo Harley Manske, um empresário do bairro, Luciano perguntou se seria muito complicado fazer uma adaptação na cadeira de rodas para realizar o sonho do menino de lhe acompanhar nas pedaladas. E muitas pessoas começaram a se mobilizar para realizar o sonho de Gustavo.
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A primeira doação foi uma Monareta da década de 1970, original, e muito bem conservada. O primeiro a se mobilizar foi Manske, que cedeu funcionários, dedicou horas de trabalho e o empenho de fazer um projeto para o modelo inédito. Um dos primeiros a encampar a ideia foi o operador de torno CNC Rodrigo Moretti, que começou a projetar as peças, e o protótipo foi ganhando forma.
– Após muitos testes, eles chegaram ao protótipo ideal. Eu ajudei no que pude, adequando a ideia à realidade da cadeira de rodas do Gu. Um desafio era achar uma forma de ter algo prático e que não necessitasse mudar as características da cadeira – diz o pai.
Na tradução emocionada da mãe, o projeto significa o sonho de poder pedalar em família, todos juntos, com Gustavo participando ativamente dos momentos de passeio. Até a cadela Maia é uma integrante ativa de tudo. A cadelinha de um ano e meio é grudada no menino. Se ele está por perto, ela quer colo. Se ele come, ela fica em volta esperando sua vez. Se o menino anda de bicicleta, a cadela corre faceira em volta da família.
Uma das características da doença de Gustavo é a alteração de humor – nem todas as pessoas que se aproximam dele ganham sorrisos e abraços imediatos. É preciso conquistar a amizade.
Mas foi um forte abraço que Gustavo selou a amizade com Christian Manske, filho do empresário Harley, que montou a cadeira. O abraço sensibilizou o pai, que já pensa em fazer outros modelos para ajudar outros meninos que estejam por aí, esperando para realizar o sonho de andar de bicicleta.
Ah, e essa história tem mais dois personagens importantes: os avós Ademir Luiz Bortolini e Dirce Tomelin Bortolini, que acompanham tudo de perto e mimam o adolescente "todos os dias". Isso mesmo, todos os dias eles dão uma passadinha na casa do filho para ver o neto. E sempre tem um picolé, um bolo, um doce... para desespero, orgulho e alegria da mãe-coruja Gisele.
O sonho de andar de bicicleta chegou para Gustavo como um presente de Natal antecipado. A cadeira ficou pronta há duas semanas. Mas ele ainda tem muitos sonhos, e não vão faltar amigos para ajudar a realizá-los.
Para entender melhor as doenças
A síndrome de Dandy Walker, também chamada de complexo de Dandy Walker, consiste em uma malformação cerebral congênita que acomete o cerebelo e os espaços repletos de líquido. A causa ainda não é bem conhecida dos médicos. Acredita-se que resulte da combinação de múltiplos fatores. Sua incidência é de 1 indivíduo em cada 25.000 a 35.000 nascidos vivos.
A trissomia do cromossomo 9, é uma anomalia cromossômica caracterizada no cromossomo 9. Os sintomas variam, mas geralmente ocorrem deformações no crânio e no sistema nervoso. Problemas cardíacos, nos rins e no sistema osteomuscular (que é o sistema locomotor do corpo, formado por ossos e músculos) também podem ocorrer.
É considerada uma anormalidade raríssima, com pouco mais de 70 casos relatados na literatura médica de todo o mundo desde a sua primeira descrição, em 1973.
